Fatsoen of vernedering in de verzorgingsstaat?

Edgard Eeckman is voorzitter van de VZW Patient Empowerment. Voorheen was hij 16 jaar communicatiemanager van het UZ Brussel. Hij studeerde communicatiewetenschappen aan de Vrije Universiteit Brussel en is doctor in de media- en communicatiestudies. Hij is gastprofessor over Patient Empowerment aan o.m. de Erasmushogeschool Brussel.
Edgard is ook creatief actief: www.edgard.be.

Lukt het de Nederlandse verzorgingsstaat om zijn algemene beleidsprincipes van “eigen verantwoordelijkheid”, “zelfredzaamheid” en “participatie” in de praktijk om te zetten? De vraag zowel als het antwoord zijn ook bijzonder leerrijk voor ons land. Bedenkingen n.a.v. een boekrecensie.

Al in 2013 heeft de Nederlandse overheid getracht een menswaardig bestaan te omschrijven en distilleerde het er “sturende principes” uit. Dat is een van de eerste vaststellingen die Willemijn van der Zwaard doet in haar boek ‘Omwille van fatsoen, De staat van menswaardige zorg’ dat de weerslag is van haar doctoraat.

“Het uitgangspunt van het kabinet is dat de zelfredzaamheid van de burger maximaal dient te worden gefaciliteerd en gestimuleerd. Goede ondersteuning en – nog belangrijker – goede gezondheid en actieve deelname aan de maatschappij zijn namelijk niet alleen een zaak van de overheid. Burgers zijn samen met hun netwerk in de eerste plaats zelf verantwoordelijk. Desalniettemin moeten mensen die het echt nodig hebben, kunnen blijven rekenen op de ondersteuning door de overheid. Ondersteuning die aansluit bij de behoefte van burgers en aansluit bij hun mogelijkheden. Gemeenten kunnen op deze manier beter inspelen op de behoefte van burgers”

Vaststelling van de begrotingsstaten van het ministerie van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties (VII) en van de begrotingsstaten van Wonen en Rijksdienst (XVIII) voor het jaar 2013 – Brief van de minister van binnenlandse zaken en koninkrijksrelaties aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal (33 400 VII nr. 59)

In het boek komt het woord empowerment niet voor, alhoewel het er doorlopend over gaat. “Participatie” en “zelfredzaamheid” zijn dan weer woorden die in de beleidsnota van minister Frank Vandenbroucke (28-10-2022) maar zeer sporadisch voorkomen, terwijl wel “patient empowerment” staat vermeld. Twee van de 6 thematische clusters in het actieplan eGezondheid 2022-2024 van de minister zijn (2) Empowerment van de burger en toegang tot gezondheidsgegevens en diensten en (3) Empowerment van de zorgverlener en toegang tot gezondheidsgegevens en diensten. In 2.11 van de beleidsnota stelt hij onder de noemer “Betrokken en geïnformeerde patiënten”:

“Betrokkenheid van de burger in het gezondheidsbeleid is fundamenteel en de concrete rol en betrokkenheid van de patiënten(verenigingen) moet uitgebreid worden. Patiënten kijken met een ander perspectief naar gezondheid, het “gezondheidsaanbod” en de hieraan verbonden budgettaire keuzes. Hun kennis en ervaring op het vlak van de dagelijkse problemen waarmee een chronische ziekte gepaard gaat en de noden en behoeften die zij ondervinden, zijn essentieel in de ontwikkeling en evaluatie van de gezondheidszorg. Patiënten zijn de belangrijkste partner in gezondheid op micro-, meso- en macroniveau. Het is mijn ambitie om via verschillende initiatieven de deelname en de empowerment van de patiënten te versterken en verder vorm te geven. Ik denk hierbij aan het inzetten van de interculturele bemiddelaars, community health workers en ervaringsdeskundigen”.

Vervolgens staan in de beleidsnota concrete initiatieven opgesomd, zoals de update van de Wet op de Patiëntenrechten van 2002 en enkele maatregelen die tegemoet moeten komen aan de “nood aan transparantie en voorspelbaarheid van de kostprijs van hun medische zorg.”

De analyse van Willemijn van der Zwaard in haar boek ademt doorlopend de wil van de beleidsmakers om de sleutelwaarden “eigen verantwoordelijkheid”, “zelfredzaamheid” en “participatie” te realiseren. De beleidsnota van onze minister geeft mij eerder een bevoogdend gevoel. Ze vermeldt wel het concept patient empowerment (en daar zijn we natuurlijk blij om) maar zet het niet expliciet om in principes en/of waarden, wel in concrete maatregelen waarvan de beleidsmaker vindt dat die het beste zijn voor de patiënten. Het betekent meteen ook dat het concept patient empowerment veraf staat van de concrete toepassing op het terrein, veraf van zorgvragers, zorgverstrekkers en zorgorganisaties.

Die stap naar de realisatie van de waarden heeft de Nederlandse overheid wél gezet …

Een fatsoenlijke samenleving of institutionele vernedering?

