Karen Feyen studeerde Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie aan de VUB. In de masterjaren raakte ze zeer geïnteresseerd in het ouder worden en het ouder zijn. Niet toevallig werd ze in die periode gediagnosticeerd met een reumatische aandoening én werd ze vrijwilliger bij de vzw Patient Empowerment. Naast haar werk als kinesitherapeut, Bewegen Op Verwijzing-coach (Vlaams Instituut Gezond Leven) en wetenschappelijk medewerker (VUB), studeert ze nog verder in avondonderwijs: Management, Zorg en Beleid in de Gerontologie aan de VUB.
Als je ’s morgens opstaat als 21-jarige met een stijf en pijnlijk lichaam dat aanvoelt alsof het al 80 jaar meegaat, dan denk je wel twee keer na over je gezondheid en hoe het verder moet. Toch geloof ik dat ik gezond ouder kan worden.
Mijn ziekte leerde mij op een pijnlijke manier hoe ik best zorg draag voor mijn lichaam en geest. Vandaag ben ik pijnvrij en op geen manier wil ik de levensstijl hernemen van vóór mijn diagnose. Ik voel en gedraag mij jong en tegelijkertijd geloof ik dat ik op deze manier gezond ouder kan worden.
In juni 2020 ervaarde ik mijn eerste symptomen, in november 2020 werd ik gediagnosticeerd met de ziekte van Bechterew. Een auto-immuun aandoening gekenmerkt door gewrichtsontstekingen. Deze manifesteren zich meestal eerst in de heupregio, waarna ze opstijgen naar de wervelkolom. Als je die ziekte hebt, kunnen ook andere gewrichten zoals de kniegewrichten ontsteken zonder beweging- of ouderdom gerelateerde oorzaak. De ontstekingen veroorzaken pijn waardoor bewegen een uitdaging wordt, maar stil zitten verstijft. Op zijn beurt lokt dat dan nog meer pijn uit als je weer wil bewegen. In periodes waarin de symptomen de kop opsteken, is het een constante afweging tussen voldoende, maar niet te veel bewegen.
Vanaf de eerste symptomen zocht ik naar manieren, therapieën en middeltjes om hiermee om te gaan. Op zes maanden tijd heb ik twee dokters en een osteopaat bezocht. Dat is relatief weinig voor iemand met mijn symptomen en diagnose. Ik prijs me gelukkig dat ik toevallig bij de desbetreffende osteopaat en daadkrachtige huisdokter terechtkwam. Er werd geluisterd, geïnformeerd en aangemoedigd. Het krijgen van de diagnose was voor mij een belangrijk schakelpunt. Vanaf dan kon het aanvaardingsproces beginnen. Aanvaarden dat het geen acute blessure was die ik onder controle moest krijgen om terug te kunnen leven zoals voordien. Vandaag zou ik niet meer terug willen naar het leven van vóór mijn diagnose. Gek, hé?
“Mij altijd 100% goed in mijn vel voelen, is geen doel meer op zich.”
Het voorbije jaar ben ik 80% pijnvrij geweest, ervaarde ik geen ochtendstijfheid meer, beoefende ik ongeveer de sporten die ik wou en rekende ik mezelf tot de gelukkigen die zich 80% van de tijd goed in hun vel voelen. Streef ik naar de 100%? Ja, omdat het mij gaande houdt, maar het is geen doel meer op zich. Ik kan niet spreken van een wondermiddel of wondertherapie of een wonderzorgverlener die mij bracht tot de toestand van vandaag. Het is een weg geweest met vallen en opstaan, elke dag opnieuw proberen en toch ook leren loslaten. Het was een route met veel weerstand en identiteitscrisissen, een pad waarin ik enerzijds geconfronteerd werd met harde realiteiten en anderzijds met de zachtheid van de mens en de schoonheid van het leven. Het heeft mij drie jaar gekost, en ik was voordien al sportief en bewust bezig met mijn gezondheid, doende om een levensstijl te ontwikkelen waarin ik naar mezelf kan luisteren en voor mezelf kan zorgen. Ik ben vaak gestart met activiteiten en routines zonder erin te slagen om ze in mijn leven te houden. Ik ben dikwijls opnieuw begonnen en wederom gestopt omdat het niet meer ging.
