10 misvattingen over patient empowerment

Patient empowerment is in het belang van zowel de zorgvrager, de zorgverstrekker als de zorgorganisatie en het zorgsysteem. We zetten enkele misvattingen recht.

Ook in patient empowerment heeft de zorgvrager niet altijd gelijk. Immers, niemand heeft altijd gelijk. Als principe van patient empowerment geldt dat zorgvrager en zorgverstrekker hun inzichten, kennis en ervaring delen en samen de meest aangewezen weg uitstippelen.

Uiteraard staat daarbij het levensdoel van de zorgvrager voorop. Zorgvragers weten immers wat ze door het medisch probleem het meest moeten ontberen. Zij moeten uitmaken of ze de gevolgen van een behandeling het ondergaan waard vinden. Het is immers hun lichaam.

Ook in patiënt empowerment is de zorgvrager niet een klant die maar te bestellen heeft. De zorgvrager die zich als een klant gedraagt, moet accepteren dat de zorgverstrekker zich gedraagt als een verkoper. Dat is niet in het belang van de zorgvrager. De verwachting tegenover een zorgverstrekker is dat hij/zij uitgaat van wat hij/zij denkt dat de wens is van de zorgvragers en niet van wat hij/zijdenkt dat hem het meest geld zal opbrengen.

Agressief en onverdraagzaam gedrag tegenover zorgverstrekkers keuren we ondubbelzinnig af. Patient empowerment drijft op een relatie gebaseerd op wederzijds respect. Het hoort net geen commerciële verhouding te zijn.

Er is in ons Belgisch zorgsysteem een schrijnend tekort aan middelen en mensen en de financiële dynamiek ervan is kwantiteit, niet kwaliteit. Dat stimuleert een arts die goed zijn boterham wil verdienen, om veel patiënten te zien, consultaties kort te houden en veel medische interventies uit te voeren. Deze dynamiek leidt tot te hoge werkdruk. Niemand ontkent het en het moet overduidelijk veranderen.

Niettemin, patient empowerment is in de eerste plaats een attitude: je erkent de mens in de zorgvrager, je behandelt hem of haar als een gelijkwaardig en waardevol individu. Dat zit ook in de stijl waarmee men met een zorgvrager communiceert en hoe je hem of haar bejegent. Vriendelijk en empathisch praten met een zorgvrager kost niet meer tijd dan dat autoritair, arrogant of louter routineus doen.

Belangrijk is natuurlijk dat zorgverstrekkers zich ook goed voelen. Niet zomaar benadrukken we doorlopend dat men ook de zorgverstrekkers binnen hun organisaties moet empoweren. De ongelooflijk sterke intrinsieke positieve motivatie die vandaag bij hen bestaat, is bijzonder kostbaar. We moeten ze koesteren en beschermen.

Soms laten zorgvragers inderdaad de beslissing over aan hun zorgverstrekkers. Dat is hun volste recht, dat moet je respecteren. Meebeslissen en geëmpowerd zijn kan en mag niet opgelegd worden. Als iemand het initiatief helemaal aan de zorgverstrekkers laat, hoeft hij of zij zich daarvoor niet schuldig te voelen.

Dat een zorgvrager niet mee wil beslissen, mag echter niet verondersteld worden door een zorgverstrekker. Een zorgverstrekker hoort bewust te vragen hoe betrokken een specifieke zorgvrager wil zijn.

Niet alle zorgvragers kunnen mee beslissen, dat is juist. Soms komt dat door laaggeletterdheid, lage gezondheidsgeletterdheid, omdat iemand zich zeer slecht voelt of om nog andere redenen. Een zorgverstrekker kan dan te rade gaan bij naasten, een mantelzorger of vertegenwoordiger.

Het is echter niet omdat iemand moeilijkheden heeft om mee te beslissen dat die zomaar alles wil ondergaan. Misschien wenst die de eindbeslissing aan de arts over te laten maar wil hij of zij wel goed geïnformeerd zijn. Dat kan, beslissen is nu eenmaal niet altijd even evident. Een probleem kan medisch gesproken zo complex zijn dat als leek mee knopen doorhakken tot veel keuzestress leidt of zelfs gewoon onmogelijk is.

Ook hier geldt het principe: het is niet oké als een zorgverstrekker vertrekt vanuit de algemene stelling dat zorgvragers wilsonbekwaam zijn. Velen weten immers zeer goed wat ze willen.

Gelijkwaardigheid hoort een kenmerk te zijn van elke relatie, ook in de zorg.

Het leeuwendeel van de zorgvragers beseft zeer goed dat zorgverstrekkers meer expertise hebben dan zijzelf. Daar zijn zorgverstrekkers nu eenmaal voor opgeleid en daarover doen ze soms zeer diepe en gevarieerde ervaring op.

Twijfel over de expertise van zorgverstrekkers is doorgaans niet de reden waarom mensen mee willen beslissen. Ze willen zoveel als mogelijk invloed kunnen uitoefenen op wat hen overkomt. Ook wensen ze adequaat en op maat geïnformeerd te zijn over de consequenties en bijwerkingen van een behandeling. Het gaat hen erom een gevoel van zelfcontrole te hebben, het gevoel het eigen bestaan en de condities ervan zoveel als mogelijk te kunnen blijven sturen.