Het boek van Willemijn van der Zwaard bevat ook een interessant filosofisch denkkader, daarnaar verwijst de titel van haar boek. Haar vertrekpunt is het boek ‘The Decent Society’ van Avishai Margalit. Zijn stelling is dat je mensen vernedert als je hen hulp biedt vanuit liefdadigheid waarvoor ze dankbaarheid zijn verschuldigd. Bijstand is doorgaans gekoppeld aan regels en normen die een mens tot een geval, een case maken en waaraan je als behoeftige moet voldoen: als de (kille) bureaucratie je helpt, verleent die je een gunst. Dat vernedert. Een verzorgingsstaat creëert daarenboven afhankelijkheid en dat leidt tot verlies van eigenwaarde, zelfrespect en zelfcontrole/autonomie bij wie bijstand krijgt. Deze vernedering maakt de samenleving onfatsoenlijk. Mensen moeten daarentegen gerespecteerd worden om wie ze zijn, we moeten hen (gelijk)waardig behandelen.

Een concrete Nederlandse toepassing van de inzichten van Margalit is het model van ‘de waardigheidscirkel’ (Universiteit voor Humanistiek). Een filmpje legt op een heel toegankelijke manier de betekenis uit van waardige hulp en ondersteuning voor mensen die op meerdere gebieden van hun leven problemen ervaren: https://youtu.be/GxPVYj8o1Fk

Van der Zwaard weegt de inzichten van Margalit af tegenover andere auteurs, maar het zou te ver leiden om er hier op in te gaan.

Ook de zorgverlening in ons land kenmerkt zich door een grote wil om voor anderen het goede te doen, dat staat buiten kijf. Soms verschuilt men zich achter die goodwill om kritiek op de zorg af te wimpelen. De goede bedoelingen zijn er en dat is essentieel, maar de zorgverlening moet tegelijk ook de waardigheid respecteren van wie zorg krijgt, zoniet kan ze vernederen. Dat is een onwenselijke bijwerking van bijstand verlenen.

Een suggestie voor verkiezingsprogramma’s!

Om wat voorafging lijkt het mij wenselijk om de manier waarop elk overheidsniveau bijstand en zorg biedt en zich organiseert, te koppelen aan waarden. Die dienen aan de basis te liggen van de operationele aspecten, naar Nederlands goed voorbeeld. Een beleidsnota moet meer zijn dan een menu, ze moet vertrekken van een filosofie, een visie, van basisprincipes, van waarden. Laat dit een suggestie zijn voor politieke partijen die op dit ogenblik ter voorbereiding van de verkiezingen op 9 juni volgend jaar partijprogramma’s voorbereiden: schrijf er waarden als “gelijkwaardigheid”, “zelfredzaamheid” en “participatie” in, definieer ze en vertrek daarvan om concrete voorstellen te ontwikkelen. De VZW Patient Empowerment denkt daarover graag mee na want ze heeft daarover concrete ideeën.

De VZW Patient Empowerment wil daarbij ook voorkomen dat een zorgvrager die niet de volledige regie van zijn zorg en gezondheid heeft, opgezadeld raakt met een schuldgevoel.  Immers, ziekte is niet louter het resultaat van individueel falen, bijvoorbeeld omdat men er een onvoldoend gezonde levensstijl op nahield. Een verzorgingsstaat die “vernedering” wil vermijden, moet tezelfdertijd ook waakzaam zijn voor “culpabiliseren”. Patient empowerment en zelfredzaamheid vergen vaardigheden en mogen en kunnen niet opgedrongen worden, zoniet betuttelen ze en bedreigen ze net de meest kwetsbaren.

Verschuiving naar het lokale niveau

Gezonde uitgangspunten van de Nederlandse beleidsmakers, maar papier is geduldig. Een aantal zorgtaken verschoof in 2015 naar de gemeenten, waaronder bijvoorbeeld de zorg voor kinderen en gezinnen, voorzieningen rondom werk en inkomen en begeleiding en ondersteuning van burgers in en rondom huis. De onderliggende waarden verhuisden mee: van der Zwaard trekt naar Utrecht om gedurende zes maanden via diepte-interviews en observaties uit te zoeken of het een specifiek wijkteam lukt om op het terrein de waarden “eigen verantwoordelijkheid”, “zelfredzaamheid” en “participatie” te realiseren. Of blijft het een zaak van “fatsoenlijk op papier en vernedering in de praktijk”?

Ze stelt vast dat de leden van het buurtteam wel degelijk heel bewust de waarden hanteren. Doorlopend bevragen ze zich en elkaar of hun ondersteuning de zelfredzaamheid niet in de weg staat. Ze willen mensen de regie in hun bestaan laten houden. Dat is niet evident omdat dit voor elke zorgvrager anders is. Daarom trachten ze zo dicht mogelijk bij elke zorgvrager te komen om inzicht te hebben in diens concrete bestaan en context. Ze kijken en luisteren, ze nemen niet over maar faciliteren. Medicaliseren wordt waar mogelijk vermeden. Ze trachten aan te sluiten bij de kracht van de mensen zelf. Let wel, het zijn generalisten met een holistische en persoonlijke benadering, het zijn geen hulpverleners, soms verwijzen ze door.

