Ingrid Goetschalckx is 41, woont in Kalmthout en heeft sinds haar 13de een passie voor schrijven. In 2004 studeerde ze af als gegradueerde in Communicatiebeheer – journalistiek. Door het delen van haar inzichten draagt ze bij aan veranderingen die mens en maatschappij helpen groeien. Ze heeft diabetes type 1.
Het is niet nieuw als ik zeg dat type 1 diabetes maatwerk is. Met dertig jaar type 1 op de teller, heb ik nog te vaak het gevoel dat elke patiënt over één kam geschoren wordt, tot mijn grote frustratie.
Een voorbeeld daarvan zijn onnodige doorverwijzingen. 30 jaar type 1 diabetes doet alle alarmbellen afgaan bij zo goed als elke zorgverlener. Veruit de meeste zorgverleners lijken ervan overtuigd dat er na 30 jaar complicaties zouden moeten zijn bij elke patiënt.
Zo kwam ik een paar jaar geleden terecht bij een nieuwe pedicure. Ik had expliciet verteld dat ik nog steeds gevoel heb in mijn voeten (en ja, dat kon ik zeggen, want vlak voordien was het nog getest in het ziekenhuis). Toch vond ze het zo nodig om zichzelf te bewijzen dat ik géén gevoel meer had in mijn voeten door te snel met het monofilament (dat is een meetinstrument om de gevoeligheid van voeten te testen) punten op mijn voetzolen aan te raken waardoor ik niet kon volgen met mijn “ja”. Om daarna gealarmeerd te zeggen dat ik onmiddellijk naar de huisarts moest.
De huisarts stelde vast dat er niets aan de hand was.
Ik ben daarna niet meer terug naar die pedicure gegaan en heb beslist om de diabetes niet meer te vermelden zolang er geen aandoening van de zenuwen van armen en benen (neuropathie) is vastgesteld. En als ik toch vermoed dat het gevoel vermindert of verdwijnt, dan laat ik dat in ieder geval niet door een pedicure vaststellen.
Onnodige doorverwijzingen?
Een paar maand geleden was ik bij de endocrinoloog. Die verwees me door naar de podoloog met de vraag om een stukje teennagel te verwijderen om een bestaande schimmelinfectie met medicatie te bestrijden (het zat er al jaren, ook na langer dan een jaar mijn tenen behandeld te hebben met curanail). Voor alle duidelijkheid: het ging niet om de volledige teennagel, ook niet om de onderkant of een onderste hoekje ervan. Het ging enkel om een stukje van de bovenkant dat toch al aan het afbrokkelen was door de curanail, in principe kon ik er gewoon zelf een stukje afhalen. Maar de podoloog in kwestie achtte zich niet bevoegd. Daarvoor moest ik naar de dermatoloog.
Wat ik heel vreemd vond, want die had zelf vastgesteld dat de toestand van mijn voeten nog steeds uitstekend was. Ik denk dat de “30 jaar” hier weer voor iets tussen zat. Net alsof ik elk moment uit elkaar kan vallen, terwijl er nog geen noemenswaardige complicaties zijn. Mijn besluit? Ik leer leven met de teenschimmel. Met type 1 diabetes zie ik al veel meer specialisten dan me lief is en ik vertik het om geld, tijd en energie te verspillen aan onnodige doorverwijzingen. Ik geloof dat de endocrinoloog voldoende kan inschatten wie wat kan of wie voor wat precies is aangewezen. Ik heb geen boodschap aan overbezorgdheid.
De diabetespopulatie is divers
De diabetespopulatie is zo divers en dat geldt ook voor het al dan niet hebben van bepaalde complicaties. Het zou een stap vooruit zijn als elke zorgverlener zich zou laten leiden door wat die op dat moment ziet en vaststelt i.p.v. wat die denkt te weten over diabetes na x aantal jaar. Voorlopig vermeld ik de diabetes dus niet (meer) zodat ik toch geholpen kan worden zonder doorverwijzing. Als een zorgverlener de verantwoordelijkheid niet aankan, dan neem ik die verantwoordelijkheid wel zelf.
Onder de noemer ‘Ongezoet!’ publiceert Ingrid geregeld PODCASTS. Zo interviewde ze ook vzw Patient Empowerment-voorzitter Edgard Eeckman. Haar podcasts richten zich tot mensen met type 1 diabetes. Ze deelt verhalen en gesprekken met experts over de mentale en emotionele impact van type 1 diabetes en gaat op zoek naar manieren om er op een veerkrachtige manier mee om te gaan.