Het concept Patient Empowerment werd door Edgard Eeckman geanalyseerd en gedefinieerd op basis van zijn doctoraatsonderzoek over macht in de relatie patiënt-(huis)arts (Eeckman, 2018, 2019a, 2019b). Enerzijds heeft hij een alternatieve manier ontwikkeld om naar de relatie patiënt-zorgverlener te kijken (vanuit “afhankelijkheid van resources”), anderzijds heeft hij het in zijn thesis onderzocht in de relatie patiënt-(huis-)arts. Dit onderzoek biedt tal van mogelijkheden om wetenschappelijk te worden uitgediept en uitgebreid, en om op verder te bouwen. Edgard Eeckman is graag bereid om master- of doctoraatsonderzoeken inhoudelijk bij te staan.
Hieronder enerzijds het lopend wetenschappelijk onderzoek dat loopt of wordt voorzien, en anderzijds ter inspiratie daaronder een niet-limitatief overzicht van mogelijke onderzoeksonderwerpen gerelateerd aan het concept Patient Empowerment.
Lopend wetenschappelijk onderzoek
- De Voorzitter maakt deel uit van de Begeleidingscommissie van Katelijne Sanctorum die aan de VUB een doctoraatsonderzoek uitvoert onder de titel ‘Kwalitatief onderzoek naar de overtuigingen van personen met een zeldzame ziekte over de mogelijkheden tot participatie tijdens een medisch consult’.
- De Voorzitter maakt deel uit van het adviescomité van het project ‘Opioid detoxification prior to Spinal Cord Stimulation in patients with Failed Back Surgery Syndrome: A multi-center randomized controlled clinical trial’ dat door prof. Maartens Moens/VUB werd ingediend bij de FWO. De kandidaat zal er het perspectief van de patiënt weerspiegelen en reageren vanuit de vzw Patient Empowerment.
- De Voorzitter maakt deel uit van het adviescomité van het project ‘REMOTE: A new strategy for early detection of atrial fibrillation in cryptogenic stroke and TIA patients using mobile technology’ dat door meerdere partners (waarvan verschillende ziekenhuizen) bij de FWO werd ingediend. De kandidaat zal er het perspectief van de patiënt vertegenwoordigen en reageren vanuit de vzw Patient Empowerment.
- Wetenschappelijke output via de Voorzitter: zie https://researchportal.vub.be/en/persons/edgard-eeckman (zie voor wetenschappelijk onderzoek en wetenschappelijke werking eerder in dit dossier)
Niet-limitatief overzicht van mogelijke onderzoeksonderwerpen gerelateerd aan het concept Patient Empowerment.
- ‘Nieuwe autoriteit’ in de patiënt-arts relatie?
Het concept Nieuwe Autoriteit werd uitgewerkt door Haim Omer en vertrekt van de vaststelling dat de klassieke machtsverhouding gebaseerd op dominantie niet meer werkt en ook niet wenselijk is, en dat autoriteit niet louter het gevolg mag zijn van de rol die iemand vervult. Dit sluit helemaal aan bij de inzichten m.b.t. Patient Empowerment zoals beschreven in het boek “Balanceren tussen macht en onmacht; Patient Empowerment als grondslag voor gelijkwaardigheid in de relatie patiënt-arts” van Edgard Eeckman, PhD (uitgegeven door Politeia, 2019). De studie van Omer richt zich vooral op de kind-ouderrelatie en kind-leerkracht-relatie. Is ze ook toepasbaar en/of zinvol in de patiënt-arts relatie?
- Welke afhankelijkheidsdynamiek bestaat in complexere relaties dan de patiënt-huisarts relatie?
In het doctoraatsonderzoek van Edgard Eeckman (zie o.m. het boek “Balanceren tussen macht en onmacht; Patient Empowerment als grondslag voor gelijkwaardigheid in de relatie patiënt-arts” uitgegeven door Politeia, 2019) worden een aantal conceptuele inzichten m.b.t. macht onderzocht in de relatie patiënt-huisarts. Maar hoe zou de machtsdynamiek door afhankelijkheid zijn in andersoortige relaties, zoals
- In de pediatrie: waar er ook de relatie kind-ouder bestaat
- In de ouderenzorg: waar ook de relatie kind-ouder bestaat en de patiënt kan geconfronteerd zijn met sterke cognitieve achteruitgang
- In de psychiatrie: waar het concept ‘Nieuwe autoriteit’ al ingang vindt
- In de spoedgevallendienst: waar de controle over de patiënt en het zorgproces extreem is en de zorg vaak hoogdringend
- Waar de ziekte of handicap zelf een essentiële afhankelijk vormen of doen ontstaat (bijv. afhankelijkheid van een rolstoel, of Alzheimer)
- In de vierhoek patiënt-huisarts-specialist-apotheker?
