Waarom ”shared decision making’ de sleutel is tot echt patient­ empowerment — en waarom het vandaag nog te vaak spaak loopt. Dat leren we uit de doctoraatsthesis van Laura Spillewijn.

Shared decision making belooft zorg die vertrekt van wat mensen nodig hebben, maar botst in de praktijk op cultuur, routines en onuitgesproken machtsverhoudingen.

Van goed idee naar weerbarstige praktijk

Al meer dan dertig jaar wordt ‘shared decision making’ (SDM) naar voren geschoven als hét antwoord op paternalistische zorg. Het idee is eenvoudig en krachtig: zorgverlener en patiënt nemen samen beslissingen, op basis van medische kennis én persoonlijke waarden. Toch blijft de kloof tussen theorie en praktijk hardnekkig groot.

Dat is geen toeval. Uit het doctoraatsonderzoek van Laura Spinnewijn blijkt dat SDM wel wordt onderwezen, maar zelden duurzaam verankerd raakt in de dagelijkse zorgpraktijk. Artsen leren de principes, maar verliezen ze onderweg — niet uit onwil, wel omdat de zorgcultuur andere signalen geeft. Wat formeel wordt aangeleerd, botst met wat informeel wordt aangeleerd: snelheid, efficiëntie, hiërarchie.

Voor vzw Patient Empowerment is dit herkenbaar. Echte patient­ empowerment ontstaat niet door een folder of een goede intentie, maar door een zorgomgeving die patiënten expliciet uitnodigt om mee te denken en mee te beslissen. SDM is daarin geen techniek, wél een houding.

Waarom samen beslissen essentieel is voor empowerment

Patient empowerment vertrekt vanuit één fundamenteel uitgangspunt: mensen zijn geen passieve ontvangers van zorg, maar actieve partners. Dat vraagt meer dan informatie delen. Het vraagt dat patiënten begrijpen welke opties er zijn, wat de mogelijke gevolgen zijn, en vooral: dat hun voorkeuren en levenscontext meewegen in de beslissing.

‘Shared decision making’ maakt dat concreet. Het geeft patiënten taal, ruimte en legitimiteit om hun stem te laten horen. Het maakt zorg menselijker, omdat beslissingen niet alleen medisch correct zijn, maar ook aansluiten bij wat voor iemand belangrijk is in zijn of haar leven.

Tegelijk toont het onderzoek van Spinnewijn dat SDM vaak strandt omdat het wordt herleid tot een checklist: opties uitleggen, risico’s benoemen, beslissing nemen. Maar zonder echte dialoog blijft dat een lege oefening. Empowerment vraagt tijd, aandacht en wederkerigheid — en precies daar wringt het vaak.

De onzichtbare rem: cultuur in de zorg

Een van de scherpste inzichten uit de thesis is dat ‘shared decision making’ niet faalt door gebrek aan kennis, maar door cultuur. Artsen werken in een omgeving waarin impliciete normen bepalen wat “goede zorg” is. Snel beslissen, zeker zijn, controle houden. In zo’n context voelt samen beslissen en controle delen soms als tijdverlies, onzekerheid of zelfs professionele zwakte.

Voor jonge artsen is dat extra complex. Tijdens hun opleiding krijgen ze SDM aangereikt als ideaal, maar in de praktijk zien ze rolmodellen die anders handelen. Dat zogenaamde hidden curriculum ondergraaft wat formeel wordt aangeleerd. Wie wil veranderen, moet dus verder kijken dan opleiding alleen en ook de werkcontext aanpakken.

Dat is een belangrijke les voor iedereen die inzet op patient ­empowerment: gedrag verandert niet vanzelf door informatie, maar door een omgeving die dat gedrag ondersteunt.

Hoe ‘shared decision making’ wél kan werken

Wanneer SDM wél lukt, gebeurt dat zelden toevallig. Het ontstaat in zorgsettings waar expliciet ruimte wordt gemaakt voor dialoog, waar patiëntenfeedback ernstig wordt genomen en waar zorgverleners ondersteund worden om te reflecteren op hun handelen.

Cruciaal is dat het gesprek anders wordt ingericht. Niet vertrekken van “wat is medisch het beste?”, maar van “wat betekent deze keuze voor deze persoon?”. Dat vraagt dat zorgverleners leren luisteren naar waarden, angsten en verwachtingen — en dat patiënten ervaren dat hun inbreng er echt toe doet.

Ook training speelt een rol, maar alleen als die verder gaat dan een korte workshop. Spinnewijn toont aan dat duurzame verandering vooral ontstaat via oefenen in de praktijk, feedback krijgen en samen reflecteren. ‘Shared decision making’ is geen eenmalige vaardigheid, maar een professioneel leerproces.

Wat we beter laten — en wat we absoluut moeten doen

‘Shared decision making’ mislukt wanneer het wordt ingezet als verplicht nummer, wanneer patiënten worden overspoeld met informatie zonder begeleiding, of wanneer de beslissing in werkelijkheid al vastligt. Dat ondermijnt vertrouwen en werkt demotiverend.

Wat wél werkt, is transparantie. Benoemen dat er een keuze is. Tijd nemen om opties te verkennen. Erkennen dat er geen ‘juiste’ beslissing bestaat los van de persoon die ermee moet leven. Dat sluit naadloos aan bij de visie van patient empowerment: zorg die vertrekt van de mens, niet alleen van de aandoening.

“Niet wachten tot patiënten hun plaats opeisen,
maar die plaats actief mogelijk maken.”

‘Shared decision making’ is geen eindpunt, maar een hefboom. Het versterkt autonomie, vergroot wederzijds respect en maakt zorg duurzamer — niet alleen voor patiënten, maar ook voor zorgverleners die opnieuw betekenis vinden in hun werk.

De uitdaging is duidelijk: wie SDM ernstig neemt, moet investeren in cultuur, opleiding én structuur. Pas dan wordt samen beslissen meer dan een mooi principe. Dan wordt het dagelijkse praktijk.

En precies daar ligt de kern van patient empowerment: niet wachten tot mensen hun plaats opeisen, maar die plaats actief mogelijk maken.

Referentie

Spinnewijn, L. (2024). Shared decision-making revisited, The nexus of learning, culture, and behavior change. (Doctor), Vrije Universiteit Amsterdam, Amsterdam.