Eline Van Roey is 38 jaar, getrouwd en mama van twee zonen. Sinds 2018 koos ze resoluut om het roer om te gooien: ze ruilde de communicatiesector in voor de schoolbanken. Sinds 2020 is ze aan de slag als sociaal werker in een ziekenhuis. Eline probeert de ervaringen van een mama die vaak met haar zoon in het ziekenhuis komt, van een werknemer in de privésector en sociaal werker in een ziekenhuis te combineren. Persoonsgerichte zorg, met aandacht voor gezondheidsvaardigheden, mee op de kaart te zetten is Elines stokpaardje.

Is ‘de actieve patiënt’ een utopie? Of wil die wel, maar mist hij of zij de nodige gezondheidsvaardigheden?

Vol spanning zit ik in de wachtzaal. Moe van de onderbroken nachten (hoe kon ik ook denken dat een tweede zoon net als een eerste snel zou doorslapen), bang voor wat we zouden horen. C. is echt vaak ziek. Wat zou hij hebben? Is er echt iets aan de hand? De ene gedachte na de andere flitst door mijn hoofd terwijl ik C. al sussend heen en weer wieg.

Ik zie zijn foto verschijnen op het scherm in de wachtzaal. Yes, aan ons! We nemen plaats in een broeierig warm lokaaltje. Ik houd C., zeven maanden jong, in mijn armen. De deur zwaait open, de arts verschijnt, gevolgd door een assistente en een stagiaire. Of het oké is dat zij het gesprek meevolgen? “Ja”, zeg ik snel, niet nadenkend  of ik dat wel echt wil.

De arts neemt plaats recht tegenover mij en steekt meteen van wal. “We deden volop onderzoeken en zoals verwacht zijn de resultaten positief.” Mijn hoofd draait op volle toeren: positief, zo sta ik in het leven, het glas is halfvol. Maar nee, laat je niet vangen: positief in dokterstaal is negatief voor ons. Focus!  C’s tut valt, de dokter raast verder. “Verder onderzoek, scan onder narcose, nauwe opvolging.” De woordenstroom gaat over me heen. Of ik nog vragen heb? “Nee …”

“Amper gehoord wat de arts zei”

Terug thuis kan ik amper wat vertellen aan mijn man … amper gehoord wat de arts zei. “Geen goed nieuws, ook niet rotslecht, hij moet opgevolgd worden”, stamel ik.

Nu, een vijftal jaren later, en zelf aan de slag als sociaal werker in UZ Leuven, weet ik: mijn gezondheidsvaardigheden namen toen af. Door de stress van de ziekenhuisomgeving, mijn huilende zoon en het jargon van de arts was ik simpelweg niet meer in staat de boodschap te capteren. Ik wilde zo graag de arts vertellen dat ik niet wilde dat C. onnodig pijn had, dat artsen hem, hoe klein hij ook was, aandacht gaven tijdens gesprekken, dat ze de bloedafnames moesten combineren zodat hij niet door dokter X en dokter Y apart werd geprikt. Maar het lukte me niet.  

Ziekenhuizen met een meer horizontale organisatie …

Participeren aan je eigen gezondheidsproces kan enkel wanneer er voldoende aandacht gaat naar gezondheidsvaardigheden. Hoe kunnen we verwachten dat patiënten mee het gesprek aangaan over pakweg vroegtijdige zorgplanning wanneer ze beperkte gezondheidsvaardigheden hebben? Patiëntenparticipatie is – gelukkig! – niet meer weg te denken uit de missies en visies van ziekenhuizen. Initiatieven als patiëntenpanels zijn in sommige ziekenhuizen al ingeburgerd, in andere worden ze stilaan opgestart. Een zeer nodige beweging opdat een ziekenhuis een meer horizontale organisatie wordt waarin niet enkel medisch personeel beslist over het reilen en zeilen.  Toch denk ik dat er soms wordt gerend voor er kan gestapt worden. Moeten we niet evolueren naar persoonsgerichte zorg? Door zorg op maat, met aandacht voor gezondheidsvaardigheden, kan een patiënt pas echt mee aan het stuur zitten.

De actieve patiënt een utopie?

Prof. Jani Rademakers (2016) noemt de actieve patiënt een utopie omdat er te weinig aandacht gaat naar de verschillen tussen patiënten. Ook ik denk dat de focus rond patiëntenparticipatie moet verlegd worden naar ‘zorg op maat’. De idee dat elke patiënt mee beslist, is mooi, maar heeft iemand met beperkte gezondheidsvaardigheden evenveel kans om mee te denken en mee te beslissen? Hoe kan iemand die de taal van de arts niet volledig begrijpt, zich moeilijk wegwijs weet in brochures en verslagen en de e-health app links laat liggen, mee nadenken over zijn eigen zorgproces? Zou dit ook niet de oorzaak kunnen zijn van wat zorgverleners soms benoemen als patiënten die “het niet interesseert” of “die het niet begrijpen”?

Zou het niet eerder een geval zijn van ‘willen maar niet kunnen’? Is het niet aan ons, zorgverleners, om ervoor te zorgen dat iedereen wil en vooral kan deelnemen?

SCHRIJF NU IN: DINSDAG 18 APRIL
Studiedag over gezondheidsvaardigheden
Voor sociaal werkers die in ziekenhuizen werken organiseert de Beroepsvereniging Sociaal Werkers Ziekenhuizen (BSWZ) op dinsdag 18 april een studiedag rond het thema “Gelijk maakt gezond”. De hele dag zal worden gewerkt rond het thema gezondheidsvaardigheden. Meer info en inschrijven via deze link.