- Hoe is werkt de afhankelijkheidsdynamiek bij zeer verscheiden pathologieën/onderzoeken?
- Diabetes
- Oncologie
- Medische genetica
- Hoe werkt de afhankelijkheidsdynamiek bij uiteenlopende demografische kenmerken van patiënt en zorgverlener?
Welke invloed hebben determinanten zoals gender, leeftijd en sociale klasse op de afhankelijkheidsdynamiek?
- Waar binnen de ‘patient journey’ (van een zorgorganisatie, specifieke dienst, …) wordt de zelfcontrole van de zorgvrager weggenomen terwijl een andere aanpak net dienst autonomie zou kunnen respecteren of versterken?
- Hoe werkt de afhankelijkheidsdynamiek in een ander zorgsysteem dan het Belgische?
Het zorgsysteem in bijvoorbeeld de VS, Afrika, Japan en zelfs Nederland functioneert anders en heeft soms heel andere kenmerken. Wat zou de uitkomst van de studie over afhankelijkheidsdynamiek daar opleveren? In Japan bijvoorbeeld wordt afhankelijkheid niet of minder als negatief gepercipieerd.
- Hoe is de machtsdynamiek als de patiënt en/of de arts gelovig is?
Patient Empowerment wordt vaak bekeken vanuit het belang van individuele vrijheid zoals dat in West-Europese landen vaak wordt onderstreept. In het boek “Balanceren tussen macht en onmacht” wordt echter in de eerste plaats een andere manier ontwikkeld om te kijken naar macht in de relatie patiënt-zorgverlener. Die andere kijk kan op elk zorgsysteem en cultuur wordt toegepast, maar de machtsdynamiek en de afhankelijkheden kunnen geval per geval andere resultaten opleveren. Want welke is de afhankelijkheidsdynamiek in een cultuur waar de gemeenschap of religie als een belangrijke invloedsfactor geldt?
- Hoe werkt patient empowerment in een andere cultuur dan de onze?
- Hoe werkt de machtsdynamiek/empowerment bij een triade (bijv. kind (als patiënt)-ouder-zorgverstrekker?
- Wat met empowerment bij zorgvragers die mentaal kwetsbaar zijn of mentaal achteruitgaan (zoals in het geval van dementie)?
- Hoe is de machtsdynamiek als de patiënt niet-conventionele geneeskunde (de zogenaamde “alternatieve” geneeskunde) als traditionele geneeskunde beschouwt of daar meer vertrouwen in heeft?
- Hoe stem je het Patient Empowerment-niveau af op elke individuele patiënt?
Hoe geef je als zorgverlener afhankelijkheidsmacht aan een patiënt? Hoe en wanneer peil je naar het niveau van controle dat een patiënt wenst? Welk hulpmiddel gebruik je daarvoor? Hoe pas je als zorgverlener je zicht op het gewenste participatieniveau aan de situatie aan? Hoe breng je als arts de gezondheidsagenda van de patiënt in kaart?
- Wat zorgt ervoor dat de relatie patiënt-zorgverlener van communicatiemodus overgaat naar machtsmodus?
Noch de patiënt, noch de zorgverlener zijn gebaat bij een situatie waarin afhankelijkheidsmacht wordt uitgeoefend. Wat triggert patiënt of arts om communicatie als middel links te laten liggen en toevlucht te nemen tot machtsuitoefening? Als daar nog duidelijker inzicht over bestaat, kan nagedacht worden over hoe het kan worden voorkomen.
- Welke relatie is er tussen controle hebben en verantwoordelijkheid nemen/delen?
Patiënt Empowerment betekent dat patiënt en zorgverlener de controle over het zorgproces delen en ook de verantwoordelijkheid ervoor. Maar is dat evident? Willen geëmpowerde patiënten naast de controle ook de verantwoordelijkheid nemen?
- In welke mate wordt Patient Empowerment (of de principes ervan) vandaag gedoceerd in de basisopleiding aan artsen en verpleegkundigen? Hoe zou het concept gedoceerd kunnen/moeten worden?