Overigens, geregeld is twijfel over een mogelijke behandeling terecht. Het is dan ook belangrijk dat die wordt weggenomen, bijvoorbeeld door een tweede mening. Voor elke onherstelbare ingreep kan een tweede mening overwogen worden. Zelden is het daarmee de bedoeling om de expertise van een zorgverstrekker in vraag te stellen. Maar hoe groter de zekerheid over de juistheid van een medische beslissing, hoe minder kans dat er na de ingreep spijt ontstaat over iets dat niet meer teruggedraaid kan worden. Een tweede mening is een positieve actie, geneeskunde is nu eenmaal geen exacte wetenschap.

Het is waar dat omstandige uitleg geven aan een zorgvrager en hem of haar het nut en het belang doen inzien van een behandeling meer tijd kan kosten. Al zijn er ook studies die dat tegenspreken. 

In elk geval is het geen verloren tijd. Een onder- of slecht geïnformeerde zorgvrager past misschien de therapie onvolkomen toe. Of hij of zij wil voor hetzelfde nog eens op consultatie omdat niet alles voldoende duidelijk was en er veel twijfel bleef. Er volgen dan misschien meer telefonische vragen aan het secretariaat van een medische dienst. Die moet dan het gebrek aan informatie rechttrekken. 

Meteen aan de basis de zorgvrager adequaat informeren, kan later tijdverlies (en misverstanden!) voorkomen. En het maakt de zorg efficiënter.

Neen. Vooreerst kunnen niet alle mensen zich even goed uitdrukken. Het is dan aan de zorgverstrekker om te peilen of de zorgvrager alle informatie heeft die hij of zij wenst en uiteraard of die informatie ook duidelijk is.

Daarenboven zeggen niet alle zorgvragers altijd wat ze denken. Ze zijn namelijk afhankelijk van de zorgverstrekker en dat creëert een ongelijke machtsrelatie. Als vzw Patient Empowerment doen we doorlopend hard ons best om die onderhuidse machtsdynamiek door afhankelijkheid bloot te leggen. Als zorgverstrekkers zich daarvan bewust zijn, begrijpen ze doorgaans ook dat ze zelf initiatief moeten nemen. Zij hebben namelijk het machtsoverwicht.

Daarnaast speelt de zorgverstrekker altijd een thuismatch, terwijl de zorgvrager zich in een onbekende en ongemakkelijke omgeving moet bewegen. Als je als zorgverstrekker oprecht gemotiveerd bent om je zorgvragers adequaat te informeren, dien je daar als zorgverstrekker actief aan werken.

Dat neemt niet weg dat er ook een grote verantwoordelijkheid bij de zorgvragers ligt. De ongelijke machtsrelatie mag hen niet beletten om vragen te stellen. De aarzeling daartoe moeten ze overwinnen. Ook hier weer speelt de zorgverstrekker een grote rol. Die hoeft zich bijvoorbeeld door een zorgverstrekker die veel vragen stelt niet bedreigd te voelen, maar zou blij moeten zijn met een betrokken patiënt. En voor een correct uitgevoerde behandeling is een geëngageerde zorgvrager nodig.

Dat is absoluut niet de bedoeling. Patient empowerment is geen uitvloeisel van een neoliberaal discours waar individuele vrijheid primeert. Wél vertrekt het van de vaststelling dat een zorgvrager zich tegenover de zorgverstrekker en zorgorganisatie in een ondergeschikte machtspositie bevindt. Zorgvragers zijn afhankelijk. Daarenboven zijn ze door ziekte extra kwetsbaar.

Door dit alles laten ze niet altijd hun stem horen en beluistert men hen onvoldoende. Daardoor is de zorg die ze krijgen niet altijd voldoende op hun individuele maat gesneden.

Patient empowerment staat voor het proces waarbij wordt gestreefd naar een relatie zonder machtsuitoefening. De relatie zorgvrager-zorgverstrekker kenmerkt zich dan door wederzijds respect en het delen van controle en verantwoordelijkheid. 

De mens die dat wil, moet de kans krijgen mee aan het stuur te zitten van zijn zorgproces. Wie het wil, maar niet kan, krijg daartoe steun. Wie het niet wenst, hoeft zich niet schuldig te voelen. Samen en verbinding zijn sleutelwoorden.

Levert het empoweren van zorgvragers medisch iets op? Er is ongetwijfeld nood aan nog meer wetenschappelijk onderzoek rond de effecten van patient empowerment op de uiteenlopende aspecten van die zorg.

Toch zijn volgende zes aspecten ervan wetenschappelijk aangetoond (slechts een greep):

• • Het verlies aan zelfcontrole dat een mens lijdt in welke situatie dan ook, voelt zeer slecht aan en kan soms zelfs zieker maken.
  • Een gevoel zelfcontrole te hebben, heeft positieve fysische en psychologische effecten.
  • Mensen in het algemeen en zorgvragers hebben behoefte aan een zo groot mogelijk gevoel van zelfcontrole.
  • Veel patiënten willen mee beslissen.
  • De zorgvrager mee aan het stuur laten zitten van zijn zorgproces én hem sterken dat hij/zij ertoe in staat is, leidt tot hogere therapietrouw.
  • Samen beslissen leidt tot een betere relatie zorgvrager-zorgverstrekker.