Dirk Maes is uroloog en was tot voor kort algemeen directeur van AZ Sint-Lucas in Gent, voorheen was hij er medisch directeur. Vandaag is hij actief als sociaal bemiddelaar in de zorgsector. Als voorzitter van auditteams van Qualicor draagt hij zijn steentje bij aan het kwaliteitsbeleid in ziekenhuizen in Vlaanderen en Nederland. Hij is lid van de raad van bestuur van de vzw Patient Empowerment.

Als ex-CEO van een ziekenhuis is het ook voor mij duidelijk dat we er goed aan doen aandachtig naar patiënten te luisteren. Hun ervaring kan de manier waarop en de omstandigheden waarin ziekenhuizen zorg aanbieden enkel beter maken.

Na meer dan veertig jaar trok ik dit jaar deur van mijn actieve gezondheidszorgcarrière achter mij dicht. De manier om naar een patiënt te kijken, heb ik gaandeweg zien veranderen, en ook mijn eigen visie evolueerde.

Opgeleid als uroloog in een groot centrum bij een leermeester met naam en faam moest ik wel een van de besten zijn, daarvan was ik toen overtuigd. Immers, naar de toenmalige standaarden wist ik wat het beste was voor mijn patiënten, dat was niet voor discussie vatbaar. En als een patiënt niet akkoord ging met de behandeling die hem werd voorgesteld, moest hij maar – bij manier van spreken – elders zijn heil zoeken.

De realiteit opende mijn ogen.

Geen enkele chirurg ontsnapt aan ernstige incidenten en complicaties en enkele zware voorvallen plaatsten ook mij met beide voeten op de grond. Een wijze raad van een mijn opleiders indachtig – “verzwijg nooit een probleem voor de patiënt” – ging ik telkens in gesprek met patiënt en/of zijn familie over hetgeen niet gelopen was zoals voorzien. Deze gesprekken openden een andere wereld voor mij. Ik ervaarde dat patiënten en hun familie doorgaans veel begrip tonen en vaak relevante vragen en bedenkingen hebben. Daar stak ik ontzettend veel van op en dikwijls waren het zaken waaraan ik zelf niet dacht. Ik leerde van mijn patiënten. Daarmee werd een cruciaal zaadje van mijn kwaliteitsdenken geplant: ook de patiënt moest er een rol in krijgen.

Van een bestaan als uroloog zette ik toen de stap naar het management, eerst als medisch directeur en daarna als algemeen directeur van AZ Sint-Lucas Gent. Ik herinner mij nog zeer goed hoe een lezing op een congres voor directeurs in de gezondheidszorg in Chicago diepe indruk op mij maakte. Met als titel: “Don’t talk about us, without us” getuigde een gewezen borstkankerpatiënte hoe zij als architecte in het ziekenhuis waar zij was behandeld, gevraagd werd om deel uit te maken van het bouwteam voor een nieuw oncologisch dagziekenhuis. Door haar inbreng stuurde men het oorspronkelijk plan volledig bij. De aandacht ging nu bovenal naar zowel het optimaliseren van het doorloopproces voor de patiënt (zodat dit zo aangenaam en doeltreffend mogelijk zou verlopen) als aan een architectuur die ertoe bijdroeg om de verblijfsduur in het dagziekenhuis zo kort mogelijk te houden. De inbreng van de ervaring van de architecte als patiënt had overduidelijk meerwaarde, ze leerde haar ziekenhuis kijken vanuit het perspectief van de patiënt, voor wie het ziekenhuis natuurlijk bedoeld was.

We zijn onderweg.

De wet op de patiëntenrechten van 2002 is ook vandaag nog te weinig bekend, maar de ingrediënten ervan worden wel vertaald naar de werkvloer. Zo leveren de ombudsdiensten – niet alleen reactief maar met het aanreiken van adviezen ook proactief – in Vlaanderen mooi werk onder meer als mediatoren bij conflicten tussen patiënt en zorgverstrekker. Ook patiëntenverenigingen spelen in toenemende mate hun rol en sensibiliseren, zij kunnen gerust nog meer bij de ziekenhuiszorg betrokken worden. In de opleiding van gezondheidsberoepen gaat toenemende aandacht naar communicatie met zorgvragers. En toch …

“Wij weten wat het beste is voor een patiënt”

Wanneer pas opgeleide mensen met hun voeten in de klei staan, loopt het soms toch anders. Hoe komt dit?

