Els Ockers kreeg in december 2010 de diagnose Multiple Sclerose. Ze was jarenlang actief als hulpverlener bij CAW Oost-Vlaanderen. Om lotgenoten te helpen, schreef ze in 2014 het boek ‘Mijn pop up brein’. In 2015 begon Els te bloggen over haar leven als chronisch zieke patiënt (elsockers.wixsite.com/levenswandels). Sinds kort is Els zich meer aan het verdiepen in leefstijlgeneeskunde. Via haar nieuwe blog levenswandels.com wil ze hierover meer vertellen. Els is ook actief als vrijwilliger bij de vzw Patient Empowerment.
Mijn vader werd ziek en moest twee weken op de afdeling Geriatrie blijven voor een behandeling. Omdat mijn moeder veel zorg nodig heeft, kon ze niet alleen blijven wonen in de serviceflat. Dus moesten we ook voor haar op zoek naar een oplossing. Dit bleek echter geen evidentie te zijn.
Sommige sociale diensten waren niet bereikbaar en diegene die ik wel kon bereiken hadden niet meteen een oplossing voor mijn probleem. Een aantal diensten stuurden me wel een lijst door van kortverblijven in Oost-Vlaanderen. Op mijn vraag of er een mogelijkheid bestond dat zij even contact opnemen om na te gaan of er plaats is, kreeg ik vaak een negatief antwoord. Het werd voor mij al snel duidelijk dat de vraag naar een plaatsje in kortverblijf groter is dan het aanbod. En wanneer ik ook nog eens de opmerking kreeg: ‘Je gaat je eigen moeder toch niet in kortverblijf steken, kan je haar niet tijdelijk bij jou thuis opvangen?’ kreeg ik er ook nog een schuldgevoel bovenop.
Schuldgevoel!
Uiteindelijk besloten mijn broer en ik om afwisselend bij mijn moeder te slapen. Dit hield in: zorgen voor ontbijt en avondeten, helpen met wassen en aankleden, helpen met het toiletbezoek, haar af en toe een knuffel geven en haar geruststellen met de woorden: ‘Het komt allemaal wel terug goed’. Intussen ging er van alles door mijn hoofd en moest ik mijn eigen agenda anders organiseren, zodat ik tijdig terug bij mijn moeder was en ook nog eens op bezoek kon gaan bij mijn vader. In combinatie met mijn werk en eigen beslommeringen was dit behoorlijk belastend voor mijn mentale en fysieke gezondheid. Gelukkig kon mijn moeder overdag naar een dagcentrum en vonden we na een week toch kortverblijf voor haar.
Omdat de plaatsen beperkt zijn, was er geen tijd om dit eerst te bespreken met mijn moeder. Ik ben haar diezelfde dag gaan halen in het dagcentrum om haar naar het kortverblijf te brengen. Dat was heel verwarrend voor haar want ineens ging het allemaal heel snel. Ik had een groot schuldgevoel toen ik mijn moeder naar het kortverblijf bracht. Ik denk dat dit vooral kwam doordat ik deze beslissing had genomen zonder hierover vooraf te kunnen overleggen met mijn ouders. We kregen hiervoor helaas geen tijd, alles moest heel snel gaan.
Wie zorgt voor de mantelzorger?
Wat me vooral ook opviel is, dat niemand tijdens deze periode aan mij vroeg hoe ik mij voelde en of ik het allemaal nog aankan. Er waren momenten dat ik continu bezig was met de zorg voor mijn ouders. Het regelen van opvang, administratieve zaken in orde houden, contacten met sociale diensten, mutualiteit, artsen, …Het voelde écht aan als een ‘extra job’. En al die tijd dacht ik: waar kan ik terecht als ik het eens moeilijk heb? Wie neemt even de tijd om naar mij te luisteren?
Gelukkig was mijn lieve man vaak mijn luisterend oor op de momenten dat ik even niet meer wist hoe ik alles te regelen. Hij zocht ook mee naar mogelijke oplossingen en stond in voor de praktische zaken bij ons thuis, zodat ik dat niet meer moest doen. Ook mijn dochters waren er voor mij, op die momenten dat ik het bos niet meer door de bomen zag. Toch miste ik wat ondersteuning van mensen die weten wat het betekent om mantelzorger te zijn. Mensen die weten hoe het voelt om te zorgen voor ouders die steeds hulpbehoevender worden. Ik weet dat er praatgroepen bestaan voor mantelzorgers die familie ondersteunen met dementie, kanker, NAH (niet-aangeboren hersenletsel), …
Mijn ouders hebben geen zware ziekte of diagnose, ze beseffen nog goed wat er met hen gebeurt. Ze zijn alleen oud en het lichaam werkt nu en dan eens tegen. Ze voelen dat ze steeds meer hun zelfstandigheid verliezen en meer hulp moeten aanvaarden en dat is niet altijd gemakkelijk. De wil om dingen zelf te doen, is er nog wel. Alleen laat het lichaam dit niet meer toe en dan moet je een beroep doen op professionele hulp en familie om dingen gedaan te krijgen.