- Welke vormen kan de weerstand van een patiënt tegen zijn afhankelijkheid van de zorgverlener aannemen?
Een patiënt ondergaat zijn afhankelijkheid van de zorgverlener en van het zorgsysteem niet zomaar. Het boek “Balanceren tussen macht en onmacht” vermeldt “symbolische” en “reële” weerstand. Welke vormen kan de weerstand concreet aannemen en waarvan is de vorm afhankelijk? Op welk moment zet een patiënt de stap naar het concretiseren/uiten van zijn weerstand?
- Hoe kan een zorgorganisatie (ziekenhuis & ziekenhuisdienst, woonzorgcentrum, thuiszorg, huisartsenpraktijk, …) een patiënt empoweren?
Waar in het zorgtraject lijdt de patiënt controleverlies en welk controleverlies is te vermijden of verminderen? Hoe kan een zorgorganisatie een patiënt zoveel mogelijk een gevoel van autonomie geven? Hoe kan het dat gevoel van autonomie in de mate van het mogelijke herstellen of bewaren?
- Hoe kan een zorgverstrekker concreet een patiënt empoweren?
Hoe kan een zorgverstrekker een patiënt zoveel mogelijk een gevoel van autonomie geven? Hoe kan het dat gevoel van autonomie in de mate van het mogelijke herstellen of bewaren?
- Hoe werkt de afhankelijkheidsdynamiek in een andere zorgorganisatie dan een ziekenhuis?
Hoe werkt de afhankelijkheidsdynamiek bijv. in een woonzorgcentrum? Hoe is dat vergeleken met een ziekenhuis?
- Welke afhankelijkheidsdynamiek speelt bij andere zorgberoepen dan de arts?
Edgard Eeckman onderzocht de relatie patiënt-(huis)arts. Hoe werkt de afhankelijkheids- en dus machtsdynamiek in relatie tot de verpleegkundige(n) of wanneer meerdere artsen (multidisciplinair) een therapeutische relatie hebben met de patiënt.
- Welke rol speelt de thuisapotheker in de Patient Empowerment dynamiek?
- Welke rol speelt de (thuis)verpleegkundige in de Patient Empowerment dynamiek?
- Welke rol speelt de mantelzorg in de Patient Empowerment dynamiek?
- Welke invloed oefenen gezondheidsapps en andere digitale toepassingen uit op de afhankelijkheidsdynamiek?
Maakt bijv. de Apple Watch een mens minder afhankelijk van artsen en hun afhankelijkheidsresources (zoals informatie, expertise en vaardigheden)? Heeft het gebruik ervan een invloed op factoren die de afhankelijkheid direct of indirect kunnen vergroten zoals onzekerheid en vertrouwen. Maakt bijv. ’telemedicine’ de patiënt minder afhankelijk of heeft het vooral een invloed op zijn comfort? In het boek “Balanceren tussen macht en onmacht” maakt Edgard Eeckman daarvan een eerste analyse, maar er is nood aan verdere verdieping.
- Wat gebeurt als het vertrouwen wordt geschonden?
Macht ontstaat door afhankelijkheid van “resources” die iemand bezit zoals de expertise en vaardigheden van de arts. Gepercipieerde ernst en gepercipieerd risico, onzekerheid en vertrouwen zijn factoren die de afhankelijkheid nog op een directe manier kunnen versterken. Wat gebeurt er als dat vertrouwen zwaar wordt geschonden, bijv. door een medische fout?
- Wat gebeurt er als de arts helemaal geen charisma heeft?
Macht ontstaat door afhankelijkheid van “resources” die iemand bezit zoals de expertise en vaardigheden van de arts. Gelegitimeerde autoriteit en charisma zijn factoren die de afhankelijkheid nog op een indirecte manier kunnen versterken. Stel dat een patiënt wordt geconfronteerd met een arts die weinig blijk geeft van beslissingsvaardigheid, hij/zij legt zaken niet duidelijk of overtuigend uit, straalt weinig openheid uit, komt niet over als iemand met kennis van zaken. Wat gebeurt er als een patiënt wordt geconfronteerd met een arts zonder enig charisma? In welke mate hebben de persoonlijkheidsfactoren van de zorgverlener een invloed op het gevoel van afhankelijkheid van een patiënt?
Interesse?
Contacteer voorzitter prof. Edgard Eeckman via info@patientempowerment.be voor een uiteraard vrijblijvende gedachtewisseling.