Deborah Everaerts is klinisch psychologe met meer dan 15 jaar ervaring in het begeleiden van mensen en het geven van vormingen. Ze heeft een ruime ervaring in human resources, HR-beleid, rekrutering, opleiding en het bieden van psychologische ondersteuning. Enkele jaren geleden ondervond ze zelf hoe het is om patiënt te zijn. Daarom heeft ze besloten haar persoonlijk en professioneel leven te wijden aan het psychisch welzijn van mensen. Als klinisch en erkend psychologe wil ze anderen met een hulp- en/of zorgvraag psychologische ondersteuning bieden. Daarbij is haar eigen ervaring een sterke meerwaarde. Daarnaast wil ze graag andere doofblinden helpen en werken aan het bekendmaken van wat ‘doofblindheid’ betekent voor mensen met auditieve en/of visuele beperking(en). 

Global Usher Awareness Day wordt ieder jaar gevierd op de 3de zaterdag van september. Vanaf die dag worden de dagen korter en de nachten langer. Zoals mensen met het Ushersyndroom ook steeds minder (licht) zien.

Als persoon met Usher zet deze internationale dag mij aan het denken: “Wat is awareness of bewustzijn? Wat betekent awareness voor mij? Wat helpt het om me bewust te zijn van iets? Hoe ga je om met een zeldzame aandoening zoals het Syndroom van Usher? Wilde ik weten dat ik Usher heb? Hoe gaat de maatschappij om met een zeldzame aandoening als het syndroom van Usher? Wil ik wel dat anderen het weten?”

Wie ben ik? Deborah, 41 jaar, getrouwd en trotse mama van twee kinderen (8 jaar en 1 jaar oud). Ik ben halfdoof geboren en sinds mijn studententijd werd ik nachtblind. Vandaag heb ik een gemiddeld verlies van 70 dB aan beide oren, een kokerzicht van 20°- 25° per oog en ben ik volledig nachtblind, dus ook schemer en schaduw lukken niet meer. Dankzij mijn ouders en professionele hulp heb ik het geluk gehad om als slechthorende naar het regulier onderwijs te gaan. Ik ben psychologie gaan studeren aan de KULeuven. Ik ben oraal opgevoed (geen gebarentaal) en heb altijd geleefd en gewerkt met mensen die goed horen en zien. Na mijn studies heb ik gewerkt als psycholoog en heb meer dan 15 jaar ervaring binnen Human Resources. Naast mijn werkuren ging ik alsnog studeren om een lerarenopleiding te volgen. Ik wilde mezelf uitdagen om te ontwikkelen en kijken hoever ik kon gaan om anderen te helpen met mijn slecht gehoor. Daarna volgde een graduaatsopleidings gedragstherapie voor kleine huisdieren. In bijberoep was ik dan op de baan als gedragstherapeut voor honden (agressie, angsten, opvoeding, …) . Daarnaast was ik vrijwilliger op een hondenschool en had ik ook nog mijn familiaal en sociaal leven. Ik deed misschien wel wat veel 😊

Diagnoseproces

In 2013 hebben we in het kader van onze eerste kinderwens een genetisch onderzoek laten uitvoeren. Er werd  een chromosomenkaart opgesteld in overleg met een multidisciplinair team. Toen nog zonder enige verklaring voor mijn slechthorendheid. In 2019 kwam ik op een punt dat ik niet meer kon ontkennen dat er ook iets scheelde met mijn ogen. Ik had al jaren last van vermoeide ogen en nachtblindheid, maar de onverklaarbare valincidenten en gevaarlijke situaties waren voor mij als “red flags”.  Mijn toenmalige oogarts bleef zeggen dat er niets aan de hand was en begin 2020 ging ik voor een second opinion naar een oogkliniek.

Ik bleek een erfelijke aandoening (RP) aan mijn netvlies te hebben en ik mocht niet meer autorijden want mijn gezichtsveld was te klein. Watblieft?! Mijn eerste reactie was dat ik slechthorend was en dat ik niet slecht MAG zien. Ik compenseer mijn slecht gehoor met mijn ogen. Het antwoord dat ik kreeg was: “Ja maar er bestaan ook syndromen waarbij dit samen voorkomt. Waarbij je dus zowel auditieve als visuele beperkingen hebt en stilaan doof en blind wordt”. Daar stond ik dan, aan de grond genageld aan de deur van de oogkliniek. 

Verder onderzoek bevestigde de vermoedens en ik bleek het Usher Syndroom Type 2 te hebben. Mijn kinderen zijn drager van het Usher gen, maar hebben de aandoening niet. Alle puzzelstukken vielen in mekaar, alle ongelukken, ongemakken en alle ongerijmdheden vielen op hun plaats. Mijn wereld stond op zijn kop. Ik was een ambitieuze, hardwerkende en vrijgevochten vrouw met zoveel plannen. Wat had ik dit graag eerder geweten. Sinds ik mijn eigen diagnose kreeg ben ik heel hard aan het nadenken over hoe ik mijn leven een zinvolle invulling kan geven met mijn beperkingen en mogelijkheden. Hoe kan ik nuttig zijn voor anderen en anderen helpen?

