Een boek over de belangrijke rol die mantelzorgers vervullen in de zorg aan anderen. En welke hartenkreten ze hebben …
Zolang ik al werkzaam ben in domeinen gerelateerd aan de zorg – destijds 6 jaar als hoofd communicatie van de Vlaamse vleugel van het Belgische Rode Kruis en al 16 jaar communicatiemanager van het UZ Brussel – verbaas ik mij hoe het zorgsysteem in ons land ook drijft op een enorme vrijwillige inzet. Het niet-dringende ziekenvervoer en de brandweer bestaan dankzij vrijwilligers en in tal van zorgorganisaties zijn vrijwilligers actief. Ook mantelzorgers steunen vrijwillig – onbetaald – hulpbehoevenden.
Over deze laatste groep gaat het in het boek ‘Hartenkreten van mantelzorgers’ (onder de redactionele coördinatie van Ellen Witteveen, Amanda Siteur-Scholten en Mariët Brandts).
Verdriet hebben …
De grote rol die mantenzorgers vervullen, is naar mijn gevoel zeer onderschat. Mijn broer en ik waren samen met onze echtgenotes mantelzorger van onze moeder met dementie toen ze in het woonzorgcentrum was. Dat is nog een relatief eenvoudige vorm van mantelzorg, maar ook dat creëerde al kopzorgen: wekelijks de (te) grote dosis geneesmiddelen klaarmaken, tweemaal per week langsgaan en naar het verslag van de verpleegkundigen over haar situatie luisteren (want zelf vergat ze het), de was verzorgen, financiële regelingen treffen, met mama naar het toilet strompelen en haar pamper vervangen, om twee uur ’s nachts opgebeld worden door het WZC met de melding dat mama naar het ziekenhuis na een val naar het ziekenhuis is gevoerd om daar vast te stellen dat ze in een dun nachtkleed de koude nacht was ingestuurd, …
Maar mantelzorger zijn is ook een emotioneel gebeuren: mama bezoeken, naar haar luisteren, haar knuffelen, met haar naar het cafetaria en samen een ijsje eten en een koffie drinken, haar warmte geven … En verdriet hebben. Wegrijden van het WZC en vanuit de auto nog eens zwaaien naar die kwetsbare magere vrouw die vanuit het venster terugzwaait naar iemand die haar bekend voorkomt. Uit dat gevoel is mijn lied Eiland voortgekomen (met muziek van Marc Borms) dat te beluisteren is op Spotify, AppleMusic en andere.
“Moeder, wanneer ga je nu eens dood?”
Onder mantelzorg valt “alle hulp aan een zorgbehoevende door iemand uit diens directe sociale omgeving. Ook minder internsieve hulp en de hulp aan huisgenoten vallen hieronder”, zo luidt de definitie in het boek. En er staat ook: “Mantelzorg is onbetaalde hulp en kan nooit als een verplichting worden opgelegd”. Toen ik dat las, moest ik meteen terugdenken aan een boek dat bij mij diepe sporen naliet: “Moeder, wanneer ga je nu eens dood?” van Martina Rosenberg (Atlas Contact, 2013). Een vrouw wordt dermate door haar hulpbehoevende moeder opgeëist – in combinatie met een veeleisende en koppige vader die daarnaast ook nog een hersenbloeding krijgt – dat ze er bijna zelf onderdoor gaat. Zorg verlenen aan naasten is een mooie zaak, maar is er een grens?, vroeg ik mij toen samen met de auteur nadrukkelijk af. Misschien kan je je niet onttrekken aan mantelzorg omdat de nood van een naaste die je lief is, schreeuwt, omdat schuldgevoel je ertoe dwingt. Dit komt ook aan bod in het boek. Ook wordt aangestipt dat je niet altijd op voorhand weet hoelang de mantelzorg zal duren en hoeveel energie die zal vragen, het kan zelfs “een proces voor het leven” worden.