Het is nog steeds moeilijk om de mythe “Wij werken reeds jaren in de zorg en weten wat best is voor de patiënt en wat hij of zij wil” te doorbreken. Als argument waarom het niet lukt om meer naar patiënten te luisteren, haalt men werkdruk en krapte in de zorg aan. Maar vermoedelijk speelt hier soms ook de schrik om zichzelf een stukje kwetsbaar open te stellen door te luisteren. Daarenboven gaan we dan voorbij aan de vaststelling dat luisteren naar patiënten en rekening houden met wat ze zeggen ook tot tijdswinst en efficiëntere zorg kan leiden. Therapieontrouw is deels te wijten aan het feit dat patiënten een behandeling krijgen voorgeschreven zonder dat die zelf overtuigd is van de noodzaak.

Vanuit Nederland kwamen ‘De Drie Goede Vragen’ op bepaalde medische diensten aanwaaien en dat is een mooie evolutie. Het is essentieel om te weten wat het belangrijkste is dat een patiënt wil zodat zijn doel en dat van de zorgverstrekker samenvallen. Dat is de kern van een voor zijn behandeling geëngageerde patiënt en ook de basis van patient empowerment. Dat heet ook ‘persoonsgerichte zorg’. ‘De Drie Goede Vragen’ stimuleren het gesprek tussen arts en patiënt en samen beslissen: wat zijn mijn mogelijkheden, wat zijn de voor- en nadelen, wat betekent dit in mijn situatie? Op sommige websites van ziekenhuizen en -diensten staan al tips hoe een patiënt zich op een consultatie kan voorbereiden waardoor de kans vergoot dat men naar hem luistert. Focusgroepen waarbij uiteenlopende thema’s met patiënten, hun naasten en mantelzorgers worden besproken, vinden stilaan ingang.

Ziekenhuisdirecteurs staan niet voor de gemiddelde patiënt

Laat ons echter eerlijk zijn. Ondanks verdienstelijke pogingen hebben wij nog een weg te gaan, zeker op strategisch niveau binnen een zorgorganisatie. Ik zou suggereren dat wij als directeur of bestuurder van bijvoorbeeld een ziekenhuis reflecteren over de quote die ik ook al van collega’s heb gehoord: “Ik weet wat patiënten willen, ik ben zelf ook patiënt (geweest)”. Als wij eerlijk zijn met onszelf, geven we toe dat we geen doorsnee patiënt zijn. Meestal rollen medewerkers bij manier van spreken de rode loper voor ons uit als wij als patiënt naar onze zorgorganisatie gaan. Daarenboven kennen we het reilen en zeilen van een ziekenhuis en dat geeft ons een voorsprong. Neen, we weten als bedrijfsleiders in de zorg niet hoe het is om als een gemiddelde patiënt in een ziekenhuis zorg te krijgen.

De patiëntenraad moet over meer gaan dan de kerstversiering.

Er gaat in ziekenhuizen al een tijd veel aandacht naar hoe een patiënt de zorg ervaart en het streven is er om de patiëntenbeleving zo aangenaam mogelijk te maken. Natuurlijk is dat een waardevol doel. Nog belangrijker lijkt mij echter dat we echt luisteren naar patiënt, horen wat zijn noden en behoeften zijn en de intentie hebben om er zoveel als mogelijk rekening mee te houden. Naar het voorbeeld van onze Noorderburen, Angelsaksische landen of Scandinavië kan bijvoorbeeld een patiëntenraad een hefboom zijn voor een cultuurverandering en verankering van het samenwerken tussen patiënt en zorgorganisatie. Steeds meer ziekenhuizen hebben zo’n patiëntenraad. Die moet men dan natuurlijk wel inzetten om van gedachten te wisselen over onderwerpen van betekenis en dus voor meer dan voor de keuze van de kerstversiering.

Er bestaan ook mooie voorbeelden van het betrekken van patiëntenraad bij het kwaliteitsbeleid in het ziekenhuis. Bij een zogenaamde ‘interne audit’ loopt een patiënt-lid van de patiëntenraad mee en bij sommige externe audits experimenteren auditorganisaties met het incorporeren in het auditteam van patiënten uit bijvoorbeeld patiëntverenigingen. Zij toetsen dan de persoonsgerichtheid van de zorgorganisatie en van de medewerkers.

Een Deense collega arts en ziekenhuisdirecteur vertelde mij hoe in zijn ziekenhuis een afgevaardigde van de patiëntenraad deel uitmaakt van de selectiecommissie van artsen om mee hun emotionele intelligentie en patiëntgerichtheid te beoordelen.

Zover zijn wij nog niet in Vlaanderen. Wat mij betreft moet de patiënt met chronische aandoening lid zijn van het zorgteam dat aan zijn behoeften tegemoetkomt. En luisteren naar de stem van de patiënt zou ook op het beleidsniveau van een zorgorganisatie moeten.

Een cultuuromslag vergt tijd maar laat ons de ingeslagen weg verderzetten. Patient empowerment, een patiënt die mee zijn zorgproces stuurt en ook meedenkt over het zorgbeleid van een zorgorganisatie, is in het belang van iedereen. Het maakt de zorg alleen maar beter.