Naar aanloop van de voorstelling van de vzw Patient Empowerment liet ik mijn moeder heel enthousiast een blik werpen op de website. Ze maakte meteen de terechte opmerking: “Patient empowerment, wat moet ik me daar bij voorstellen? Willen jullie dan ‘mondige’ patiënten die het heft in eigen handen nemen? Mensen die ‘durven ingaan tegen’ de raad en het advies van hun arts?“ Ik stak meteen het kersverse boek in haar handen: “Misschien moet je het allemaal eens lezen, dan zal je het beter begrijpen, ma.” Met dat antwoord was ze echter niet tevreden.
Ik gooide het over een andere boeg…
“Je herinnert je nog wel, een paar jaar geleden, ik zat te midden in een opstoot van mijn ziekte. Ik kreeg andere medicijnen voorgeschreven. Na een week werd ik echter nog zieker. Ik ging werken maar het lukte me zelfs niet om mijn bureau te halen. In plaats daarvan stortte ik me neer op jullie zetel (mijn ouders wonen naast de bedrijfsgebouwen). We vonden het allebei vreemd en maakten ons ongerust maar dachten dat het er bij hoorde.”
Na twee weken gaf ik toch mijn klachten aan en er werd een bloedanalyse gepland met als resultaat: alle bloedwaarden zijn binnen de normen, we kunnen hiermee doorgaan. En dat deed ik want mijn klachten waren ‘subjectief’. Nochtans dacht ik bij mezelf: “wat als het middel het in mijn beleving alleen maar erger maakt dan de kwaal!” Ik sprak het niet uit. Wie was ik om tegen de objectieve resultaten en het advies van de arts in te gaan?
Uiteindelijk kozen we na enkele weken toch voor een andere aanpak. Ook objectief werd aangetoond dat het middel geen soelaas bood voor de hardnekkige ontsteking in mijn darmen.
We zijn intussen begin 2019 en opnieuw krijg ik af te rekenen met een zware opstoot. Ik zit in de consultatieruimte van de maag-, darm- en leverarts en we bespreken een mogelijk behandelplan. Te midden van de ontgoocheling en onzekerheid herken ik de naam van het medicijn die me zo ziek maakte. Zou ik het durven aankaarten? Kan en mag ik mijn ervaring uit het verleden aanhalen?
Natuurlijk wel! Het maakt van mij geen respectloze, mondige patiënt. Ik ga daarmee niet in tegen de raad en het advies van de arts. Ik wil wel graag dat ook mijn beleving gehoord wordt.
“Samen wikken en wegen we”
Waarschijnlijk met enige aarzeling maar overtuigd van de meerwaarde deel ik mijn ervaring openhartig en eerlijk, op een respectvolle manier. Mijn arts luistert, op een even respectvolle manier. Samen bespreken we alle opties, ook alternatieve mogelijkheden. Ik word correct geïnformeerd. Mijn arts ook. Samen wikken en wegen we, zetten de voor- tegenover de nadelen. We beslissen over een plan. Eentje zonder het medicijn dit keer.
Voor mij staat patient empowerment dan ook helemaal niet voor ‘mondig zijn’ of ‘durven ingaan tegen’. Het staat voor: ‘ik heb het recht op correcte informatie’ én ‘ik ben volwaardig betrokken in mijn ziekteproces’. Het staat uiteraard ook voor: Ik (h)erken de kennis en de expertise van mijn arts. Vanuit die basis vormt mijn stem samen met die van mijn arts de basis van een behandelplan op maat.
Met dat voorbeeld is mijn moeder wel overtuigd en ik hoop dat ik daarmee ook haar kan empoweren zonder schuldgevoel, met het idee dat gelijkwaardigheid en wederzijds respect de basis vormen van een gezonde relatie patiënt-arts waarin openheid en het delen van informatie een absolute must zijn.