Prof. Edgard Eeckman is voorzitter van de vzw Patient Empowerment. Hij is auteur van ‘Balanceren tussen macht en onmacht. Patient empowerment als grondslag voor gelijkwaardigheid in de relatie patiënt-arts’, co-auteur van ‘De goden lossen het op. Op weg naar een nieuwe gezondheidszorg’, co-uitgever van ‘Communicatie Troef. Doeltreffend communiceren in en door zorgorganisaties’, gast-professor over Patient Empowerment aan de Erasmushogeschool Brussel, wetenschappelijk medewerker aangesloten bij de VUB-onderzoeksgroep ECHO en communicatiemanager van UZ Brussel.
De relatie patiënt-zorgverlener evolueerde sterk, maar de Belgische wet op de patiëntenrechten bleef onveranderd. N.a.v. de Europese Dag van de Patiëntenrechten zes goede redenen voor een herziening.

Eerst. Ik beschouw de patiëntenrechten als het minimum. In 2002, toen in België de wet werd gepubliceerd, was dat een hele stap. Sindsdien evolueerde de relatie patiënt-zorgverlener sterk, maar de wet bleef onveranderd. Vandaag beschouw ik het als vanzelfsprekend dat een patiënt kwaliteitsvolle zorg krijgt, geïnformeerd wordt over zijn gezondheidstoestand, kan rekenen op een zorgvuldig bijgehouden patiëntendossier en verzekerd is van zijn privacy.

Twee. De patiëntenrechten staan mijlenver af van wat de patiënt-zorgverlener relatie vandaag zou moeten zijn. Hij heeft niet enkel recht op kwalitatieve zorg en adequate informatie, maar – als hij dat wenst – ook op betrokkenheid, participatie, meebeslissen.

Dat een patiënt voorafgaand aan de behandeling een “vrije en geïnformeerde toestemming” moet geven, is een goed element in de wet. De zorgverlener moet zijn/haar patiënt inlichten over het “doel van de tussenkomst, graad van urgentie, duur, nevenwerkingen en risico’s, nazorg, enz., kostprijs (honoraria, remgelden, supplementen, enz.), mogelijke alternatieven”. Onderzoek toont aan dat er op die terreinen nog werk aan de winkel is. Bijsluiters van geneesmiddelen dienen bijvoorbeeld nog overwegend ter juridische bescherming van de producent en zijn nog te dikwijls communicatief ontoegankelijk. Artsen, zo leert ons onderzoek, geven vaak nog te weinig informatie over bijwerkingen. Tot op bepaalde hoogte is dat begrijpelijk. Studies geven aan dat informatieverstrekking over bijwerkingen zelf bijwerkingen kan veroorzaken door verwachtingsmechanismen die bekend staan als nocebo-effecten (= ‘Angst maakt ziek’). Echter, als we willen dat de patiënt meebeslist om zo zijn betrokkenheid te verhogen, is het absoluut nodig dat hij/zij ook voldoende informatie krijgt over de mogelijke bijwerkingen. Beslissen zonder voldoende informatie voelt immers zeer oncomfortabel aan. Wat hier dus vooral belangrijk is, is de manier waarop de informatie over de bijwerkingen wordt gegeven.

Algemeen gesproken stel ik dat rond de wet op de patiëntenrechten nog een zweem van “de passieve patiënt” hangt en een herziening van de wet die het empowerment van de patiënt versterkt, lijkt mij dus op zijn plaats.

“Hoe kan je zelf je huisarts kiezen, als er huisartsen te kort zijn?”

Drie. Niet elk element van de wet is in de praktijk gemakkelijk toe te passen. De wet voorziet dat een patiënt zelf zijn “beroepsbeoefenaar” kan kiezen en die keuze steeds kan herzien. Dat is een gezond principe. Maar hoe kan je van huisarts of huisartsenpraktijk veranderen als de andere praktijken in de buurt melden dat er geen nieuwe patiënten meer aanvaard kunnen worden? Hoe kan je in een huisartsenpraktijk steeds dezelfde arts willen als de praktijk zich (omwille van de privé-werkbalans van de artsen) zo heeft georganiseerd dat er altijd wel een arts is, maar niet noodzakelijk die van je voorkeur? Daarenboven, voor de patiënt met een zeer zeldzame ziekte is het aantal specialisten al beperkt dus ook de keuzemogelijkheden van de patiënt zijn dat. Natuurlijk is het de bedoeling dat in zo’n geval de huisarts mee een keuze adviseert, maar niettemin kan die keuze best ook die van de patiënt zijn. En ja, je kan als je ontevreden bent over de behandeling, naar een ander ziekenhuis overstappen, maar gemakkelijk is dat niet. Hier kan dus de praktijk een hindernis vormen voor het uitvoeren van dat recht.

Vier. In de geestelijke gezondheidszorg spreekt men doorgaans over cliënten. In de wet komt enkel het woord patiënt voor. Toch slaat de wet ook op cliënten. En slaat de wet ook op een bewoner van een RVT die continu medisch behandeld wordt zonder echt een patiënt genoemd te worden? Overigens, de huidige wet vertrekt te eenzijdig van de patiënt als een individu. In de praktijk kunnen talrijke anderen voor de patiënt belangrijk zijn, zoals partners, kinderen, familie, mantelzorgers, … Ook in de geestelijke gezondheidszorg wordt in toenemende mate ingezet op bijvoorbeeld familieparticipatie. Alhoewel ik het zelfbeschikkingsrecht zeer belangrijk vind, lijkt het mij belangrijk dat de wet ook de mogelijke rol aansnijdt van “significant others”.

“Als je als patiënt die patiëntenrechten moet afdwingen,

 is er wellicht sprake van een conflict.”

Vijf. De wet is er wat mij betreft voor als er iets verkeerd loopt, als dat minimum wordt geschonden dus. Als je als patiënt die patiëntenrechten moet afdwingen, is er wellicht sprake van een conflict. Wetend dat de relatie patiënt-zorgverlener idealiter gebouwd is op vertrouwen, moet dit worden vermeden. Patiënt en zorgverlener moeten er dus samen alles voor doen om niet in een strijd terecht te komen. Temeer daar de patiënt, als meest kwetsbare van beide, daar het grootste slachtoffer van is. Hij of zij is het meest afhankelijk.

En tenslotte. De wet op de patiëntenrechten legt eenzijdig de focus op de rechten van de patiënt, terwijl die natuurlijk ook plichten heeft. Patiënt én zorgverlener zitten samen aan het stuur om de bestemming te bereiken die de patiënt voor ogen heeft. Patient Empowerment legt de focus op gedeelde verantwoordelijkheid. Ook die gedachte zou in een aangepaste wet weerspiegeld moeten worden.

De Wet op de Patiëntenrechten was en is nog steeds een goede zaak, maar hij is dringend aan herziening toe. De vzw Patient Empowerment is beschikbaar om daaraan mee te werken. Daarenboven verdient de relatie patiënt-zorgverlener meer dan patiëntenrechten. Misschien moeten we die 18de april, de Europese dag van de rechten van de Patiënt, in België omdopen tot Patient Empowerment Dag?

__________________________

Voortaan een melding krijgen als er een nieuwe blog is gepubliceerd of als er nieuws is m.b.t. Patient Empowerment?
Abonneer je via de link op de homepage.

Wil je zelf een ervaring of standpunt delen via de blog van de vzw Patient Empowerment?
Laat het ons weten.