Prof. Edgard Eeckman is auteur van ‘Balanceren tussen macht en onmacht. Patient empowerment als grondslag voor gelijkwaardigheid in de relatie patiënt-arts’, co-auteur van ‘De goden lossen het op. Op weg naar een nieuwe gezondheidszorg’, co-uitgever van ‘Communicatie Troef. Doeltreffend communiceren in en door zorgorganisaties’, voorzitter VZW Patient Empowerment, gast-professor over Patient Empowerment aan de Erasmushogeschool Brussel, wetenschappelijk medewerker aangesloten bij de VUB-onderzoeksgroep CEMESO en communicatiemanager UZ Brussel.
Staat een pandemie participatieve geneeskunde in de weg? Dat is, in het Engels dan, de vraag die Michael Louis Millenson zich stelt in een digitaal wetenschappelijk artikel (Millenson, 2020). De vraag doet mij denken aan de kolonne experten in infectiologie, epidemiologie, biostatistiek die tijdens de coronacrisis de tv-studio’s doorkruist, de talrijke ontstemde belangengroepen die er aanschuiven om hun zeg te doen, de karavaan politici die onder de spotlights voorbijtrekt. Maar waar is de eenzame fietser, de patiënt, terwijl de honden blaffen?

De stem van de patiënt krijgt fragmentarisch weerklank in de media om uit te leggen hoe hij onder de epidemie en alle maatregelen gebukt gaat, bij voorkeur anekdotisch en gekruid met veel emotie. De zieke mens mag, net zoals de burger, even voor de micro zijn gal uitspuwen of zijn verdriet laten zien. Daarna gaan we “over naar de studio” waar de ernstige, analyserende en verstandige dingen worden gezegd. Er wordt doorlopend over Godot gepraat maar die mag zelf niet meespelen.

Waarom zit er nooit een patiënt of een patiëntenvertegenwoordiger in de studio om een standpunt of visie te verwoorden? Doet die niet Ter Zake? Neen, niemand vertegenwoordigt alle patiënten en dé patiënt bestaat niet. Maar bestaat dé kapper of dé restauranthouder? Ook patiënten hebben, me dunkt, een gemeenschappelijk belang. Natuurlijk moet bij een besmettelijk virus zeer snel worden beslist en gehandeld, dat is eigen aan een crisissituatie. Er is dan geen tijd voor tijdrovende participatie. Wie zwaar bloedend de spoedgevallendienst wordt binnengedragen, moet meteen geholpen worden, zo onderstreept ook Millenson terecht. Dat principe geldt voor de patiënt evenzeer als voor de kapper en de restauranthouder. De klassieke belangengroepen zie ik hun zeg doen in de tv-studio’s, patiënten echter niet.

De patiënt moet ondergaan

De patiënt moet ondergaan. Tijdens de eerste golf was het disempowerment zelfs niet meer in proportie toen kinderen in het ziekenhuis geen afscheid mochten nemen van een stervende ouder (White et al., 2020). Mensen mochten mee schreien, niet meepraten.

In het geval van een pandemie heeft niemand echt controle over wat er gebeurt, stelt Millenson vast, en hij vindt het aanvaardbaar dat er dan weinig of geen participatie is. Daarbij gaat hij voorbij aan een sleutelaspect van het managen van een crisis, zoals mijn lange ervaring met crisiscommunicatie mij heeft geleerd: de voorbereiding. Nooit mag je denken dat iets alleen anderen zal overkomen en nooit mag je alertheid verwaarlozen, ook al lijkt een crisis ver weg. Het is juist op zo’n zwak en kwetsbaar moment dat de crisis de kop opsteekt. In vredestijd moet dus de voorbereiding voor de oorlog worden getroffen, om dan uiteraard alles te doen opdat die niet zou uitbreken. Mijn oproep: betrek patiënten en patiëntenverenigingen bij de evaluatie van het corona-crisismanagement en het opstellen van geüpdatet crisisplannen. Door die participatie kan een dergelijke crisis mét hun voorafgaande inbreng en daardoor gedragen worden gemanaged. Patiënten zijn dan meteen betrokken genoeg om mee in de tv-studio’s hun zeg te doen.

Het wordt echt hoog tijd dat de expertise van een patiënt als volwaardig wordt beschouwd.

Het wordt nu toch echt hoog tijd dat de expertise van een patiënt als volwaardig wordt beschouwd. Natuurlijk heeft die kennis andere kenmerken dan die van een specialist in de geneeskunde of in crisismanagement. Maar ze is er niet minder belangrijk of waardevol om. Integendeel zelfs, ze is gekoppeld aan de finaliteit van de zorg en dat is de best mogelijke zorg aan een zieke mens. Het is net door de bundeling en het uitwisselen van verscheiden expertises dat patiënt en zorgverlener zich vinden in een gemeenschappelijke visie op de meest aangewezen behandeling. Daardoor verhogen ze samen de kans op de beste zorg of op genezing. Patiëntenparticipatie maakt die kans alleen maar groter. Dat principe geldt evenzeer inzake het managen van een crisis in de gezondheidszorg.

Het gebrek aan patiëntenparticipatie bij het coronacrisismanagement is niet meer van deze tijd. Ondertussen zijn patiënten tegen hun wil in ook experts geworden in het ondergaan van de crisis. De afwezigheid van patiënten tijdens de zogenaamde ernstige tv-debatten symboliseert de miskenning van de inbreng die patiënten kunnen hebben.

 

Referenties
o Millenson, M. L. (2020). Does a Pandemic Preempt Participatory Medicine? J Participat Med, 12(4), e23860. doi:10.2196/23860
o White, S. J., Barello, S., Cao di San Marco, E., Colombo, C., Eeckman, E., Gilligan, C., . . . Krystallidou, D. (2020). Critical observations on and suggested ways forward for healthcare communication during COVID-19: pEACH position paper. Patient Education and Counseling https://doi.org/10.1016/j.pec.2020.12.025

_____________________________

Voortaan een melding krijgen als er nieuws is m.b.t. Patient Empowerment of als een nieuwe blog is gepubliceerd?
Abonneer je via de link op de homepage.

Zelf een blog schrijven voor de vzw Patient Empowerment? Laat het ons weten.