We schrijven 22 augustus 2002: de wet betreffende de rechten van de patiënt wordt goedgekeurd. Intussen kan hij dus 20 kaarsjes uitblazen. Is deze wet ondertussen een wetmatigheid binnen de context van de relatie zorgvrager-zorgverstrekker of is het een prille twintiger die nog een stuk op zoek is naar zichzelf in het blijvend veranderende zorglandschap?
Goede gezondheidszorg vraagt om ‘goede’ patiënten. De paradigmashift die op tafel ligt is de volgende: van een vrijblijvende en afwachtende houding (‘De patiënt als passagier’) naar een constructieve en coöperatieve houding (‘De patiënt als piloot en copiloot’).
Als ik vandaag als niet-jurist, als zorgverlener en soms als patiënt naar deze wet kijk, vind ik het een opsomming van evidenties die je vandaag als patiënt zou mogen verwachten in een kwaliteitsvolle zorgrelatie. Niet dat de informatie aan de patiënt vandaag al overal altijd optimaal gebeurt, maar steeds meer mensen zijn er zich bewust van dat de relatie vandaag eenrichtingscommunicatie zou moeten overstijgen. Het is ongetwijfeld goed om deze evidenties nog eens duidelijk op te lijsten, maar een aangepaste wet zou toch een stap verder moeten gaan. Een adequate relatie zorgvrager-zorgverstrekker vraagt ook om dialoog en om participatie. Enerzijds creëert dat een verwachting naar de zorgverstrekker toe. Anderzijds vraagt het om verantwoordelijkheidszin van de zorgvrager. Zou op dat vlak een charter van goed patiëntschap ook niet op zijn plaats kunnen zijn?
“We moeten alle stakeholders mee aan boord hebben”
De tijd dat de solo-arts het medisch probleem van zijn patiënt alleen kon oplossen is al lang voorbij: we hebben niet alléén meerdere collega’s nodig om tot een diagnose te komen, maar kunnen ook niet zonder verschillende andere zorgverleners EN de patiënt om de vooropgestelde therapie succesvol te maken. Zoals in elke ketting is deze ook maar zo sterk als de zwakste schakel: we moeten alle stakeholders mee aan boord hebben, inclusief de patiënt en zijn mantelzorgers. Volgens mij nemen we nog te vaak te weinig tijd om de violen voor de start van de diagnosestelling en behandeling gelijk te stemmen. Hebben we voldoende in kaart gebracht wat het traject van diagnosestelling en behandeling kan zijn? Sprak de patiënt duidelijk uit wat hij echt wil binnen het kader van zijn levensdoelen en sluit het vooropgestelde diagnose- en behandelplan hierbij aan? Zijn er voldoende stop-momenten voorzien om de therapie terug kritisch in vraag te mogen stellen?
Kortom, is er voldoende tijd om voor de start even alles te overschouwen en kan de pauze-knop tijdens het traject af en toe ook ingeduwd worden?
Wat is ‘Goed patiëntschap’?
‘Goed patiëntschap’ vindt plaats binnen een bestaande maatschappelijke context en van daaruit zouden we dit patiënt-zijn in een aantal grote blokken kunnen opdelen:
- Van mij als patiënt, maar ook als gewone burger, wordt verwacht dat ik de geldende sociale omgangsvormen respecteer, met name wederzijds respect tonen; zich niet fysiek en/of verbaal agressief gedragen; geen onredelijke therapeutische eisen stellen en gemaakte afspraken nakomen. Om te bepalen wat een ‘onredelijke therapeutische eis’ is, zouden alle aspecten aan bod moeten komen, dus bijvoorbeeld ook de kostprijs van een behandeling. Een patiënt is geen klant en niet elke van zijn vragen is in een complex zorgsysteem uitvoerbaar. Daarenboven is in de zorg alles met alles verbonden: de begroting voor de gezondheidszorg is een gesloten begroting en de financiële middelen die naar het ene gaan, zijn niet meer beschikbaar voor iets anders. Daarover moeten we ons als samenleving bezinnen zodat we er een gedragen visie over kunnen ontwikkelen.
- Ik betaal mijn zorgverstrekkers voor de geleverde diensten: binnen de zorg geldt een inspanningsverbintenis en geen resultaatsverbintenis. Geneeskunde is immers nog steeds geen exacte wetenschap: uiteraard willen we als arts het best mogelijke resultaat voor onze patiënt, maar helaas slagen we er niet steeds in om dit ultieme resultaat te behalen.