Zorgen voor elkaar verbindt
Ik tracht zo veel mogelijk in overleg te gaan met mijn ouders en hen te betrekken bij de zorg die ze nodig hebben. Hierdoor hebben we al mooie en ontroerende gesprekken gehad. Zo begrijp ik ook beter wat hun noden zijn en wat hen gelukkig maakt. Door hen te betrekken in hun zorgtraject, komen ze ook stilaan tot rust en laten ze gemakkelijker hulp toe. Maar het blijft een traject van vallen en opstaan.
Het schuldgevoel dat ik had, toen ik mijn moeder naar kortverblijf moest brengen, was gelukkig snel verdwenen. Mijn moeder voelde zich daar meteen goed en is uiteindelijk zelfs iets langer gebleven dan voorzien. Ze gaf zelfs aan dat ze het gevoel had dat ze ‘op hotel’ was. De communicatie met de zorginstelling waar ze verbleef, liep ook heel goed. Wij werden er als familie ook gehoord en betrokken bij de zorg.
Moeilijke gesprekken en grenzen aangeven
Mijn vader kreeg een zware antibioticakuur en werd na 2 weken in het ziekenhuis ontslagen. Het viel ons wel meteen op dat de infectie hem ‘een kraakje’ had gegeven. Hij was minder mobiel dan voordien.
Mijn ouders gingen uiteindelijk terug naar hun serviceflat. We kregen hulp van de sociaal assistente van de zorginstelling en hebben extra thuishulp ingeschakeld: dagelijkse verzorging van een verpleegkundige, extra uren familiehulp en ook poetshulp.
Vooral mijn vader was eerst heel erg aan het morren en had er geen zin in. Hij vond dat hij nog heel veel zelf kon en wou niet continu mensen over de vloer. Dit alles zorgde voor een aantal moeilijke gesprekken met mijn ouders, voornamelijk over het aanvaarden van hulp.
Ik heb hen ook moeten duidelijk maken dat het helaas ook eens kan mislopen met de thuishulp. Dat er iemand ziek kan worden, waardoor er dan iemand anders (die ze niet kennen) langskomt.
Leren loslaten
Ik weet dat het niet evident is om je telkens te moeten aanpassen aan nieuwe verzorgers. Maar ik besef dat het ook voor mij belangrijk is om grenzen aan te geven. Ik kan het niet meer alleen en de extra hulp die mijn ouders nu krijgen, zorgt ervoor dat ik nu ook iets meer tijd heb voor mezelf en mijn gezin.
Het was voor mij was een oefening in leren loslaten en erop vertrouwen dat andere zorgverleners er alles aan doen om het voor hen zo comfortabel mogelijk te maken.
Lees & Bekijk ook
Lees van Els ook: Mantelzorger worden van je ouders: vanzelfsprekend of noodzaak?
Els heeft Multiple Sclerose. Ze is erin gelukt om in een nieuw leven te stappen. Ze getuigt.
Heel herkenbare situatie… Zowel de uitputting van de mantelzorger als het gebrek aan aandacht voor die uitputting en het aansmeren van een schuldgevoel.
Maar ook de weerstand van de ouders tegen het voortdurend wisselen van thuiszorgpersoneel.
Dat is vaak ook een probleem voor mantelzorgers die hun partner of thuiswonende naaste verzorgen én voor de zorgvrager. Telkens opnieuw het hele verhaal moeten doen, telkens opnieuw wijzen op wat we belangrijk vinden, soms ook totaal onaangepaste reacties of manieren van bejegenen.
Tegelijk heb ik het meest baat gehad en ondersteuning gevoeld door gesprekken met lotgenoten.
Ben mantelzorger voor twee hoogbejaarde ouders van 95 en bijna 99. Ik ben zelf 74 en op een korte tijdspanne van pakweg 3 jaar is mijn eigen leven stapje voor stapje helemaal in duigen gevallen. Alles wat ik ooit opbouwde ben ik kwijtgeraakt. De oorzaak: het gebrek aan adequate hulp. Gelukkig zijn enkele contacten gebleven die me aanmoedigen over de telefoon. Het aantal tekortkomingen die ik kon constateren weerhield me ervan mijn ouders! ergens onder te brengen, ik zag het letterlijk niet zitten op gebied van toedienen van de medicatie, de lijst met fouten is ellenlang. Problemen met de voeding, veel werd genoteerd maar dat werd door de hulpverleners die slechts sporadisch komen niet gelezen want daar was geen tijd voor, zegden zij. Er zijn ook alledaagse problemen. Lijkt onnozel: maar als een knop wegviel aan een broek was geen enkele gezinszorg capabel om die aan te nadien, ze hadden dat hun hele leven nog nooit gedaan, anderen konden het wel maar hadden er geen tijd voor. Mijn ouders met lichte dementie kregen op een bepaald ogenblik in 1 week tijd 10 verschillende personen over de vloer. Hulp bij de avondmaaltijd is er nauwelijks want ze werken maar tot 16u. Ook de weekends zijn moordend wegens gebrek aan de juiste hulp
Er zijn sessies over hoe burnout te voorkomen maar hoe kan ik daar naartoe als ik geen passende opvang heb en die sessies niet vlakbij zijn. Het is je plan trekken, je proberen te behelpen op allerlei mogelijke manieren. Sorry ik ben er wat gedeprimeerd door.
