Lieve Flour – Merk: Boomer – Bouwjaar 1944 – Max. snelheid: ca. 2,5 km/uur. Twintig jaar mantelzorg en later een reeks eigen aandoeningen waarvan de combinatie moeilijk op een bevredigende manier te behandelen blijkt, hadden haar een schat opgeleverd aan ervaringen in de zorg. Zowel over hoe het kan als hoe het vooral niet moet. Daar is recent kanker bijgekomen. In de hoop dat het ook anderen inspireert, deelt ze graag de bedenkingen en overwegingen die al deze ervaringen hebben opgeleverd. Onlangs schreef ze het boek ‘Ik werd kamer 235’ dat bijzonder veel mediabelangstelling kreeg.

Ik verhuisde naar een woonzorgcentrum en werd er kamer 235. Over die stap en over mijn ervaring als resident, schreef ik een boek. Als een andersoortig expert.

Als lid van de vzw Patient Empowerment en blogschrijver, was het me al opgevallen dat er — naast vanzelfsprekende gelijkenissen — ook belangrijke verschillen zijn tussen de kortdurende zorg in een ziekenhuis en de langdurige zorg binnen een woonzorgcentrum.

Daarnaast werd ik iedere keer opnieuw verrast door de radeloosheid van zorgverstrekkers, als ze aan de passieve kant van de zorg terechtkwamen. Ze worden overrompeld door ervaringen die ze als zorgverlener wel alle dagen bij zorgvragers zien, maar waar ze zich klaarblijkelijk weinig bij konden voorstellen.

Het is niet zo dat er helemaal geen literatuur bestaat over de relatie en de communicatie tussen arts en patiënt, tussen zorgverlener en bewoner. Integendeel. Experten schreven al bibliotheken vol over de pijnpunten, de verschillen in perspectief, de bestaande en onvermijdelijke ongelijkheid in de zorg, over wat die ongelijkheid met iemand in een afhankelijke situatie doet. Al die publicaties worden vervolgens gelezen door andere experten die daar vanuit hun eigen vakgebied, hun visie aan toevoegen.

Denk vooral niet dat ik die studies, statistieken en wetenschappelijke onderzoeken overbodig vind. Verre van zelfs. Jaren geleden al viel het me op dat mijn eigen ideeën meestal nogal nauw aansluiten bij die van de experten, maar ik zag die inzichten zelden in de praktijk omgezet worden …

Experten lezen experten

Daar zit echter al een eerste probleem. Boeken door experten geschreven, worden vooral door experten gelezen. Wie leest ze meestal niet? De zorgverleners op de werkvloer, zoals dat zo mooi heet. Ook de patiënten in het ziekenhuis lezen die teksten niet, noch de bewoners in de thuisvervangende instellingen voor ouderen of voor mensen met een beperking.

Dat die groepen dat niet doen, wil niet zeggen dat ze dat niet willen. Integendeel, veel zorgverleners zouden heel graag alles weten wat ze kùnnen doen om het leven en het werken in een woonzorgcentrum aangenamer en meer ontspannen te maken.

Een boek vol expertise ziet er niet alleen uit als een boek vol expertise. Het staat van ook vol tabellen met cijfers, vliegende taartpunten met percentages en gekleurde vlakken met pijlen die wijzen naar pakkende trefwoorden. De inhoud licht bladzijde na bladzijde de gevolgen toe van allerlei systeemfouten die als gevolg hebben dat zorgverleners nooit voldoende tijd hebben om te doen wat ze zouden willen doen en dat zorgvragers nooit helemaal de zorg krijgen die ze zouden wensen.

Zorg zonder welzijn?

Wat die boeken meestal niet doen, is gesloten deuren intrappen, ramen forceren, of, anders gezegd: alle diplomatie even overboord gooien om aan te tonen hoe vervelend het is om zorg te moeten ondergaan zonder daar welzijn voor terug te krijgen.

Daarom stelde Edgard Eeckman voor om daar nu eens boek over te schrijven. Niet hij maar ik. Het begin bespaar ik u. Toen ik eenmaal doorhad dat ik schreef vanuit het standpunt van de bewoner, een perspectief dat bij ernstige uitgevers nog niet aan bod was gekomen, vlotte het ineens veel beter. Ik dook zo diep mogelijk in de materie. Zou ik de enige leek of bewoner zijn die het woonzorgdecreet las en het Europees onderzoek naar de ouderenzorg in zes verschillende Europese landen uit 2016 bestudeerde?

Zowat alles mocht van mij in ‘Ik werd kamer 235’ aan bod komen. De maaltijden, maar ook de algemene bejegening, het gewassen worden, incontinentie, levenseinde, medicijnen en genotsmiddelen, intimiteit en seksualiteit. Elk onderwerp dat ik als relevant ervaar, bespreek ik. Ook als het onderwerp zogenaamd ‘taboe’ is. De rol van de overheid, die de focus zo strikt op de veiligheid legt, maakt sommige taken onwerkbaar. Dat ze soms de meest simpele vormen van initiatieven verstikt, snijd ik ook aan. Het opzetten van een soort scorebord helpt om in mijn betoog goed gedrag te belonen en betutteling aan de kaak te stellen. Eigen illustraties toevoegen maakt het geheel luchtiger.

Ik kreeg inhoudelijk en in stijl ‘carte blanche’. Dat is zo goed als ongezien.

Het verhaal van de bewoner(s)

In weerwil van wat de cijfers van tevredenheidsenquêtes lijken te bewijzen, zijn een heleboel bewoners en hun mantelzorgers of verwanten niet tevreden. Daar zijn meerdere oorzaken voor. Die oorzaken zijn verweven met gebrekkige communicatie en informatie binnen wzc’s. Dat leidt wel eens tot onrealistische verwachtingen of zelfs onredelijke eisen.

Die vragenlijsten leveren ook nog steeds antwoorden die geteld moeten worden — dat wil zeggen cijfers en statistieken — terwijl daarnaast het vertellen een veel grotere plaats zou moeten krijgen. Het verhaal van de bewoner(s). Daar is mijn boek nu een voorbeeld van.

“Alle spelers moeten samenwerken”

Ik vind het belangrijk – essentieel zelfs – dat iedereen in een woonzorgcentrum zich bewust wordt van het feit dat we nooit iets zullen bereiken als niet een meerderheid van de spelers er actief aan meewerkt. Dat gaan van de raad van bestuur naar de technische dienst. De administratie heeft haar rol net zoals het zorgpersoneel. Vrijwilligers moeten weten dat vrijwillig niet vrijblijvend is.

Kortom: we moeten dat allemaal samen doen en als het even kan zelfs min of meer tegelijk.

‘Ik werd kamer 235’ wordt niet hét referentiewerk over woonzorgcentra. Toch zou ik het fijn vinden als het een van de bakstenen is van een nieuw bouwwerk waarin elke betrokkene zich thuis voelt.