Luisteren naar je lichaam
Nu, na drie jaar, heb ik het gevoel dat de puzzelstukjes in mekaar beginnen te vallen. Al de zaken die ik in het verleden niet volhield, krijgen nu stilletjesaan hun plaats. Waarom lukt het nu ineens wel? Ik ben gaandeweg sterker geworden in het luisteren naar mijn lichaam wat mij in staat stelt van daaruit te handelen. Ik kan je verzekeren dat als je echt luistert naar je lichaam, je gezonde opties verkiest boven de ongezonde, zonder met het gevoel achter te blijven dat je jezelf zaken ontzegt.
“Het lichaam kan veel meer dan enkel een medicijn slikken
en dat passief zijn werk laten doen.”
Doorheen de jaren heb ik voornamelijk een beroep gedaan op therapeuten om mij te begeleiden in mijn weg naar acceptatie, omgang met chronische pijn (> 6 maanden ononderbroken pijn) en het ontwikkelen van een levensstijl waarin ik me goed voel. Op het nemen van medicatie ben ik nooit happig geweest, maar zeker in het begin was dat de enige behandeling die mij in staat stelde om te blijven functioneren. Ik ben dankbaar dat medicatie bestaat, maar ik denk dat ze te vaak wordt beschouwd als een op zichzelf staande therapie. Ik ben ervan overtuigd dat het lichaam veel meer kan dan enkel en alleen een medicijn slikken en het externe middel passief zijn werk laten doen. In mijn geval hebben (zware) ontstekingsremmers kortstondig geholpen, maar de nevenwerkingen die mij miserabel maakten, hebben ervoor gezorgd dat ik uiteindelijk gestopt ben ze te nemen. Uitmaken wat voor beweging, wat voor voeding en wat voor tijdsbesteding (professioneel en privé) bij je past, is op het eerste gezicht een veel moeilijkere zaak dan een medicatievoorschrift opvolgen, maar is het uiteindelijk waard. Ook het wetenschappelijk bewijs windt er geen doekjes om: met ontwikkelen en behouden van een gezonde levensstijl boek je gezondheidswinst.
Negen belangrijke inzichten
Wat mij het meeste energie en leed heeft bezorgd, is dat allerlei zaken tot andere betekenissen leidden, zoals
- consistentie is belangrijker dan perfectie;
- neen, er is echt niets belangrijker dan uw gezondheid;
- geen alcohol drinken is niet saai en is niet voor iedereen een restrictie;
- kiezen voor uzelf is niet egoïstisch. Het stelt u eerder in staat op de langere termijn meer te kunnen betekenen voor uzelf en voor anderen, voor de wereld;
- om hulp vragen is niet zwak;
- uw gevoel volgen, uw eigen keuzes maken en niet het pad bewandelen van de grote meerderheid is eng, maar kan bevredigend zijn op lange termijn;
- een gezond voedingspatroon is geen arm voedingspatroon, maar rijk;
- niemand verdient pijn, maar iedereen verdient het om geholpen te worden in het creëren van een levensstijl die gezondheid bevordert, ook op de lange termijn;
- groei moet niet snel gaan, goede dingen nemen tijd.
In België lijkt het alsof gezondheid pas op de eerste plaats komt als we ziek zijn.
Vroeg of laat ondervindt iedereen wel een uitdaging op gezondheidsvlak. In veel gevallen is de oplossing niet kant en klaar en op maat beschikbaar. Na een diagnose, beginnen velen te zoeken, en dat vreet tijd en energie. Energie neemt als gevolg van biologische processen af naarmate men ouder wordt. In die zin wordt het dus moeilijker om geschikte oplossingen te zoeken en er bovenop te komen. De veerkracht neemt af. Daarom is het zo belangrijk om preventief werk te maken van een goede gezondheid. Veerkracht kan beschouwd worden als reservecapaciteit van belang als het lichaam voor uitdagingen staat, zoals omgaan met verouderingsprocessen. We hebben geen reden om te wachten met het prioriteren van onze gezondheid, maar in België lijkt het wel alsof gezondheid pas op de eerste plaats komt als we ziek zijn.
