Noks Nauta is niet-praktiserend arts, psychologe en ere-bestuurslid van het Nederlandse Instituut Hoogbegaafdheid Volwassen (www.IHBV.nl). Samen met Lukien Hoiting gaf ze vanuit het IHBV het boek ‘Hoogbegaafde hulpzoekers, Wanneer je er zelf niet uitkomt’ uit. Daarin wordt vooral ingegaan op hoogbegaafden die bij hen passende psychische hulp zoeken.
Voor zorgverstrekkers zijn hoogbegaafde en hoogsensitieve mensen niet altijd gemakkelijke patiënten, terwijl ze eigenlijk juist wél heel veel informatie geven …
Als je een patiënt bent die je klachten heel anders vertelt dan de gemiddelde patiënt, kun je daar nadelen van ondervinden. Ik ken nogal wat hoogbegaafde en hoogsensitieve mensen, die mij dit vertellen. Ik herken die ervaringen, omdat ik er zelf ook zo een ben. Omdat ik tevens arts (niet praktiserend) en psycholoog ben, kan ik deze ervaringen scherper herkennen en erover schrijven.
Rare pijn bij knie
Eind 2008 voelde ik een rare pijn bij mijn linkerknie bij het lopen. Het was niet zo erg maar onmiskenbaar een gevoel dat er niet hoorde te zijn. Het was er niet altijd, maar als het kwam was het duidelijk dat het iets was dat er niet hoorde. Ik vroeg me natuurlijk af wat het kon zijn. Ik wist, dat als ik hiermee naar een arts zou gaan, deze zou denken aan de meest voorkomende knieproblemen bij mensen van mijn leeftijd (60+). En ik voelde dat dit iets anders was. Ik voelde iets bij mijn knie en niet in mijn knie. Langzamerhand werd het erger en begin 2011 (dus na 2,5 jaar klachten) besloot ik het aan mijn huisarts voor te leggen. Zoals ik al dacht, had hij geen idee. Maar hij vroeg wel een MRI aan. Daarop was een gescheurde meniscus te zien, maar daar pasten die klachten helemaal niet bij! Toch een verwijzing naar een orthopeed gekregen. Die zag de MRI en meende ook dat mijn klachten niet bij de afwijking op de MRI pasten. Wat te doen? Uiteindelijk hebben de orthopeed en ik besloten dat een kijkoperatie waarbij hij de meniscus zou ‘bijwerken’ ook kon helpen in de diagnostiek. Ik heb dat laten doen. Hij zag verder niets bijzonders en meteen na de operatie merkte ik ook dat de pijn precies dezelfde was.
In de jaren daarna werd de pijn steeds erger, ik kreeg enkele keren per dag vreselijke pijnaanvallen waarbij ik zat te gillen en waar geen enkel middel voor hielp. Ik ben naar de pijnpoli geweest, naar een neuroloog, een sportarts, diverse fysiotherapeuten en niemand wist het. Uiteindelijk heb ik vier en een half jaar na het begin van de klachten een hoogleraar orthopedie gevraagd om te kijken. Hij luisterde naar me, onderzocht me en bekeek de MRI van twee jaar daarvoor. En daar zag hij iets naast de knie. Bij de operatie die hij toen uitvoerde, bleek het een klein angioleiomyoom, een goedaardig tumortje met glad spierweefsel van een bloedvat en zenuwweefsel, ontstaan uit verdwaald weefsel. Na de operatie was de pijn (die er bijna 5 jaar lang was geweest) weg.
Waarom duurde het zo lang?
Ik zie verschillende oorzaken waarom het zo lang heeft geduurd.
Vanaf de eerste keer dat ik een arts raadpleegde, vertelde ik dat de pijn naast mijn knie zat. Maar daar heeft niemand echt naar geluisterd. Bij ‘knie’ denkt iedereen aan het gewricht. Ook de mensen die de MRI’s hebben beoordeeld, hebben niet naast de knie gekeken, terwijl het tumortje toch al zichtbaar was op de MRI van 2011.
Ik vertel mijn klachten redelijk rationeel. Ik maak een lijstje van symptomen en vertel die. De mate van last is voor een arts zo niet altijd goed in te schatten, ik ga namelijk altijd door met mijn werk en andere bezigheden. Ik weet nu dat de mate van lijdensdruk bij zeer intelligente mensen vaak niet goed is in te schatten. Dat geldt niet alleen voor somatische maar ook voor psychische klachten.