Het is een verdienstelijk boek omdat het moelijke aspecten van mantelzorg niet uit de weg gaat en een veelheid aan aspecten belicht. Er zijn 7 grote hoofdstukken: “Leven met een naaste die zorg nodig heeft”, “Mantelzorger worden”, “Samenwerken”, “De waarde van een steunend netwerk”, “De zoektocht in zorg en welzijn”, “Mantelzorg en professionele zorg” en “Over jammerkreten, smartenkreten en zegekreten”. Elk hoofdstuk eindigt met de nodige referenties. Meer dan 40 personen schreven mee en dat zijn zowel mantelzorgers, vrijwilligers, mantelzorgondersteuners, onderzoekers als professionals en dat voel je bij het lezen; het boek koppelt concepten en principes aan de dagelijkse praktijk (met heel concrete voorbeelden). De ondertitel geeft de rode draad aan: “Over de kunst van het samenwerken”.
De (meer)waarde van ervaringskennis
Zo komt de samenwerking op meerdere terreinen aan bod: samenwerking binnen een netwerk, met andere gezinsleden, met professionals. Een belangrijk aspect daarbij is het belang van de ervaringsdeskundigheid van de mantelzorger. Het is overigens mooi dat het boek de omschrijving ‘de kracht van de ervaringsdeskundigheid’ gebruikt, daarmee krijgt het een positieve connotatie. Het belang van ervaring met ziekte en behandeling van een mens is een vorm van kennis die mijns inziens nog te vaak wordt onderschat (zeker tegenover professionele kennis), terwijl ze essentieel is. Een ervaringsdeskundige zet nog een stap verder: hij of zij beschikt over de zin voor reflectie en draagt bij tot “collectieve uitwisseling” van kennis. Dat vraagt bijvoorbeeld om communicatieve vaardigheden. Maar ervaringskennis heeft meerwaarde en ze kan zelfs ingezet worden op beleidsniveau, zo wordt in het boek aangegeven. Zo wordt aandacht besteed aan belangenbehartiging door patiëntenverenigingen en aan hoe je als organisatie mantelzorgers kan bevragen en inspraak kan geven.
“Hartintelligentie?”
Die ervaringskennis kan wel eens botsen met de hulpverleners die vanuit hun opleiding en praktijkervaring de “zorg naar zich toe willen trekken”: “er wordt ‘hard gewerkt’, maar niet goed geluisterd”. De intenties zijn goed, wordt in het boek gesteld, maar het kan niettemin “negatieve effecten” hebben en frustrerend zijn, ook voor mantelzorgers. Het boek bevestigt de trend dat ook zorgverstrekkers en zorgorganisaties meer en meer terug willen naar het doel van de zorg. De erkenning groeit dat naast de wetenschap die via twijfel naar zekerheid zoekt ook intuïtie belangrijk is; zorgvragers, mantelzorgers én professionals voelen intuïtief aan wat nodig is. In het boek valt dan het woord “Hartintelligentie”, een mooi én belangrijk woord dat ik in mijn hoofd knoop. Dat staat voor “het vermogen van het hart dat ons toegang geeft tot onze diepste intuïtie, waarbij fysieke, mentale, emotionele en spirituele intelligentie zijn geïntegreerd”. Wie niet gehoord wordt, kan luider roepen, maar “reageren vanuit het hart is effectiever”. Als de mantelzorger de regie kan nemen en leidend worden in de samenwerking ontstaat “weer de juiste balans waarbij de cliënt en de mantelzorger centraal staan en de hulpverlener daarop aansluit”.
En zo komen we eigenlijk uit bij verbinding en vertrouwen. Bij empowerment, ook van mantelzorgers.
“Hartenkreten van mantelzorgers – Over de kunst van het samenwerken” is zeer aanbevolen lectuur voor iedereen die mantelzorger is, het kan worden of die met mantelzorgers wil samenwerken. Het boek is door Nederlanders geschreven maar dat heeft mij nergens gestoord. Het werd uitgegeven door Gompel&Svacina, 406 pagina’s, ISBN 978-94-6371-303-0 – Info op https://gompel-svacina.eu/product/hartenkreten-van-mantelzorgers-over-de-kunst-van-het-samenwerken/