Voor alle duidelijkheid, het gaat niet om het RIZIV in het algemeen maar wél specifiek over de behandeling van CVS- en fibromyalgiepatiënten. Gebaseerd op de ontvangen reacties stel ik mij een aantal fundamentele vragen.
Hoe kan het zijn dat adviserende artsen zeggen: “CVS bestaat niet” of “CVS in niet (langer) erkend”? Dit terwijl de aandoening al veel langer wel werd aangenomen door de Wereldgezondheidsorganisatie WHO, er door onze Hoge gezondheidsraad een advies werd uitgebracht (nr. 9508 dd. 20/10/2020). Ook het Federaal kenniscentrum voor de Gezondheidszorg werkt op dit eigenste moment aan een advies.
Ik heb geen medische opleiding maar volg de evoluties van de wetenschappelijke studies wel op de voet. Op basis daarvan, en de veelvuldige contacten met CVS- patiënten, is het duidelijk dat er momenteel noch medicatie noch behandelingsmethoden zijn om van de aandoening te genezen. Hoe kan het dan dat sommige patiënten, meerdere jaren na de diagnose en de erkenning als (gedeeltelijk) gehandicapten, plots genezen worden verklaard door adviserende artsen?
“Wordt de arbeidsgeschiktheid echt nagegaan?”
Ik denk te mogen veronderstellen dat in het RIZIV de artsen de opdracht krijgen om zoveel mogelijk (langdurige) zieken terug aan het werk te krijgen. Alleszins werd dat in het nieuws zo vermeld als een van de maatregelen die de nieuwe regering heeft genomen. Op zich wil ik dat niet betwisten. Maar de vraag is in hoeverre de artsen, dokters in de geneeskunde, hun kennis effectief gebruiken om de al dan niet arbeidsgeschiktheid van de mensen, die voor hen verschijnen, vast te stellen. Als het ware een échte consultatie zonder zich alleen te baseren op het uiterlijk en de, eventueel beschikbare, documenten.
Mijns inziens hebben adviseurs, die uitspraken doen zoals hiervoor aangehaald werden, ofwel niet voldoende kennis meer van de geneeskunde, ofwel zijn ze vergeten dat ze ooit de Eed van Hippocrates zwoeren. In het laatste geval plegen zij dus meineed, een strafbaar feit.
Er zijn middelen om te reageren …
Eveneens m.i. is de arts, dokter in de geneeskunde, ook een zorgverlener. De huidige (aangepaste) wet op de patiëntenrechten vermeldt onder meer dat men het recht heeft om – mits akkoord van de zorgverlener – een geluidsopname te maken als geheugensteun. Misschien zou men dat beter systematisch doen. Men kan zich trouwens ook door een vertrouwenspersoon laten begeleiden.
Vermoedelijk nog maar weinig geweten: er bestaat ook voor het RIZIV een ombudsdienst! Ik heb er nog geen ervaring mee maar laten wij ons vooral niet leiden door onze gebruikelijke reactie “het brengt toch niet op”. Zie de site: https://www.riziv.fgov.be/nl/riziv/klachten-over-onze-diensten.
Wel ik kan hier ook volledig in mee gaan de controle artsen en ook de mensen die aan huis komen om te kijken of iemand een zorgbudget nodig heeft hebben ofwel niet genoeg expertise en gaan gewoon op het uiterlijk van iemand af of stellen de meest absurde vragen, bij langdurige zieken met zware pijnlijke problemen maar die men niet ziet aan de buitenkant,ook wat absurd is als men gepensioneerd is en men komt in aanmerking wegens een chronische aandoening of fibromyalgie ,of andere spierziekte of ziekte waarvan de specialisten in het ziekenhuis zeggen dat er geen beterschap wordt waarom moeten die dan alle jaren nog gecontroleerd worden door mensen van het RIZIV eens men de 70 voorbij is er toch geen wonder middel dat je terug beter wordt als de specialisten zeggen dat je alleen maar achteruit gaat, ook vele kankerpatienten krijgen daarmee af te rekenen, maar men vergeet de essentie mensen willen ook al zijn ze ziek of aan het aftakelen er toch zo goed mogelijk uitzien want dat geeft hen nog een gevoel van eigenwaarde, eerlijk gezegd als men in aanmerking komt voor cv’s,fibromyalgia, men niet jaarlijks op evaluatie zou moeten gaan en eens dat men gepensioneerd is en een zware aandoening meemaakt dat men niet elk jaar de mensen van de zorgkas langs sturen om te zien of men nog nood heeft aan die 140 euro ,hoe ouder men wordt hoe slechter men word als men al een zware voorgeschiedenis heeft en telkens dat bezoek kan voor die mensen zeer frustrerend zijn, men zou de politiekers hun ziektes beter eens wat meer moeten evalueren
Beste ik zou dit graag af printen om door te geven aan artsen .
