Prof. Edgard Eeckman Auteur van ‘Balanceren tussen macht en onmacht. Patient empowerment als grondslag voor gelijkwaardigheid in de relatie patiënt-arts”, co-auteur van “De goden lossen het op. Op weg naar een nieuwe gezondheidszorg”, co-uitgever van “Communicatie Troef. Doeltreffend communiceren in en door zorgorganisaties”, voorzitter VZW Patient Empowerment, gast-professor over Patient Empowerment aan de Erasmushogeschool Brussel, wetenschappelijk medewerker aangesloten bij de VUB-onderzoeksgroep CEMESO en communicatiemanager UZ Brussel.

Patient Empowerment relevant in coronatijden? More than ever! Waarom?

Laat ons eerst even teruggaan naar maart toen de coronacrisis in ons land helemaal losbrak. Ineens was onze samenleving gefocust op één ding: het coronavirus. Mensen mochten niet besmet raken, wie besmet was mocht geen anderen besmetten en de ziekenhuizen moesten paraat zijn om grote aantallen besmette patiënten te verzorgen. Talrijke consultaties werden ineens geannuleerd. Dat gebeurde top-down, zoals dat heet. Boven onze hoofden werd autoritair beslist wat moest gebeuren en er was geen discussie mogelijk. Let wel: deze reflex is te begrijpen. Immers, er was (en is trouwens nog) veel niet geweten over het virus en de beelden van doodzieke mensen in intensive care-afdelingen in China en Spanje waren ook onze woonkamers al binnengekomen. Regeringsleiders namen hun verantwoordelijkheid en beslisten, bijna militair. Voor inspraak was geen tijd, enkel naar de experts-virologen werd (althans in de eerste periode) geluisterd. Hoeveel controle had je daar als individuele patiënt over? Geen. Hoeveel inspraak had je? None.

Dat heet disempowerment. Verlies aan controle en autonomie. Het frustreert mensen, het maakt hen kwaad, soms ziek, soms zieker. En zo komen we bij empowerment: trachten het gevoel van controleverlies en afhankelijkheid bij een mens op het meest kwetsbare moment in zijn bestaan – als hij ziek is – tot het strikte minimum beperken en zijn gevoel van autonomie zoveel als kan te behouden of te herstellen.

Totaal disempowerment

Het werd al snel duidelijk dat het bruuske vergrendelen van de zorg, zowel de ziekenhuizen als de eerste lijn, vooral de chronische patiënten trof en evenzeer personen met een beperking en ouderen. Net omdat ze op continue basis zorg nodig hebben zijn ze afhankelijk en de vergrendeling versterkte dat gevoel natuurlijk sterk. Daarenboven werden sommige patiënten ook afgesneden van andere hulp, paramedische hulp maar ook soms van bijvoorbeeld mantelzorg en schoonmaakhulp. Dat leidde tot totaal disempowerment voor vele patiënten en dat was ook wat ik aankaartte tijdens de recente webinar van VOKA Health Community waarop ik mocht spreken.

Waarom zou Patient Empowerment minder relevent zijn tijdens de coronacrisis of zelfs nu er al versoepeling is van de talrijke beperkende maatregelen? De bekommernis om de patiënt bij alle aspecten van de zorg, zowel de individuele patiënt als de groepen die patiënten vertegenwoordigen, te betrekken blijft even relevant. Voordien was de trend naar meer patiëntenparticipatie in de zorg goed voelbaar en de coronacrisis maakt duidelijk hoe fragiel dat is.

Vier suggesties

Tijdens de webinar deed ik coronagerelateerd 4 suggesties die mij belangrijk lijken wanneer het virus weer hard zou opflakkeren:

  1. Van in het begin moet samen met andere maatregelen duidelijk worden gemaakt dat de noodzakelijke en dringende zorg mogelijk blijft zijn. Noodzakelijk moet daarbij breed worden geïnterpreteerd. Het gaat bijvoorbeeld ook om paramedische zorg, psychologische ondersteuning en pijnbestrijding.
  2. Kunnen de patiëntenverenigingen en lotgenotengroepen worden ingeschakeld? Het effect van de maatregelen kan voor elke patiënt en elke pathologie verschillen. Deze verenigingen en groepen zijn ideaal geplaatst om de algemene maatregelen te hertalen naar elke individuele patiënt. Dat moet uiteraard worden voorbereid met draaiboeken, scenario’s, opleiding en dergelijke meer.
  3. Kunnen gecentraliseerde aanspreekpunten voor patiënten worden gecreëerd? Antwoorden aan patiënten worden bijvoorbeeld in ziekenhuizen door allerhande personen en diensten gegeven, maar in crisistijd zou centralisatie ervan doeltreffend kunnen zijn. Misschien ook een idee om aanspreekpunten (met duidelijke en toegankelijke telefoonnummers en e-mailadressen) te voorzien op hogere niveaus?
  4. Laat ons nooit de meest kwetsbaren uit het oog verliezen: zij die laag ICT-geletterd zijn (niet goed met pc of het internet kunnen omgaan of zelfs geen toegang hebben), zij die niet de massamedia volgen (veel info werd verspreid via radio, tv en kranten), zij die een andere taal spreken.

En nog iets: het is belangrijk dat versoepeling niet enkel gebeurt op basis van bedrijfseconomische criteria maar tegelijk ook van de zorgnood.

Het trekken van lering uit de voorbije vier maanden loopt volop en het is belangrijk daarbij ook de patiënten en hun vertegenwoordigers te betrekken. Hun essentiële ervaring mag niet verloren gaan!

Wie mijn bijdrage aan de webinar van VOKA Health Community ‘Patiënt zijn in coronatijd’ gemist heeft, kan de volledige webinar herbekijken via  https://www.voka.be/nieuws/webinar-voka-hc-patient-zijn-coronatijden en er een samenvatting lezen van de webinar.

Dank aan de patiëntenverenigingen de CVS Contactgroep, de Maretak, de RA Liga en een aantal individuele patiënten voor het delen van hun ervaring en suggesties, waarop ik mij baseerde voor mijn uiteenzetting tijdens de webinar en voor deze blog.

Eerstdaags zoom ik met een blog in op de informatie- en communicatieproblemen tijdens de coronacrisis.

Voortaan een melding krijgen als er nieuws is m.b.t. Patient Empowerment of als een nieuwe blog is gepubliceerd?
Abonneer je via de link op de homepage.

Zelf een blog schrijven voor de vzw Patient Empowerment? Laat het ons weten.