Els Ockers kreeg in december 2010 de diagnose Multiple Sclerose. Ze was jarenlang actief als hulpverlener bij CAW Oost-Vlaanderen. Om lotgenoten te helpen, schreef ze in 2014 het boek ‘Mijn pop up brein’. In 2015 begon Els te bloggen over haar leven als chronisch zieke patiënt (elsockers.wixsite.com/levenswandels). Sinds kort is Els zich meer aan het verdiepen in leefstijlgeneeskunde. Via haar nieuwe blog levenswandels.com wil ze hierover meer vertellen. Els is ook actief als vrijwilliger bij de MS-Liga Vlaanderen en de vzw Patient Empowerment.

Plots werd ik mantelzorger. Ik moest daarbij mijn eigen fysieke en mentale grens leren bewaken. Met schuldgevoel tot gevolg.

Mantelzorg overkomt je en het overstijgt de ‘gewone zorg voor elkaar’ in duur en intensiteit. Je rolt erin en weet niet wanneer de zorg zal eindigen. Zelf ervaar ik dat mensen het vaak vanzelfsprekend vinden dat ik de zorg voor mijn zorgbehoevende ouders opneem. En hoewel het mij verrijkt, kan het – ondanks alle liefde en toewijding – best zwaar wegen. Ook als mantelzorger kan je jouw eigen fysieke en mentale grens bereiken en ben je soms genoodzaakt om zorg uit handen te geven. Helaas zijn moeilijke gesprekken en schuldgevoel hierbij onvermijdbaar. Omdat ik vast niet de enige ben met deze gevoelens en worstelingen, deel ik graag mijn verhaal. 

Een paar weken geleden werd mijn vader met spoed opgenomen in het ziekenhuis.  Toen ik er aankwam, was de neurologe helaas al verdwenen en ook de communicatie met de spoedarts verliep onduidelijk.  Men dacht eerst aan een beroerte (TIA), maar dit bleek gelukkig niet het geval. Wat het dan wel was, kon men mij toen nog niet zeggen. Ik zag dat ook mijn vader erg bezorgd was. Niet alleen omdat hij zich niet goed voelde, maar ook omdat hij zich afvroeg wie er zou zorgen voor de opvang van mijn moeder. Mijn vader had tot nu toe altijd voor haar gezorgd. Nu hij zelf ziek was, kon hij die taak niet meer opnemen. En dat zorgde bij hem voor heel veel ongerustheid. Ik probeerde hem gerust te stellen door aan te geven dat ik ook hiervoor wel een oplossing zou vinden. Al moet ik toegeven dat ik toen nog geen idee had hoe ik dit probleem ging aanpakken. Maar dat waren problemen voor later.  

Op 89-jarige leeftijd afgeschreven?

Nu wou ik vooral weten wat er met mijn vader aan de hand was, dus deed ik nog eens navraag bij de spoedarts en vroeg hem of er al meer nieuws was. Even zat ik met de vrees dat ze mijn vader gewoon terug naar huis zouden sturen. Soms bekroop mij ook het vervelende gevoel dat je op 89-jarige leeftijd afgeschreven wordt en men niet te veel inspanningen (onderzoeken) meer wil doen. Maar de resultaten van de bloedafname toonden aan dat de CRP-waarden te hoog waren en ook op de longfoto’s was er een ontsteking te zien. Uiteindelijk werd er toch beslist om mijn vader op te nemen in het ziekenhuis.

Op de spoedafdeling kreeg ik heel weinig info over het consult van de neurologe. Dus besloot ik diezelfde dag nog om contact op te nemen met mijn eigen neurologe. Ik wou nagaan of zij mij meer info kon geven over mijn vader. Ik heb Multiple Sclerose en word in hetzelfde ziekenhuis behandeld. Via mijn neurologe vernam ik welke collega-arts bij mijn vader was langs geweest. Even later werd ik door deze neurologe opgebeld. Ze nam de tijd om mij de nodige uitleg te geven. En dankzij alle informatie die ik van haar kreeg, kon ik ook aan mijn vader vertellen dat er neurologisch niets ernstigs aan de hand was. Ik zag dat dit hem geruststelde.  

Als mantelzorger ben je vaak
de spreekbuis voor de zorgvrager.

Als mantelzorger ben ik vaak de spreekbuis tussen mijn ouders en de zorgverleners. Soms durven mijn ouders iets niet vragen of zijn ze gewoon vergeten om bepaalde vragen te stellen. Op die momenten ben ik er om hen te ondersteunen en contact op te nemen met de zorgverlener. Ik tracht ook alle informatie die ik heb gekregen zo duidelijk mogelijk over te brengen naar hen toe. Indien mogelijk doe ik de telefonische contacten in het bijzijn van mijn ouders. Op die manier horen zij ook wat er verteld wordt en worden ze mee betrokken in hun zorg. Hun angst om iets te vragen ontstaat vaak ook omdat ze denken dat ze dan als ‘lastig’ zullen worden bestempeld. En ze willen vooral niet ‘iemand tot last zijn’.

Ik probeer hen duidelijk te maken dat het normaal is dat ze vaker hulp moeten vragen aan anderen, aangezien ze al een dagje ouder zijn. Maar vooral voor mijn vader blijft dit moeilijk. Het verliezen van zijn zelfstandigheid en bepaalde zaken loslaten, is een proces van vallen en opstaan. De kans bestaat dat ik ooit ook in zo’n situatie terechtkom. En ik weet nu al dat ik het dan zelf ook verdomd moeilijk zal hebben en vaak zal morren omdat mijn lichaam het laat afweten. Wanneer mijn vader begint te morren tegen mij, dan weet ik dat ik dit niet te persoonlijk moet nemen. Ik denk dat het gewoon wat tijd nodig heeft om alle veranderingen van de afgelopen maanden te aanvaarden.  

De rol van mantelzorger wordt steeds belangrijker.

Ik weet dat de meeste zorgverleners echt hun best proberen te doen om alles duidelijk over te brengen. Toch merk ik dat mijn ouders niet altijd alles meteen begrijpen en dat een gesprek vaak te snel gaat.  Ik mis vaak ook overleg tussen de verschillende zorgverleners, waardoor er wel eens misverstanden ontstaan. Dit zorgt bij mijn ouders voor frustraties. Ze voelen zich dan vaak onbegrepen. Om deze misverstanden te vermijden, wil ik zoveel mogelijk zorgverleners informeren over de frustraties en bezorgdheden van mijn ouders en ook in dialoog gaan met hen. Op die manier begrijp ik ook beter met welke moeilijke situaties de zorgverlener soms moet omgaan en waarom ze bepaalde zaken anders aanpakken.  

De rol van mantelzorger wordt volgens mij steeds belangrijker, zeker in de WZC waar het personeelstekort steeds groter wordt. Ik zie dat de wil om te helpen zeker aanwezig is bij de meeste zorgverleners, alleen missen ze vaak een paar extra helpende handen om alles gedaan te krijgen. En het moet gezegd, niet iedere zorgbehoevende heeft even veel geduld. Ik heb veel bewondering voor de zorgverlener die soms op een nogal directe manier wordt aangesproken en toch alles met de glimlach probeert op te lossen. Ik denk dat ik vaak iets sneller mijn geduld zou verliezen.