Had ik dit eerder willen weten?

Want laat ons een kat een kat noemen. De diagnose van het Usher Syndroom krijgen, is als het zwaard van Damocles dat boven je hoofd hangt. Je weet dat het er is, maar je weet niet of en wanneer je helemaal doof en blind wordt. Die onzekerheid vreet aan je. Ik denk dat ik veel pijn en verdriet had kunnen voorkomen als ik het eerder had geweten. Het was ook veiliger geweest voor iedereen en mezelf incluis.

Alleen dat zwaard van Damocles boven je hoofd is niet gemakkelijk om te dragen.  De neiging om alleen de beperkingen te zien, je op te sluiten en situaties te vermijden is groot. Maar dan leef je zonder te leven. Dat wil ik helemaal niet.

Wil ik wel dat anderen het weten?

Ook anderen hebben de neiging om alleen de moeilijkheden te zien als ze het weten. Denk aan werkgevers, onderwijs, potentiële partners, … In alle onwetendheid zien ook zij veel gemakkelijker de beperkingen en de moeilijkheden. Het is veel gemakkelijker om iemand aan te nemen die wel goed hoort en/of goed ziet. Na mijn afstuderen, heb ik al snel geleerd om niet van bij het eerste sollicitatiegesprek mijn slechthorendheid te melden. Ik zei het pas als ik een of twee echt fijne gesprekken had zodat ze zich onbevooroordeeld een mening konden vormen over mij als al dan niet geschikte kandidaat voor een job. Ik wilde dat ze mijn enthousiasme, mijn kennis, inzichten en gedrevenheid zagen en zich niet van de wijs lieten brengen door mijn handicap. Idem als ik in mijn studententijd leuke jongens ontmoette. Met mijn huidige man heb ik weken, maanden gechat en gemaild en daarna pas een eerste blind date in real life gehad. Een eerste indruk maak je maar één keer. Zodra ze je beter leren kennen en je vertelt hen wat meer over je beperkingen, dan is de grootste onzekerheid bij anderen weg omdat ze zien en merken dat er zoveel mogelijk is. Beperkingen hoeven ambities, succes, geluk en liefde niet in de weg te staan. Het vraagt alleen soms heel wat creativiteit, moed en doorzettingsvermogen om andere wegen te zoeken en te vinden. En openheid van de ander en bereidheid van de ander om mee oplossingen te bedenken.

Het onzichtbare zichtbaar maken

Ik vind het belangrijk om een goede eerste indruk te maken maar het heeft ook met mijn zelfwaarde en misschien ook met een zekere ijdelheid te maken. Ik wil er graag goed en verzorgd uitzien. Het innerlijke is belangrijk maar ook door het uiterlijke te verzorgen, voed ik mijn innerlijke ik. Naar de kapper gaan, mooie kleren aandoen, naar de schoonheidsspecialiste gaan, wandelen, sporten, … Ik wil dat anderen me als een volwaardige vrouw zien en niet als een ‘gehandicapte’. Het uiterlijk is wat mensen het eerste zien. Mijn hoorapparaatjes heb ik jarenlang verstopt onder mijn haar. Ondertussen ben ik er fier op. Ik zal er niet mee pronken, maar zal ze zeker ook niet verstoppen. Ik doe het toch maar, denk ik dan.

De witte stok heb ik de afgelopen twee jaar leren gebruiken en tracht ik steeds meer te gebruiken. Ik zit in een overgangsfase. Soms heb ik hem nodig, soms niet. Dus ik neem ze nu steevast mee in mijn zak. Vaak bekruipt me nog schroom om mijn witte stok boven te halen en dat vooral in vertrouwde omgeving en bij mensen die ik ken. Velen zien me rondlopen zonder stok en het lukt toch. Waarom soms wel een stok en soms niet? Ik voel die blikken, die vragende blikken. Het zit waarschijnlijk voor een groot deel in mijn eigen hoofd. Maar wat velen niet zien of weten, zijn de vele trucjes waarvan ik gebruik maak. Buggy van mijn dochter, leiband van mijn hond, rekenen en tellen, focussen op een lijn, … En deze trucjes zijn mogelijk binnen een vertrouwde omgeving. Voor het openbaar vervoer, om naar stations en steden te gaan, is mijn witte stok als pure magie. Het helpt echt om veilig op een plek te geraken. De witte stok heeft een sterke signaalfunctie. Mensen gaan respectvol opzij, geven me ruimte of zullen sneller hulp aanbieden, … Waar ik soms ook moet vechten tegen mijn eigen trots om alles zelfstandig te willen doen, ben ik tegelijk ook heel dankbaar.

Hoe ga je om met een diagnose als het Ushersyndroom?

