Het lijkt nodig om nog even de puntjes op de i te zetten, een week voor het eerste Patient Empowerment-symposium en vlak voor de start van de sensibiliseringscampagne in de Vlaamse zorg: Niemand hoeft zich door Patient Empowerment bedreigd te voelen!
Ooit kreeg ik als reactie op de publicatie van mijn boek over Patient Empowerment van een arts-specialist volgende reactie: “Fijn, als de patiënt dan ook de VOLLEDIGE verantwoordelijkheid krijgt voor zijn zorg, eventueel samen met Dr Google en Prof Yahoo. Ultimatelly, hospitals will become self-service stations. Private Clinics with experts doctors will thrive”. Ook vandaag voel ik nu en dan wat weerstand tegen het concept. Het is de illustratie van een groot misverstand. Patient Empowerment bedreigt niemand. Wat doet het dan wel? Ik vat het nog eens samen.
De presentaties die ik onlangs gaf bij de RA-Liga en de Vlaamse Liga Fibromyalgie Patiënten begon ik met vragen. Eerst vroeg ik of de aanwezige patiënten gemiddeld tevreden waren over de zorg die ze kregen. Dat waren ze. Daarna vroeg ik of ze vonden dat met hun waarden en beleving rekening werd gehouden door zorgverstrekkers en zorgorganisaties. Dat was een ander paar mouwen.
Het is goed, maar het kan beter.
Uiteraard is het belangrijk en goed dat veel patiënten tevreden zijn van hun medische behandeling. Dat is immers de essentie van zorg. Daarenboven zijn er niet veel landen waar je zo snel, bijna overal en te allen tijde professionele medische hulp kan krijgen als in België, en vaak ook nog gedeeltelijk of helemaal terugbetaald ook.
Tegelijk hebben zorgvragers ook veel suggesties van wat beter kan. Die tevredenheid betekent duidelijk niet dat alles koek en ei is. Enkele reacties die ik kreeg toen ik ernaar vroeg tijdens mijn presentatie bij de Vlaamse Liga Fibromyalgie Patiënten: de zorg is te gefragmenteerd en nog te weinig multidisciplinair, er is te veel tijdsdruk, er is verwarring rond al dan niet geconventioneerde artsen, … Een patiënt meldde dat ze van huisartsenpraktijk moest veranderen omdat haar woonplaats net (2 km!) buiten een eerstelijnszone viel waarbinnen ze nu naar de praktijk ging. Dat ze een lange vertrouwensrelatie had opgebouwd met de huisarts bleek niet van tel. Patiënten bezitten een ervaringsexpertise die volwaardig is en vandaag onderbenut wordt om de zorg beter te maken.
Meer aandacht voor de beleving van de patiënt
Iedereen die met gezondheidszorg te maken krijgt als zorgvrager of zorgverstrekker weet dat ziek zijn een complex, emotioneel en soms zelfs existentieel gebeuren is voor een zorgvrager en zijn naasten. Het is net die patiëntencomplexiteit die in ons huidig zorgsysteem nog onvoldoende ruimte krijgt. Een zorgsysteem dat op zich ook al een donker doolhof is. Gelukkig zijn er ook steeds meer zorgverstrekkers en zorgorganisaties die dat erkennen en nadenken hoe ze eraan kunnen verhelpen. Dat blijkt ook uit de talrijke luisterbereide en zelfs enthousiaste reacties op het Patient Empowerment-verhaal van de vzw.
Zoals de quote illustreert wordt de participatie en nauwe betrokkenheid van zorgvragers in de zorg én in het zorgsysteem door sommige beleidsmakers en zorgverstrekkers als bedreigend ervaren. Alsof hun expertise en autoriteit in vraag wordt gesteld. Laat mij dat groot misverstand voor eens en voor altijd uit de wereld helpen. De meeste patiënten beseffen heel goed dat een arts kennis en ervaring heeft die zij ontberen. Daarom gaan ze ook naar de dokter.
Dr Google vervangt de kennis van de arts niet
De quote illustreert ook dat die specialist zich ergert aan patiënten die dr Google en andere digitale informatiebronnen raadplegen. Mijn doctoraatsonderzoek wees uit dat ze dat doorgaans niet doen omdat ze twijfelen aan de kennis van de expert. Wel is het internet in ons dagelijks leven ingesleten waardoor we zowel informatie over een hotel opzoeken, een televisie of een ziekenhuis. Meer nog, onderzoek toont aan dat patiënten informatie op het internet opsnorren naarmate ze de informatie van de arts niet kregen. Hoe beter de patiënt geïnformeerd is door de zorgverstrekker en de zorgorganisatie, hoe minder hij nog google voor die gegevens nodig heeft. De arts is niet meer de enige informatiebron over gezondheid en gezondheidzorg en patiënten kunnen het internet daardoor gebruiken om mee te praten en te denken, en participatie af te dwingen. Ze blijven echter o.m. de kennis en ervaring van de arts nodig hebben. Vele vragen stellen tijdens een consultatie is doorgaans geen aanval, maar een oproep tot deelname en betrokkenheid.
“Not about me without me”
Een patiënt wil niet altijd gelijk hebben. Wel stelt hij, zoals dat zo mooi in het Engels wordt geformuleerd: “Not about me, without me”. Begrijpelijk toch? De zorgvrager is immers degene die de consequenties van de ziekte en de behandeling ondergaat.
Daarenboven, hoe minder mensen blind doen wat hun arts hen vraagt, hoe beter. Ze moeten er daarentegen in meegaan uit eigen overtuiging. Dan is de kans op therapietrouw het grootst. En ook: een arts kan eveneens fouten maken. Blind vertrouwen is nooit goed.
Patient Empowerment is geen bedreiging, wél een opportuniteit.
Patient Empowerment staat niet gelijk aan ‘alle macht aan de patiënt’. Het staat net voor geen machtsuitoefening en voor een gelijkwaardige vertrouwensrelatie zorgvrager-zorgverstrekker. Ja, het betekent inderdaad dat een arts het niet meer alleen voor het zeggen heeft. Hij of zij moet de controle over het medisch gebeuren delen met onder meer de patiënt.
Tegelijk wordt ook de verantwoordelijkheid gedeeld voor wat gebeurt en dat vraagt om een zorgvrager die de verantwoordelijkheid bewust mee opneemt. Het is een wederkerige relatie. Geen van beiden hoeft zich dus door de ander bedreigd te voelen. Patient Empowerment is voor niemand een gevaar, het is wél een opportuniteit. Dat is het ideaal. Het anders interpreteren is een groot misverstand.
Dat is de grondgedachte van zowel het eerste Patient Empowerment-symposium ‘Samen de stap zetten naar morgen’ op 26 oktober als de verbindende campagne ‘Elke stap zet je samen’ die op 27 oktober start en waaraan meer dan 50 Vlaamse zorgorganisaties deelnemen. Laat ons aub de positieve trend niet hinderen door zo’n misvatting.
En eerlijk, is mensen laten participeren in hun eigen gezondheidszorg niet gewoon een zaak van respect?
______________________________________________________________________
Goed om te herhalen waarover het juist gaat, zodat wederzijds respect en onderling overleg binnenkort de startsituatie is van elke consultatie, vraag of opmerking.
Veel succes met het symposium, jullie boodschap is belangrijk voor zorgvragers én zorgverstrekkers!