Ik huil ook zelden bij een arts, dat vind ik gênant … Ik onderdruk mijn emoties bij een arts omdat ik denk: straks denkt de arts dat mijn klachten psychisch zijn …
Les één: luisteren
De eerste les die ik wil meegeven is, dat zorgverleners echt veel beter moeten luisteren. Een patiënt, en zeker een hoogbegaafde patiënt, kan vaak heel precies vertellen wat hij of zij voelt, waar, wat voor soort pijn, enzovoort. Eigenlijk is dat precies wat ik in mijn medische opleiding leerde om een goede anamnese af te nemen. Veel artsen nemen daar de tijd niet meer voor en gaan meteen onderzoek aanvragen (bloed, röntgen). Ik denk dat investeren in een goede anamnese zowel de effectiviteit als de efficiëntie ten goede kan komen. Het kan onnodige onderzoeken voorkómen. En leiden tot sneller ingrijpen indien nodig. Bovendien voelt de patiënt zich meer serieus genomen. Wie zich niet ernstig genomen voelt, komt vaker terug en vraagt vaker om (soms onnodige) onderzoeken en verwijzingen.
Les twee: ongebruikelijke klachten
Ik heb als patiënt ervaren hoe moeilijk het is om klachten te hebben die niet in een bekend rijtje horen. Het bleek bij die knie inderdaad een zeldzaam iets te zijn. Maar ook zeldzame dingen komen voor! Ik wist dat. Ik had al eerder in mijn leven een gedraaide eierstok gehad, die ook niet was herkend. Ik heb daar een hele nare herinnering aan. Het was een zogenaamde ‘acute buik’ die de waarnemend huisarts niet als zodanig herkende. Hij dacht dat het darmklachten waren, terwijl ik extreem hevige pijn had en me niet kon bewegen. Maar ik had geen koorts en geen harde buik (dat stond in het rijtje). Later op de dag kreeg ik wel koorts en ik bleef aandringen dat er iets was. In het ziekenhuis vond men eerst ook niets en toen ik grapte dat ik dan maar naar de psychiater zou gaan, ontkende men dat toch wel. De gynaecoloog vond in tweede instantie toch de oorzaak en ik moest toen acuut onder het mes. De eierstok was gedraaid en lag achter de baarmoeder. Het was een ernstige situatie en had niet veel langer moeten duren.
Les drie: hoogbegaafd en hoogsensitief
Hoogbegaafde en hoogsensitieve mensen kunnen wat ze voelen vaak heel goed en gedetailleerd omschrijven. Dat zou juist goed kunnen helpen bij een diagnosestelling, maar de arts of andere zorgverstrekker is daar niet aan gewend. Misschien zou het verzamelen van treffende voorbeelden en die in de opleiding als voorbeelden voorleggen, kunnen helpen.
En eigenlijk zijn de lessen die hieruit te halen zijn van toepassing op alle patiënten!
Dit is zoooo herkenbaar! Ik maakte ongeveer hetzelfde mee met een cyste die naast luchtweg, slokdarm en ruggenwervel zat -achterste mediastinum- en zeldzaam… Mijn ademhalingsklachten werden afgedaan als COPD en hyperventilatie terwijl ik duidelijk aangaf dat ik goed kon inademen maar mijn uitademing in schokken ging en dat erg ongemakkelijk was. De hartkloppingen werden toegewezen aan stress.
Na 4 jaar werd er op een MRI dan een cyste gezien. Bij vergelijk met een foto’s van vier jaar eerder was de cyste al verdubbeld. Men had ze de eerste keer over het hoofd gezien.
Ook ik werd niet geloofd en werd door mijn toenmalige huisarts bijna de psychiatrie ingestuurd.
Wanneer de cyste uiteindelijk verwijderd werd, bleek deze vast te zitten aan mijn aorta, dat verklaarde de hartkloppingen….
Ik voelde ook dat dit geen normale klachten waren maar ik was een ” lastige klant”. Ik begrijp dat huisartsen niet elke ziekte kennen maar op tijd doorverwijzen en geloven zou prettig zijn in plaats van daar jaren mee te wachten en ten alle koste ons proberen te doen geloven dat we “overdrijvers en hypochonders zijn.
En ze mogen ook eens gerust toegeven dat ze in de fout waren, maar dat horen we helaas NOOIT.