- Om tot het best mogelijke resultaat te komen is het een absolute must dat ik als zorgvrager mijn verschillende zorgverleners zo goed mogelijk informeer, meedenk en meebeslis over de finale behandeling, maar ook de samen gekozen therapie, met de bijhorende instructies, adviezen en leefregels, opvolg. Ik ben ook zo eerlijk om te zeggen dat het me niet lukt om een deel van de therapie op te volgen. Als zorgverleners kunnen we zo steeds beter de zorg afstemmen op maat van de unieke patiënt die voor ons zit. Als zorgvrager geef ik ook duidelijk aan wanneer ik iets niet begrijp en maak ik duidelijk dat ik nog een aantal vragen wil beantwoord zien vooraleer ik volledig geïnformeerd kan toestemmen in de voorgestelde therapie. In de relatie is de zorgvrager het meest kwetsbaar en dus moet de geëngageerde grondhouding van de zorgvrager worden gesterkt door de zorgverstrekker. Dat heet dan ‘empowerment’. Participeren is uiteraard een vrije keuze en geen verplichting, dus de zorgvrager moet natuurlijk ook wel empowered willen zijn.
De wortel of de stok?
Een vraag die dan zou kunnen opborrelen: kunnen we aan de ene kant goed gedrag belonen en aan de andere kant (financiële) sancties opleggen bij het niet nakomen van verplichtingen. Werken we met een wortel of met een stok? Of een combinatie van beide? Ik zou uiteraard liefst gaan voor de niet-penaliserende aanpak en trachten te achterhalen wat mijn patiënt nodig heeft om tot zo groot mogelijke gepercipieerde kwaliteitsvolle zorg te komen.
Persoonlijk denk ik dat de tijd rijp is om de discussie te durven voeren over meer eigen verantwoordelijkheid voor patiënten. Zowel om patiënten (meer) bewust te maken van hun verantwoordelijkheden, maar ook om zorgverstrekkers te motiveren hun patiëntgerichtheid en communicatieve vaardigheden te verbeteren. Zorgverstrekkers moeten patiënten meer durven aanspreken op onverantwoord gedrag en ook grenzen stellen als dat nodig is. Therapeutische hardnekkigheid zou tot het verleden moeten behoren. De afgelopen decennia is de positie van de patiënt immers veel sterker geworden en dat is een zeer goede zaak. Omdat de relatie tussen arts en patiënt van oudsher gekenmerkt wordt door een kennis- en informatieasymmetrie stond aanvankelijk bescherming van de onwetende patiënt voorop. Nu streven we naar een gelijkwaardige positie van de patiënt: de patiënt als ‘drager’ van zijn aandoening, de zorgverlener als ‘kennisdrager’ van de aandoening van de patiënt. Door de ervaring en de kennis samen te leggen worden zorgvrager en zorgverlener een oersterk team. It takes two to tango and to win! Dat samenspel, die gedeelde controle en verantwoordelijkheid komen in de huidige wet op de patiëntenrechten nauwelijks tot uiting. Op dat vlak is er zeker nood aan een update van de wet.
Nood aan een cultuuromslag
Deze nieuwe rol van de zorgvragers en van zorgverstrekkers zal niet vanzelf tot stand komen. Daarvoor is een cultuuromslag nodig, die begint met bewustwording en zelfreflectie, daarna gevolgd door handelen.
Ik denk dat we als maatschappij meer en blijvend moeten durven inzetten op deze cultuuromslag en ons niet beperken tot het herschrijven van de 20-jarige wet. Het blijven betaalbaar houden van het bestaande gezondheidszorgsysteem is een verantwoordelijkheid van ons allemaal: overheden, industrie, zorgvragers en zorgverstrekkers. We moeten met begrip voor elkaars situatie elkaar ook blijvend durven aanspreken op deze rol die we samen hebben. Met een vernieuwde wet alleen wordt dit niet gerealiseerd, wel met wederzijds respect met het willen en kunnen aanhoren van de noden van elkaar.
We willen toch allemaal de beste zorg, niet?
Lees ook de reflectie van Joris Tas, ondervoorzitter van de CVS Contactgroep,
op de praktijk van de wet op de patiëntenrechten.