Ellen Pipers, vroedvrouw in hart en nieren en trotse mama van 4 kinderen, waarvan er 3 autisme hebben. Na 13 jaar als vroedvrouw te hebben gewerkt in het ziekenhuis was het tijd voor een nieuwe uitdaging. Ondertussen werkt ze aan een onderzoek rond patiënt- en persoonsgerichtheid aan de UHasselt en UGent.
Om van patient empowerment bij een arts te kunnen spreken, moet je eerst bij een arts geraken. Dat welvarende België met zijn fantastische gezondheidszorg laat onze zoon met ASS en ADHD in de steek!
Daar stonden we dan, onze kinderpsychiater ging een nieuwe uitdaging aan en wij kregen een jaar de tijd om een nieuwe te zoeken voor onze zoon met ASS en ADHD … Een jaar leek eerst nog lang genoeg om iemand te vinden om hem verder op te volgen, maar naarmate de tijd vorderde werden we stilletjes aan wanhopiger. Enkele jaren geleden zat onze zoon in een depressie en met het eerste middelbaar in het vooruitzicht wilden we kost wat kost voorkomen dat de geschiedenis zich zou herhalen. Heel veel telefoons en mails later stonden we nog geen stap verder, overal botsten we op een patiëntenstop. Er was zelfs geen mogelijkheid om op de wachtlijst te komen. Ondertussen ploeteren we verder, zorgen we voor zoveel mogelijk ondersteuning thuis, wringen ons in allerlei bochten om hem te helpen, gaan naar een auticoach om hem te ondersteunen, het heeft allemaal weinig effect.
Zoonlief heeft het weer lastig op school en heeft nood aan extra begeleiding. Opnieuw bellen en mailen en opnieuw horen we dat er overal een patiëntenstop is. De patiëntenstop van één van de artsen loopt zelfs tot eind 2027! Dat is nog meer dan twee jaar. Ondertussen konden we bij een lieve kinderneuroloog terecht, maar voor specifieke medicatie moeten we toch langs de kinderpsychiater … De huisarts mag ook geen nieuwe medicatie opstarten in het kader van zijn ASS en ADHD, maar wat moeten we dan doen om geholpen te worden? Radeloos worden we ervan, we staan met onze rug tegen de muur en we kunnen onze zoon niet eens helpen.
“Moet het eerst allemaal misgaan?”
Moet het eerst helemaal misgaan, zodat een crisisopname nodig is? Gaat hem dat vooruithelpen? Welke effecten gaat dit op lange termijn hebben als we nu niet eens kort op de bal kunnen spelen? We kunnen zelfs helemaal niet op de bal spelen, want er is met geen mogelijkheid te zeggen wanneer er een plekje vrij is bij een kinderpsychiater.
We horen zoveel over kwaliteit van zorg, over patient empowerment en dat de patiënt mee aan het stuur moet staan met de zorgverlener. Maar hoe kunnen we eigenlijk van patient empowerment spreken bij de arts, als het onmogelijk is om bij een arts te geraken?
We voelen ons in de steek gelaten door het systeem. Hoeveel kinderen (en volwassenen) worden er op deze manier in de steek gelaten? Hoe gemakkelijk zou het zijn als hij gewoon een gebroken been zou hebben, dan konden we even naar spoed en was het probleem meteen opgelost. Jammer genoeg ziet de overheid niet in dat psychische problemen een gigantische impact hebben op korte en lange termijn, op de persoon zelf en de omgeving. We leven in België, een welvarend land, waar er zo wordt gestoeft over de kwaliteit van zorg, maar waar het onmogelijk is om onze zoon te helpen.
Toegang tot zorg is de minimale basis
Het wordt me pijnlijk duidelijk hoe belangrijk toegang tot zorgverleners is als basis om überhaupt over patient empowerment te kunnen praten, laat staan om kwaliteit van zorg te kunnen bieden.
Dankjewel België voor deze goede zorg, waarbij er zoveel kinderen, jongeren en volwassenen in de steek gelaten worden en uit de boot vallen. Deze radeloze mama gaat nog wat telefoontjes doen en mails sturen in de hoop om eindelijk ergens een afspraak te kunnen bemachtigen.