Of om via mail te kunnen doorsturen.
Maar dit lukt me niet
Kan u me helpen aub ?
Alvast bedankt en vriendelijke groeten Brigitte
Geachte mevrouw
We mailen u de tekst in een pdf-bestand.
Vriendelijke groeten
Edgard Eeckman/Patient Eempowerment vzw
Ik val uit de boot met mijn CVS-diagnose…
Niet arbeidsongeschikt genoeg voor een ziekte- en/of invaliditeitsuitkering, maar niet geschikt genoeg om binnen de 2 jaar een haalbare job te vinden.
Gevolg: vanaf 1 april 2026 heb ik GEEN inkomen meer.
Mijn “verhaal” (zo beknopt mogelijk):
Sedert 1992 (bijna 33 jaar) ben ik chronisch ziek (ME/CVS).
Heb full-time gewerkt tot het niet meer ging. Ben zelf overgestapt naar een deeltijdse job in de namiddag (het moment van de dag dat ik mij het minst slecht voel en het meest “productief” kan zijn).
Na een kleine 5 jaar ontslagen wegens herstructurering.
Op dat moment wist ik pas dat mijn gezondheidsklachten wel eens CVS zouden kunnen zijn.
Enkele maanden intensief gesolliciteerd, zonder succes.
Dan maar beslist om me aan te melden voor het CVS-referentiecentrum (Leuven) met de hulp van mijn huisarts die me vanaf dan thuis schreef.
In het CVS-referentiecentrum kreeg ik – na 9 jaar ziek te zijn – de diagnose CVS.
6 jaar thuis kunnen blijven.
Eerste keer geschorst door het RIZIV.
In beroep gegaan en gewonnen.
Na nog eens 6 jaar invaliditeitsuitkering: 2de schorsing.
Opnieuw in beroep gegaan en verloren.
In hoger beroep gegaan en ook dat verloren.
Toen alles achter de rug was (2 beroepsprocedures) was ik 17 jaar thuis.
Ik kwam dus opnieuw op werkloosheid terecht.
Via VDAB een GTB-traject gevolgd en na 2 stages van 6 maanden opnieuw (geleidelijk aan) aan het werk kunnen gaan: 12u/week (3x 4u in de namiddag met telkens 1 dag ertussen).
Na een tijdje kunnen opbouwen naar 5x 3u in de namiddag (15u dus).
Na ruim 3 jaar opnieuw ontslagen omdat ik niet meer paste in het nieuwe dienstverleningsmodel (ik ben er nog steeds niet uit waarom ik dan 3 halve dagen een opleiding heb “mogen” volgen om dat nieuwe model onder de knie te krijgen en vervolgens te horen te krijgen dat ik er niet in paste nog voordat het werd geïntroduceerd).
Terug werkloos dus…
Een tijd gezocht naar een geschikte job, een GTB-traject gestart, maar niet afgewerkt wegens te zwaar en een “lichter” traject opgestart.
Nu ben ik al ruim 2 jaar werkloos en zou ik dus van de nieuwe regering vanaf april volgend jaar geen uitkering meer krijgen?
Mijn uitkering is gebaseerd/berekend op deeltijds werk, dus geen volledige uitkering.
Na ruim 2 jaar ook al flink verminderd, zodat er maandelijks +/- €600 op mijn rekening komt.
En dan zegt “men”: die mensen gaan dan naar het OCMW gaan voor een leefloon.
Nee hoor! Dat is zelfs geen optie voor mij, want ik ben eigenaar van een woning (geërfd – ben mijn beide ouders verloren – gelukkig dat ik die woning heb, want met de lage uitkeringen waar ik de laatste +20 jaar van heb moeten leven, kon ik onmogelijk huur betalen en 2 kinderen laten studeren – ben in de loop van die 20 jaar ook uiteen gegaan met mijn partner en heb nu al 10 jaar een stabiele relatie en de kids zijn het huis uit).
Terug op de mutualiteit?
Ook geen optie, mijn CVS is niet erkend om +66% arbeidsongeschikt te zijn.
IK WIL HÉÉL GRAAG WERKEN.
Maar mijn mogelijkheden zijn beperkt.
Hoe veel chronisch zieke mensen zoals ik (met andere aandoeningen, waardoor ze niet arbeidsongeschikt verklaard worden) zitten er niet in de werkloosheid momenteel?
Ik vrees dat de “grove borstel” die nu door de regering gehanteerd wordt (en daarmee bedoel ik dat er niet naar het individu, maar naar een homogene groep mensen gekeken wordt) veel zieke mensen nog zieker zal maken.
Want ziek maakt arm, maar arm maakt nog zieker.
Tot zover mijn “50 cent”.