De beschreven situatie is ook voor mij erg herkenbaar.maatschappelijke werker niet beschikbaar op het ogenblik dat je daar nood aan hebt. Ik zou er aan toevoegen de tekorten in de thuiszorg enerzijds door ziekte van meerdere werknemers en door vele verlofdagen. Op een zeker ogenblik kwamen tien verschillende verzorgenden langs in 1 week tijd. Dat kan je toch geen goede zorg noemen? Terzelvertijd waren er ook problemen met verp´deegkundigen die van werk veranderen dat het een lieve lust is. Verzorgenden schieten soms tekort maar daar kan je hen niet op aanspreken want dan zijn ze er weer twee weken niet en intussen reeds lang vergeten. Een ander probleem is: ik had als mantelzorger alles opgelost wat moet gebeuren en uitgeprint. Wat in de morgen, wat op de middag, wie welke medicatie enz… Maar sommige verzorgenden lazen het doodgewoon niet, geen tijd zegden ze. Het heeft me water en bloed gekost dat telkens opnieuw en opnieuw te moeten vragen. Daarging veel energie naartoe want ik ben zelf 74. Momenteel is er een zekere beterschap in de werking.
Beste Lieve, Het steeds opnieuw het hele verhaal doen is ook iets dat ik heel erg herken. Soms stel ik mij de vraag, is er geen overdracht tussen verschillende zorgverleners? Anderzijds denk ik dat de zorgverleners vaak door een gebrek aan tijd er niet toe komen om een overdracht te lezen of te hebben met collega’s. Ik zie ze hier vaak snel binnen en buiten springen in de kamer van mijn ouders (die intussen in een woonzorgcentrum verblijven), soms merken ze maar half op dat ik er ook zit en op bezoek ben bij mijn ouders. Gesprekken met lotgenoten zouden me waarschijnlijk ook goed doen. Ben nog een beetje op zoek waar ik die lotgenoten kan ontmoeten. 😉
Dit verhaal en de reacties herken ik heel goed. Ik ben 72 jaar oud en zorg dagelijks in een woon – zorgcentrum voor mijn vrouwtje die nu zware dementie heeft. Die zorg duurt al acht jaar en werd steeds zwaarder. Zelfs in het woon – zorgcentrum waar ik vanaf 1115 uur alle zorg zelf doe voor haar en op haar tempo tot ze in bed ligt. Ze doen daar hun best maar je kan niet meer spreken over “zorg” voor dementerenden. Het is bandwerk en het menselijke zie ik niet meer alhoewel het personeel dat wel zou willen. Het personeel valt uit bij bosjes en zonder interim – freelancers zou men geen zorg meer kunnen geven. Ik hou een dagboek bij waarin triestige informatie staat. En neen, hier gaat het volgens de interims nog redelijk goed maar op sommige plaatsen komen ze liever niet meer omdat de ellende te groot is. De Vlaamse regering zal dringend moeten ingrijpen want ik vraag me af hoe dit zal eindigen. Vooral ook bij privé instellingen die vroeg of laat zullen afhaken. Mijn vrouwtje kan dagelijks op mij rekenen behalve op woensdag als er niks speciaals is. Ik ben ook dichter bij het woon – zorgcentrum komen wonen. Op wandelafstand. Als mantelzorger kan ik het mentaal aan en ook nog fysiek. Mijn fysiek probeer ik ook zo goed als mogelijk te houden. Is dat lastig? Niet voor mij omdat ik dagelijks bij mijn vrouwtje ben en ik besef dat ze zonder mij er niet lang meer zou zijn en vooral niks meer zou hebben van welzijn. Naast deze zorg probeer ik ook politieke aandacht te trekken. Soms probeer ik ook als vrijwilliger iemand anders te helpen – want ik zie heel veel eenzaamheid- maar dat moet ik afbouwen omdat het te lastig wordt. Iedere bewoner is uniek en vlug weten ze wie je bent als je het goed kan aanpakken.
Ik vervolg mijn reactie. De weekends, de vakantieperiodes zijn periodes van kommer en kwel. Op een doorsnede hebben mijn ouders ongeveer 3.5 u huishoudhulp. In de weekends krijgen wij slechts 1 uur want dan is er geen personeel. Ook na 16u kunnen wij niemand krijgen want dan wordt niet meer gewerkt. Hulp bieden bij opstaan en ontbijt is in het weekend voor mij, het avondeten boterhammen en koffie is voor mij als ik er ben. Soms eten ze dan maar na 19u als ik eens later kom. Ik heb zelf zo goed als alle activiteiten moeten opgeven om mijn ouders van 95 en 98 bij te kunnen staan.