Hulp kan afhankelijk maken

In veel gevallen lijkt het buurtteam erin te slagen om via participatie en een luisterend-empathische houding de zelfredzaamheid van mensen te stimuleren, zo leert ons haar onderzoek. Soms dreigt de vertrouwensrelatie met een medewerker van het zorgteam net de afhankelijkheid van een zorgvrager in de hand te werken. Dat is inderdaad een aandachtspunt. De Franse socioloog Michel Foucault had het ook al over wat hij de “perverse effecten” van bijstandsverlening noemde. Een sociaal systeem zou de oorzaken moeten wegnemen van de situaties die de autonomie van een mens bedreigen in plaats van hen afhankelijk te maken van de bijstand, stelt hij.

Er bestaat duidelijk spanning tussen de individuele zorgnood van een mens en de regelgeving waarbinnen de leden van het buurtteam zich bewegen. Een overheid neigt van nature tot fragmenteren, categoriseren, versnipperen, uniformiseren. Ze wil willekeur uitbannen en regels gelden daarom voor iedereen. Het kan echter best zijn dat zich voor een specifieke nood een uitzondering opdringt en overheden houden daar niet van. Als er te veel uitzonderingen zijn, zakt de regelgeving in elkaar. Een overheid heeft daarnaast ook de drang om steeds meer te regelen. Het buurtteam verzet zich tegen het bureaucratiseren en legt soms regels naast zich neer, dat leidt tot spanning.

Tussenliggende niveaus moeten ook de waarden toepassen

Voor een professioneel wijkteam bestaat de nood om doeltreffend te werken. Het lijkt dan bijvoorbeeld een goed idee om voor het in kaart brengen van een zorgnood een vragenlijst te gebruiken, maar dat botst met het idee van een open gesprek. Het wijkteam wordt geconfronteerd met werk-, tijdsdruk, en papierwerk en dat leidt hen af van de essentie van hun opdracht. Die vaststelling is ook voor ons herkenbaar.

Het is natuurlijk bijzonder positief dat het wijkteam ambieert om de sturende beleidswaarden in de praktijk om te zetten, maar dan horen andere niveaus van het beleid dat ook te doen. Zo kan hen een meetinstrument voor cliëntentevredenheid worden opgelegd dat moeilijk praktisch hanteerbaar is. Institutionele vernedering dreigt. Daartegen verzetten ze zich dan. Het vertalen van de sturende beleidsprincipes kan pas optimaal effectief zijn als alle beleidsniveaus streven om ze toe te passen.

Lessons learned

‘Omwille van fatsoen, De staat van menswaardige zorg’ van Willemijn van der Zwaard is de weerslag van haar doctoraat en dus geen gemakkelijk boek. Maar het is wel hoogst relevant. Ik vat enkele gedachten samen die mij ook voor ons relevant lijken:

1. Het is voorbeeldig dat een overheid het gelijkwaardigheidsprincipe in haar zorgbeleid inschrijft en probeert het te realiseren op het terrein. Die overheid heeft immers een voorbeeldfunctie. Dat zouden onze overheden ook moeten doen. Die waarden moeten goed gedefinieerd worden en niet als dogma’s gehanteerd.

2. Alle overheidsniveaus zouden dan moeten vertrekken van dezelfde basiswaarden. Het hoogte niveau moet dan de inspanning doen om de lagere niveaus erin mee te nemen. Het ganse systeem moet ervan doordrongen zijn. Het moet doorsijpelen tot de “frontlijn” waar zorgvrager en zorgaanbieder elkaar ontmoeten. Echter, de waarden ten spijt, primeert “op het terrein” altijd de realiteit van de zorgvrager.

3. Het voorgaande geldt ook binnen een zorgorganisatie. Het is uitstekend dat in de missie en visie van bijvoorbeeld ziekenhuizen waarden staan ingeschreven. Op het terrein zelf, bijvoorbeeld in de relatie zorgvrager-zorgverstrekker, tracht men ook vandaag al die waarden in de praktijk om te zetten. Echter, binnen het beleid van de zorgorganisatie is de invloed van zorgvragers nog onvoldoende. Pas als de waarden leven op alle niveaus worden ze echt het fundament van de organisatie. Lees in dat verband ook de blog van Dirk Maes, ex-CEO van AZ Sint-Lucas in Gent. Het is daarbij essentieel dat ze intern worden gedragen en niet top-down opgelegd. Het empoweren van medewerkers vormt een vruchtbare bodem voor het empoweren van zorgvragers.

In combinatie vergroten deze drie elementen de kans dat bijstand en zorg niet vernederen maar wel fatsoenlijk zijn.

Referenties

Foucault, M. (1994). Power: Essential Works of Foucault 1954-1984. London, Pinguin Books.

Margalit, A. (1996). The Decent Society. Cambridge, Harvard University Press.

van der Zwaard, W. (2021). Omwille van fatsoen, De staat van menswaardige zorg. Den Haag, Boom Bestuurskunde. In pdf te lezen: Content.indd (uvt.nl)