Eerst. Ik beschouw de patiëntenrechten als het minimum. In 2002, toen in België de wet werd gepubliceerd, was dat een hele stap. Sindsdien evolueerde de relatie patiënt-zorgverlener sterk, maar de wet bleef onveranderd. Vandaag beschouw ik het als vanzelfsprekend dat een patiënt kwaliteitsvolle zorg krijgt, geïnformeerd wordt over zijn gezondheidstoestand, kan rekenen op een zorgvuldig bijgehouden patiëntendossier en verzekerd is van zijn privacy.
Twee. De patiëntenrechten staan mijlenver af van wat de patiënt-zorgverlener relatie vandaag zou moeten zijn. Hij heeft niet enkel recht op kwalitatieve zorg en adequate informatie, maar – als hij dat wenst – ook op betrokkenheid, participatie, meebeslissen.
Dat een patiënt voorafgaand aan de behandeling een “vrije en geïnformeerde toestemming” moet geven, is een goed element in de wet. De zorgverlener moet zijn/haar patiënt inlichten over het “doel van de tussenkomst, graad van urgentie, duur, nevenwerkingen en risico’s, nazorg, enz., kostprijs (honoraria, remgelden, supplementen, enz.), mogelijke alternatieven”. Onderzoek toont aan dat er op die terreinen nog werk aan de winkel is. Bijsluiters van geneesmiddelen dienen bijvoorbeeld nog overwegend ter juridische bescherming van de producent en zijn nog te dikwijls communicatief ontoegankelijk. Artsen, zo leert ons onderzoek, geven vaak nog te weinig informatie over bijwerkingen. Tot op bepaalde hoogte is dat begrijpelijk. Studies geven aan dat informatieverstrekking over bijwerkingen zelf bijwerkingen kan veroorzaken door verwachtingsmechanismen die bekend staan als nocebo-effecten (= ‘Angst maakt ziek’). Echter, als we willen dat de patiënt meebeslist om zo zijn betrokkenheid te verhogen, is het absoluut nodig dat hij/zij ook voldoende informatie krijgt over de mogelijke bijwerkingen. Beslissen zonder voldoende informatie voelt immers zeer oncomfortabel aan. Wat hier dus vooral belangrijk is, is de manier waarop de informatie over de bijwerkingen wordt gegeven.
Algemeen gesproken stel ik dat rond de wet op de patiëntenrechten nog een zweem van “de passieve patiënt” hangt en een herziening van de wet die het empowerment van de patiënt versterkt, lijkt mij dus op zijn plaats.
“Hoe kan je zelf je huisarts kiezen, als er huisartsen te kort zijn?”
Drie. Niet elk element van de wet is in de praktijk gemakkelijk toe te passen. De wet voorziet dat een patiënt zelf zijn “beroepsbeoefenaar” kan kiezen en die keuze steeds kan herzien. Dat is een gezond principe. Maar hoe kan je van huisarts of huisartsenpraktijk veranderen als de andere praktijken in de buurt melden dat er geen nieuwe patiënten meer aanvaard kunnen worden? Hoe kan je in een huisartsenpraktijk steeds dezelfde arts willen als de praktijk zich (omwille van de privé-werkbalans van de artsen) zo heeft georganiseerd dat er altijd wel een arts is, maar niet noodzakelijk die van je voorkeur? Daarenboven, voor de patiënt met een zeer zeldzame ziekte is het aantal specialisten al beperkt dus ook de keuzemogelijkheden van de patiënt zijn dat. Natuurlijk is het de bedoeling dat in zo’n geval de huisarts mee een keuze adviseert, maar niettemin kan die keuze best ook die van de patiënt zijn. En ja, je kan als je ontevreden bent over de behandeling, naar een ander ziekenhuis overstappen, maar gemakkelijk is dat niet. Hier kan dus de praktijk een hindernis vormen voor het uitvoeren van dat recht.
Vier. In de geestelijke gezondheidszorg spreekt men doorgaans over cliënten. In de wet komt enkel het woord patiënt voor. Toch slaat de wet ook op cliënten. En slaat de wet ook op een bewoner van een RVT die continu medisch behandeld wordt zonder echt een patiënt genoemd te worden? Overigens, de huidige wet vertrekt te eenzijdig van de patiënt als een individu. In de praktijk kunnen talrijke anderen voor de patiënt belangrijk zijn, zoals partners, kinderen, familie, mantelzorgers, … Ook in de geestelijke gezondheidszorg wordt in toenemende mate ingezet op bijvoorbeeld familieparticipatie. Alhoewel ik het zelfbeschikkingsrecht zeer belangrijk vind, lijkt het mij belangrijk dat de wet ook de mogelijke rol aansnijdt van “significant others”.
“Als je als patiënt die patiëntenrechten moet afdwingen,
is er wellicht sprake van een conflict.”