Wat ik de laatste jaren geleerd en ondervonden heb, is dat ik er niet tegen moet vechten. Dat is gemakkelijker gezegd, dan gedaan. Want hoe verwerk en plaats je een diagnose die steeds verder evolueert en waarbij je steeds meer iets verliest? Hoe verwerk je de onvoorspelbaarheid en de onzekerheid? Het gaat met golven. Iedere keer dat ik weer iets niet meer kan, doorloop ik een aantal rouwtaken (cfr. ‘Rouwtaken’ gespecifieerd door Manu Keirse) en deze lopen door mekaar. Het ene moment ben ik bezig met het doorvoelen van een (nieuw) verlies en het andere moment met het integreren van de veranderde werkelijkheid in mijn leven.

Ik ben meer dan mijn beperkingen

Wat voor mij persoonlijk een grote eye opener was, is dat horen en zien mij niet definiëren als persoon. Mijn ogen en oren zijn wel heel belangrijk in het functioneren in het dagelijks handelen en omgang met elkaar, maar er is meer dan goed horen en goed zien. Wanneer je de diagnose Syndroom Van Usher krijgt, kan je ook zelf aan het stuur gaan staan. De aandoening momenteel is niet onmiddellijk te behandelen, maar hoe je jouw leven invult en hoe je zoekt naar hulp en ondersteuning om een kwaliteitsvol leven te leven, daar heb je zelf een grote rol in.

Zorg is niet alles of niets

We leven in een land waar al veel zorg voorzien is. Ik ben hier ongelooflijk dankbaar voor. Niettemin, als Usher patiënt is er nog wat ruimte voor verbetering. Doofblindheid is zeldzaam maar nu ook weer niet zo zeldzaam. Het is vooral een onzichtbare handicap en doofblinden lopen er zelf ook niet graag mee te koop.  Het lange diagnoseproces is voor verbetering vatbaar. De klassieke vraag: “Voor welke hulp kom ik in aanmerking?” Maar meestal is het “voor welke hulp zie ik nog net niet slecht genoeg?”

Het is de omgekeerde wereld, het kan toch niet zijn dat je maatschappelijk blind moet/wil zijn om voor hulp of tegemoetkomingen in aanmerking te komen? Of om gratis of voordeliger gebruik te mogen maken van het openbaar vervoer? De zorg in België is heel versnipperd en ik heb aan den lijve ondervonden dat hulp vaak afhankelijk is van hoe je iets overbrengt. Probeer je je (te) goed of (te) slecht voor te stellen? Verbale mensen komen sterker over, maar daarom ondervinden ze niet minder moeilijkheden. Dit geldt zeker ook voor verbale Ushers. Weet ook dat als slechthorende én slechtziende het gemakkelijker is om zelf het woord te voeren dan het risico te lopen dat je de ander aan het woord laat en iets niet goed gaat begrijpen. Zeker in belangrijke en/of meer stresserende situaties. Ikzelf neem initiatief en zoek bewust sociaal contact maar ik loop letterlijk en figuurlijk tegen lampen, ik mis auditieve en visuele informatie, ik heb vaak blauwe plekken en schrammen, maar het sociaal contact, de drive om een maatschappelijke bijdrage te leveren is het mij meer dan waard.

“You need a village”

Alleen zou ik hiermee niet kunnen omgaan. Mijn gezin is echt mijn rots in de branding. En het is ook mijn gezin dat me de drive geeft om alles uit het leven te halen dat er is. Ik geniet oprecht van kleine geluksmomentjes, een knuffel van mijn zoon, een lach van mijn dochter, hier en daar wat gegibber, gezellig samenzijn, heerlijke geuren opsnuiven in de natuur, een briesje voelen op je gezicht, samen uitstappen maken, lekker eten en drinken, … Mijn vrienden sleuren me er vaak ook weer door. Soms door praktische hulp, soms door een luisterend oor, soms gewoon door samen onze gedachten te verzetten en iets leuks te doen. 😊

Het geeft moed en kracht om te zien wat er wel nog mogelijk is.  Het is een verademing als mensen gewoon doen, begrip tonen en gewoon nuchter meezoeken wat praktisch kan helpen op dat moment. Betuttelen is helemaal niet nodig. Ik krijg er een boost van als ik anderen met Usher vrolijk zie lachen of vol passie zaken zie ondernemen. Moeilijk gaat ook. Hoe pakken zij dit aan? Welke hulpmiddelen gebruiken zij? Hoewel het nog niet behandelbaar is, hoop doet leven. Hoever staat het met experimenteel onderzoek naar Usher en eventuele behandelingen?

Ondertussen heb ik al verschillende personen met doofblindheid mogen ontmoeten. Ieder van hen heeft zijn eigen uniek verhaal. Naast alle obstakels tonen ze behulpzaamheid en sterke gedrevenheid als geen ander.

Dus ja, als “Usher Awareness day” een dag is om mensen met Usher te vieren dan doe ik heel graag mee! Ik hoop dan ook via deze weg mijn steentje bij te dragen aan de bekendmaking en sensibilisering van doofblindheid, meer specifiek het Syndroom van Usher.

Wil je graag meedoen? Deze blog delen is welkom!