UZ Gent geeft het goede voorbeeld met een patiëntenadviesraad voor wetenschappelijk onderzoek. Ook dát is empowerment.
Een patiënt weet uiteraard het best wat het betekent een ziekte te hebben. Daardoor kan hij of zij doorgaans goed inschatten of en hoe wetenschappelijk onderzoek voor hem of haar een meerwaarde kan hebben. Zorgorganisaties betrekken steeds vaker patiënten bij de manier waarop ze de zorg organiseren. Wetenschappelijk onderzoek is echter een domein met een dynamiek die losstaat van patiënten. Ze worden veelal niet betrokken bij het opzetten van een studie. In het UZ Gent vonden we dat onterecht
Onderzoek wordt relevanter
De patiënt betrekken komt ook het wetenschappelijk onderzoek zelf ten goede. Het kan er immers voor zorgen dat de verwachtingen van de onderzoeker en die van de patiënt beter overeenkomen. Als dat niet het geval is, worden de deelnemers aan een studie moeilijker gevonden of vallen ze uit in de loop ervan. Luisteren naar patiënten kan het onderzoek ook maatschappelijk relevanter maken. Het kan ertoe leiden dat het beter aansluit bij de noden en behoeften van patiënten.
Gezocht: gemotiveerde vrijwilligers!
In UZ Gent voegden we de daad bij het woord door in mei 2020 de Patiëntenadviesraad voor Wetenschappelijk Onderzoek (PAWO) op te richten. Voorafgaand werden bestaande initiatieven (participatiekompas NL, INVOLVE UK, Kom op tegen kanker BE) geconsulteerd. Patiëntenverenigingen werden gecontacteerd en een oproep werd gepubliceerd op sociale media. Al snel boden kandidaten zich aan. Tijdens een kennismakingsgesprek werd gepeild naar de motivatie en wederzijdse verwachtingen. Zo kwam een groep van gemotiveerde vrijwilligers tot stand.
“Onderzoeker en patiënt werken samen
als gelijkwaardige partners”
De patiëntenadviesraad denkt mee na over hoe een studie op een patiëntvriendelijke manier kan worden uitgevoerd, welke onderwerpen best onderzocht worden, hoe de informatie begrijpelijk kan gemaakt worden en hoe de resultaten van een onderzoek bekend gemaakt kunnen worden bij een breed publiek. Het doel is om de onderzoeker en de patiënt te laten samenwerken als gelijkwaardige partners.
PAWO beperkt zich niet tot één ziektebeeld. Hierdoor worden meer onderzoekers bereikt en kan er ook advies gegeven worden bij projecten met betrekking tot ziektebeelden waarvoor geen patiëntenorganisaties bestaan. Mantelzorgers, ouders en partners zijn eveneens welkom in de adviesraad.
Stap voor stap
Stap voor stap wordt de adviesraad op de kaart gezet en wordt met onderzoekers samengewerkt om hun projecten meer patiëntgericht te maken. Zo werd reeds een project uitgewerkt over het gebruik van overblijvend lichaamsmateriaal na bijvoorbeeld een operatie of een bloedafname voor wetenschappelijk onderzoek, werden voorstellen gedaan aan onderzoekers om financieringsaanvragen van onder meer Kom op tegen Kanker meer patiëntgericht op te stellen en werden infosessies georganiseerd over het belang van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek.
“Patiënten geven een compleet andere kijk
op een onderzoeksproject”
We zijn ervan overtuigd dat patiëntenparticipatie binnenkort niet meer weg te denken is uit de onderzoekswereld. Er resten echter nog verschillende uitdagingen. Nog niet alle onderzoekers zijn overtuigd en participatieprojecten ondersteunen vereist financiële middelen. Voor ons is de patiëntenraad een unieke en leerrijke ervaring. Telkens opnieuw staan we versteld hoe de betrokkenheid van onze leden een compleet andere kijk geeft op een onderzoeksproject.
Heb je vragen of interesse? Contacteer meedenkenoveronderzoek@uzgent.be
__________________________
Voortaan een melding krijgen als er een nieuwe blog is gepubliceerd of als er nieuws is m.b.t. Patient Empowerment?
Abonneer je via de link op de homepage.
Wil je zelf een ervaring of standpunt delen via de blog van de vzw Patient Empowerment?
Laat het ons weten.