Vijf. De wet is er wat mij betreft voor als er iets verkeerd loopt, als dat minimum wordt geschonden dus. Als je als patiënt die patiëntenrechten moet afdwingen, is er wellicht sprake van een conflict. Wetend dat de relatie patiënt-zorgverlener idealiter gebouwd is op vertrouwen, moet dit worden vermeden. Patiënt en zorgverlener moeten er dus samen alles voor doen om niet in een strijd terecht te komen. Temeer daar de patiënt, als meest kwetsbare van beide, daar het grootste slachtoffer van is. Hij of zij is het meest afhankelijk.
En tenslotte. De wet op de patiëntenrechten legt eenzijdig de focus op de rechten van de patiënt, terwijl die natuurlijk ook plichten heeft. Patiënt én zorgverlener zitten samen aan het stuur om de bestemming te bereiken die de patiënt voor ogen heeft. Patient Empowerment legt de focus op gedeelde verantwoordelijkheid. Ook die gedachte zou in een aangepaste wet weerspiegeld moeten worden.
De Wet op de Patiëntenrechten was en is nog steeds een goede zaak, maar hij is dringend aan herziening toe. De vzw Patient Empowerment is beschikbaar om daaraan mee te werken. Daarenboven verdient de relatie patiënt-zorgverlener meer dan patiëntenrechten. Misschien moeten we die 18de april, de Europese dag van de rechten van de Patiënt, in België omdopen tot Patient Empowerment Dag?
__________________________
Voortaan een melding krijgen als er een nieuwe blog is gepubliceerd of als er nieuws is m.b.t. Patient Empowerment?
Abonneer je via de link op de homepage.
Wil je zelf een ervaring of standpunt delen via de blog van de vzw Patient Empowerment?
Laat het ons weten.
De “informed consent” oftewel vrije en geïnformeerde toestemming is eigenlijk het enige solide aan de Wet op de Rechten van de Patiënt. Die valt namelijk volledig onder het meest uitgebreide en belangrijkste deel van het Burgerlijk Wetboek en handelt over de overeenkomsten. Of het nu gaat om het uitlenen van een ladder, het aangaan van een huwelijk, de aankoop van een auto, er strikte voorwaarden verbonden aan de geldigheid van een overeenkomst. Toestemmingsgebreken (dwang, gebrekkige informatie, ongelijkheid van de partijen waardoor de vrijheid van handelen beperkt is…) zijn redenen tot verbreking of zelfs nietigverklaring van de overeenkomst. In een zorgrelatie waarbij de uitwisseling van gegevens vaak mondeling gebeurt, is de bewijslast helaas een probleem.
Het gebeurt in de praktijk regelmatig, dat mensen die hulpzoekend voor een familielid lid, partner of een van de kinderen, gewoon geweigerd worden, als de beller vermeld dat er verslaving of gebruik aan de basis ligt.
Dus de hulpdiensten (ziekenwagen)zeggen dat ze niet willen komen. Als men dan de persoon die dikwijls bewusteloos is of in crisis verkeerd, dan zelf naar spoed van een ziekenhuis vervoerd…wordt deze geweigerd op spoed.
Misschien is dat, omdat het op dat moment eigelijk nog niemand zijn patiënt is…dat men zelfs geen patiënten rechten heeft. Maar het is wel een persoon in nood…waar je zelfs als burger verplicht bent hulp voor te vragen.
In de praktijk ziet geen enkele organisatie , ziekenhuis of huisarts graag een persoon met een verslaving komen!
Bij de 6 de staatshervorming (2015)toen de financiën van Federaal naar de Vlaamse regering overgedragen is, zijn er in de visieteksten van Jo Vandeurzen toch mooie afspraken gemaakt. Echter in de praktijk valt “Verslaving”tussen wal en schip van de GGZ. Personen met een verslavingsgevoeligheid en/of gezinnen die getroffen zijn door inwonende personen met een verslaving zijn de dupe.
Verslaving is ook een uitsluiting criteria voor de ziekte verzekering. Soms denk ik dat personen met een verslaving zelfs nog niet als patiënt gezien wordt. Toch staat in het DCM5 handboek psychiaters dat verslaving een ziekte is. We zien dikwijls dat het een chronische ziekte is.
Ivo
Knappe doordachte redenering,
Hoop dat hij op de juiste plaats opgevist gaat worden.
Dit is de basis-oorzaak van veel niet efficiënte opnames en behandelingen, als ook een kweekvijver van draaideur patiënten/ cliënten en misnoegde familie leden die kort bij personen met een verslavingsgevoeligheid moeten leven.
Als het men dan na 18 opnames niet meer weet geeft men de patiënt de stempel van “ Veranderingsresistent te zijn. Ipv na te denken naar andere herstelmethodes die beschikbaar zijn.
Ivo