Mijn ervaring is dat , als je aan een dokter alles beschrijft en ook opgeschreven hebt wat er volgens jou aan de hand is , hij daar geen weg mee kan , en het dan bij mij over komt als “ als je het allemaal zelf zo goed weet , enz enz ‘
Ik heb daar zeer slechte ervaringen mee bij mijn rheumatoloog.
En nu durf ik bijna niets meer zeggen.
Gelukkig heb ik een formidabele huisdokter .
Eindelijk! Maar of deze heldere en goed geschreven getuigenis van een collega zorgverstrekker zal helpen om de anderen te overtuigen, daar durf ik aan twijfelen. Met mijn huisarts(en) heb ik op dit ogenblik geluk. Helaas woon ik nu in een woonzorgcentrum en zit er een filter tussen mezelf als patiënt en mijn huisarts, die ik nu niet meer zelf mag bellen. Dubbel helaas bots ik hier tegen dezelfde problemen als de schrijfster. Er wordt niet echt naar ons geluisterd en etiketten zijn hier heel goedkoop. Je moet heel stevig in je schoenen staan om de hulp te krijgen die je nodig hebt.
Wat een waardevolle bijdrage, heel herkenbaar en belangrijk om zorgverleners te laten lezen. Dank hiervoor Noks Nauta!
Hier hetzelfde: 3 jaar lang voor maag behandeld terwijl mijn moeder tegen de artsen zei om de galblaas te checken voor galstenen omdat ze die ook had gehad en de symptomen herkende. Het kon niet, want ik was 16. Het was het dus wel, na een “acute buik ” en pijn waar ik van dacht dat ik dood zou gaan, werd ik met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht: galstenen. En 10 jaar lang niet serieus genomen met menstruatie klachten totdat ik met een hb (ijzer ;)) op niveau van bloedtransfusie ijzertabletten kreeg. Na een half jaar te weinig ervan opknappen kreeg ik eindelijk een verwijzing naar de gynaecoloog. Vleesbomen. Het ene zienhuishuis zei: de oplossing is de pil, anders kunstmatig in de overgang gezet worden en anders de baarmoeder eruit. Heb je kinderwens? Na 5 min stond ik buiten, net 34 jaar. Na een miskraam naar een ander ziekenhuis. Gelukkig kon ik geopereerd worden en 2 werken voor mijn 37ste een kind gekregen. Wie ook niet serieus wordt genomen met haar lichamelijke klachten omdat ze te sensitief is.
Ik merk dat het helpt als je aangeeft dat je hoogbegaafd bent en daardoor preciezer dingen aangeeft en dingen anders ziet en voelt dan anderen. Dat dat lastig kan zijn voor de ander en dat een beetje hulp welkom is, als je doordraaft of sommige voor hen logische dingen niet ziet.
Ik merk dat dit de dialoog opent, dat het me ruimte geeft en dat we elkaar gaan helpen ipv irriteren.
Wat een waardevol artikel Noks, 🙏
Heel herkenbaar voor zowel mijzelf, mijn kinderen en mijn cliënten.
Mijn huisarts zei ‘wat stelt u moeilijke vragen’, ik was met de inleiding bezig en nog niet eens met mijn vragen begonnen. Niet de schuld van de huisarts, ik blijf het gewoon vaak moeilijk vinden dat mijn snelheid en logica in verbanden niet doorsnee is.
Ik merk dat ik het vaak beter weet dan mijn huisarts. Mijn man had nare klachten welke door een neuroloog en daarna nog eens de huisarts op migraine werden geschoven. “Kan niet, bestaat niet” gaf ik aldoor aan. Manlief nóg een keer naar een andere huisarts geweest welke wel open-minded was en ja hoor.. blijken wel de holtes te zijn en zijn scheve septum.. Huisarts hield vast aan de diagnose v.d. ‘specialist’ Heb zo vaak dat de huisarts het niet goed heeft en daarnaast psychologiseert hij ook nog eens mijn hb-kenmerken.. Ik ben op zoek naar een andere, meer open minded, huisarts, zoals je ongetwijfeld zult begrijpen. Daarnaast word ik horendol van die man, hij doet niks anders dan in aannames denken en ik als hoogbegaafde denk juist in kleur.. Of je bent niet meer te volgen en dan ben je ineens “uitgebreid” 😅 en omdat ik zoveel kritische vragen stelde was ik “wantrouwend en achterdochtig” 😂 Ze snappen er geen hout van… GZ en GGZ zijn hopeloos voor hoogbegaafden, tenminste.. welke ik heb getroffen..