De meest interessante investering in ons leven
Ik heb met mijn diagnose op 21-jarige leeftijd als het ware een toegangskaartje gekregen om mijn gezondheid op de eerste plaats te zetten. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat we evolueren naar een land waar we geen diagnose nodig hebben als toegangskaartje om onze gezondheid te prioriteren. Want als dat toegangskaartje pas komt als we onze werkplicht hebben volbracht op 65, dan is de veer in veel gevallen al zodanig uitgerekt, dat de nodige levensstijlverandering geen kans meer krijgt of dat ze tegen alle wil in niet meer bereikt kan worden.
Laten we daarom proactief zijn, laten we elkaar empoweren om gezond ouder te worden. Het is het in alle opzichten meer dan waard. Het kan wel eens de meest interessante investering van ons leven zijn. Want wat is alles waard als je in slechte gezondheid verkeert?
Hartelijk dank voor deze wijze woorden Karen! Nog veel succes gewenst, groet, An.
Dag An, ik heb de blog met veel toewijding geschreven. Een reactie krijgen zoals de jouwe is dan ook voldoening gevend.
Bedankt An!
Als weduwe van een man die met een volledige “bamboospine” toch nog actief zijn 71ste verjaardag haalde en die geveld werd door minder vaak voorkomende complicaties van de zieke van Bechterew als cauda equina syndroom en amyloïdose, kan ik inderdaad bevestigen dat blijven bewegen een belangrijke factor is in het omgaan met de ziekte. Omdat hij ook nog de ziekte van Crohn had, was een gezond voedingspatroon (toen nog) niet altijd een haalbare kaart.
Het prioriteitenlijstje is mooi, maar de volgorde kan voor iedereen verschillend zijn en evolueert met de leeftijd. Luister naar je lichaam zou bij mij (en bij hem) bovenaan staan en “vergeet niet te genieten” zouden we er beslist aan toegevoegd hebben. Kinesisten kiezen voor die studierichting omdat ze graag bewegen. Niet iedereen doet dat graag en niet iedereen die er eventueel voor open zou willen staan, voelt zich goed in de bewegingsvormen die aangeboden of zelfs opgedrongen worden. Samen zoeken naar wat iemand graag doet – en dus langer zou kunnen volhouden – of wat kan gebruikt worden in het dagelijks leven (bijv. te voet naar de bakker gaan), is een meer haalbare kaart dan iemand een abonnement op de fitness cadeau doen die misschien nooit zal gebruikt worden. Seppe kreeg de diagnose op zijn 23ste en had toen al duidelijk squaring van de lumbale wervellichamen.
Bedankt voor jouw reactie, Lieve. Er bestaat inderdaad niet één juiste manier om om te gaan met de aandoening. Het is en blijft een complex en individueel vraagstuk, zoals je zelf aangeeft. Bewegen kan op allerlei manieren, maar er moet inderdaad aandacht zijn voor wat de persoon in kwestie zelf graag doet. Zonder het ‘graag doen’ is het moeilijk om iets vol te houden, consistent te zijn. Het is juist die consistentie, die belangrijk is om de gewenste positieve effecten van het bewegen te ervaren. Ik wens jullie nog veel goede moed en nog veel geniet.
Mooi en inspirerend!
Je gezondheid is de basis van alles en dat durven we allemaal wel eens te vergeten.
Bedankt Deborah. Ik kan me helemaal vinden in wat je zegt.
Mooi inspirerende tekst waar we allemaal uit kunnen leren . Ik althans begrijp je weer een stukje beter karen – ik ben apefier op jou dat je dit zo mooi gezegden geschreven krijgt en je leven hiermee verder kan uitbouwen . Bravo
Jouw tekst geeft een mooi beeld van hoe jij de laatste jaren hebt beleefd. Ik vind het fijn dat jij jouw weg gevonden hebt om toch gelukkig te kunnen zijn. Ik vind je een fijne moedige vrouw en ik ben fier op jou. Door jouw houding help je mij ook om te blijven bewegen ondanks alle ongemakken.
Super mooi tekst 😊