r
De stem van de patiënt krijgt fragmentarisch weerklank in de media om uit te leggen hoe hij onder de epidemie en alle maatregelen gebukt gaat, bij voorkeur anekdotisch en gekruid met veel emotie. De zieke mens mag, net zoals de burger, even voor de micro zijn gal uitspuwen of zijn verdriet laten zien. Daarna gaan we “over naar de studio” waar de ernstige, analyserende en verstandige dingen worden gezegd. Er wordt doorlopend over Godot gepraat maar die mag zelf niet meespelen.
Waarom zit er nooit een patiënt of een patiëntenvertegenwoordiger in de studio om een standpunt of visie te verwoorden? Doet die niet Ter Zake? Neen, niemand vertegenwoordigt alle patiënten en dé patiënt bestaat niet. Maar bestaat dé kapper of dé restauranthouder? Ook patiënten hebben, me dunkt, een gemeenschappelijk belang. Natuurlijk moet bij een besmettelijk virus zeer snel worden beslist en gehandeld, dat is eigen aan een crisissituatie. Er is dan geen tijd voor tijdrovende participatie. Wie zwaar bloedend de spoedgevallendienst wordt binnengedragen, moet meteen geholpen worden. Dat principe geldt voor de patiënt evenzeer als voor de kapper en de restauranthouder. De klassieke belangengroepen zie ik hun zeg doen in de tv-studio’s, patiënten echter niet.
De patiënt moet ondergaan
De patiënt moet ondergaan. Tijdens de eerste golf was het disempowerment zelfs niet meer in proportie toen kinderen in het ziekenhuis geen afscheid mochten nemen van een stervende ouder. De continuïteit van de zorg aan chronische patiënten werd bruusk opgeheven, mantelzorgers werden verplicht met onmiddellijke ingang hun engagement op te zeggen. Mensen mochten mee schreien, niet meepraten.
In het geval van een pandemie heeft niemand echt controle over wat er gebeurt en moet er snel en eenduidig worden ingegrepen. We mogen echter niet voorbij gaan aan een sleutelaspect van het managen van een crisis, zoals mijn lange ervaring met crisiscommunicatie mij heeft geleerd: de voorbereiding. Nooit mag je denken dat iets alleen anderen zal overkomen en nooit mag je alertheid verwaarlozen, ook al lijkt een crisis ver weg. Het is juist op zo’n zwak en kwetsbaar moment dat de crisis de kop opsteekt. In vredestijd moet dus de voorbereiding voor de oorlog worden getroffen, om dan uiteraard alles te doen opdat die niet zou uitbreken. Mijn oproep: betrek patiënten en patiëntenverenigingen bij de evaluatie van het corona-crisismanagement en het opstellen van geüpdatet crisisplannen. Door die participatie kan een dergelijke crisis mét hun voorafgaande inbreng en daardoor gedragen worden gemanaged. Patiënten zijn dan meteen betrokken genoeg om mee in de tv-studio’s hun zeg te doen.
Het wordt echt hoog tijd dat de expertise van een patiënt als volwaardig wordt beschouwd.
Het wordt nu toch echt hoog tijd dat de expertise van een patiënt als volwaardig wordt beschouwd. Natuurlijk heeft die kennis andere kenmerken dan die van een specialist in de geneeskunde of in crisismanagement. Maar ze is er niet minder belangrijk of waardevol om. Integendeel zelfs, ze is gekoppeld aan de finaliteit van de zorg en dat is de best mogelijke zorg aan een zieke mens. Het is net door de bundeling en het uitwisselen van verscheiden expertises dat patiënt en zorgverlener zich vinden in een gemeenschappelijke visie op de meest aangewezen behandeling. Daardoor verhogen ze samen de kans op de beste zorg of op genezing. Patiëntenparticipatie maakt die kans alleen maar groter. Dat principe geldt evenzeer inzake het managen van een crisis in de gezondheidszorg.
Het gebrek aan patiëntenparticipatie bij het coronacrisismanagement is niet meer van deze tijd. Ondertussen zijn patiënten tegen hun wil in ook experts geworden in het ondergaan van de crisis. De afwezigheid van patiënten tijdens de zogenaamde ernstige tv-debatten symboliseert de miskenning van de inbreng die patiënten kunnen hebben.
_____________________________
Voortaan een melding krijgen als er nieuws is m.b.t. Patient Empowerment of als een nieuwe blog is gepubliceerd?
Abonneer je via de link op de homepage.
Zelf een blog schrijven voor de vzw Patient Empowerment? Laat het ons weten.
goed geschreven, Hbe het gedeeld via mijn privé facebook pagina
Dank je wel, Dorine!
Ik ben het met je eens, Edgar.
Een vraag: stel, Ter Zake belt jou morgen. Wie stuur je? Hebben we een ‘pool’ van mensen die goed geplaatst zijn om de stem van de patiënt te laten klinken?
Ter Zake heeft dan een massa mogelijkheden, Nele: Het Vlaams Patiëntenplatform, de vzw Patient Empowerment, individuele patiëntenverenigingen, … Er kan zelfs gekozen worden afhankelijk van het onderwerp (chronisch of niet bijvoorbeeld), de situatie (gaat het over patiënten thuis of in het ziekenhuis), de pathologie, … Een stem vinden die de problematiek van de patiënt verwoordt, lijkt mij echt een luxeprobleem, eerlijk gezegd.
Alhoewel de individuele bevragingen door de media dikwijls weinig relevant zijn en eerder als illustratie van het behandeld onderwerp opgevoerd worden, ben ik overtuigd dat patiënten in het debat moeten betrokken worden. De vzw Patiënt Empowerment biedt hier een uitstekend kanaal.
De patient is een klant die respect en medeleven verdient zeker in precaire situaties. Zijn gedeelde ervaring kan en moet bijdragen tot een volwaardige, polyvalente en humane zorg.
Deze inbreng kan per onderwerp, via een gestructureerde bevraging voor een representatieve groep, geconcretiseerd worden.
Evenzeer kan een discussie groep, begeleid door een deskundige en/of een filosoof in medische ethiek, de gesprekspartner voorbereiden met een onderbouwde visie, als voorbereiding van het debat.
Het beheersen van de pandemie is niet alleen een medisch, technisch, logistiek en maatschappelijk probleem maar evenzeer een ethische uitdaging die verder reikt dan de patiëntenrechten. De doelstelling van Patiënt Empowerment beantwoordt volgens mij perfect aan deze betrachting.