Bert Leysen is huisarts. Hij schreef een doctoraat over palliatieve zorg in de eerstelijnszorg en was stichtend voorzitter van Eerstelijnszone Pallieterland. Zijn drie kinderen gaan graag met hem naar musea en theater. Zijn echtgenote gaat graag met hem op restaurant. Bert maakt deel uit van de Expertengroep van de vzw Patient Empowerment.
Het klassieke beeld van patient empowerment is dat van een autonome patiënt, die weet wat hij of zij wil, en goed kan meebeslissen over verdere onderzoeken en behandelingen na goede informatie gekregen te hebben over de pistes die op tafel liggen. Is dit ideaalbeeld wel haalbaar in palliatieve zorg?
Enerzijds is het in de meest kwetsbare situaties, zoals in palliatieve zorg, nog belangrijker dan anders om goed te communiceren met een patiënt. Het is net dan dat je als zorgverlener het verschil kan maken door je attitude van ‘patient empowerment’ uit te stralen en te blijven polsen wat iemand wenst qua zorg. Wat iemand vorig jaar op dat soort vragen antwoordde, is immers mogelijk anders nu de situatie veranderd is.
Anderzijds komen we, zeker naar het levenseinde toe, vaak terecht in situaties waarin iemand toch echt wel wilsonbekwaam geworden is. Mensen in hun palliatieve fase zijn soms heel kwetsbaar, ondervinden vaak meer problemen dan vroeger om complexe zaken goed te begrijpen en/of kunnen zichzelf soms niet meer goed uitdrukken. Hoe kunnen we dan optimaal aan patient empowerment doen?
Het antwoord op deze vraag omvat een aantal zaken.
Stimuleer als zorgverlener je intuïtie
Allereerst is het belangrijk om op tijd gesprekken te voeren met mensen over hun wensen i.v.m. de zorg op het einde van hun leven. Dit is alleen mogelijk als zorgverleners tijdig aan deze gesprekken beginnen. Er zijn screeningsmethoden om zorgverleners alert te maken dat iemand mogelijk palliatieve zorg nodig heeft. Eén van de veel gebruikte methoden is de intuïtieve vraag aan de zorgverlener of hij verbaasd zou zijn als de patiënt binnen een jaar zou overlijden. Dat is geen vraag aan de patiënt, ze is bedoeld om de intuïtie van de zorgverlener te stimuleren. Zo combineert hij zijn ‘buikgevoel’ over de levensverwachting met de kennis van de medische situatie van zijn patiënt en met alle relevante elementen in die situatie. Als de zorgverlener dan aanvoelt dat het wel eens zou kunnen dat iemand op redelijk korte termijn zou overlijden, dan heeft die persoon waarschijnlijk nood aan palliatieve zorg.
Als het op die manier lukt om op tijd te herkennen dat iemand zich in een palliatieve situatie bevindt, dan is er tijd om aan gesprekken over de zorg bij het levenseinde te beginnen als iemand nog helder van geest is. Dit noemen we vroegtijdige zorgplanning. Het resultaat van de gesprekken daarover wordt gewoonlijk op papier gezet, en in sommige gevallen ook bij de gemeente geregistreerd. Daarop kunnen we dan terugvallen als er sprake is van wilsonbekwaamheid, en er toch belangrijke medische beslissingen moeten genomen worden.
De grote rol van de mantelzorger
Ten tweede is het belangrijk om te beseffen dat in palliatieve zorg de rol van de mantelzorger vaak zeer groot is. Daarom is het aangewezen om bij de start van een palliatieve situatie te vragen wie de mantelzorgers zijn van een patiënt. Soms wordt niet verstaan wat mantelzorgers zijn. Vraag daarom in eenvoudige woorden na wie de mantelzorg op zich neemt met vragen zoals “Wie doet er dingen voor u? Wie belt u als er iets is? Wie doet de boodschappen? Wie kookt? Enz.”
Bespreek ook op tijd met de patiënt wie hun vertegenwoordiger kan zijn als ze wilsonbekwaam zijn en er een grote medische beslissing moet genomen worden. Als er géén papierwerk is i.v.m. vertegenwoordiging, dan voorziet de wet zelf de volgende hiërarchie: eerst de samenwonende partner, dan in volgorde van belangrijkheid een meerderjarig kind, een ouder, en ten slotte een meerderjarige broer of zus van de patiënt. Soms is er een bewindvoerder aangesteld vanuit de rechtbank met zeggenschap over medische beslissingen, die dan vóór deze wettelijk geregelde hiërarchie komt. Als de bovenstaande personen er niet zijn, niet bereikbaar zijn, of onderling niet overeenkomen, dan stelt de wet dat de zorgverlener, of het multidisciplinair team rond de patiënt, de knoop moet doorhakken in de medische beslissing.
Als de patiënt niet wil dat de bewindvoerder of de persoon aangewezen door de wet zijn vertegenwoordiger is bij het nemen van grote medische beslissingen, is het aangewezen om op tijd op papier te zetten wie dan wel de vertegenwoordiger is. De patiënt kan ook meerdere vertegenwoordigers aanduiden, maar dan moet duidelijk zijn wat de rangorde is binnen die groep.
Durf vragen stellen
Ten derde zou het goed zijn als patiënten en hun mantelzorgers meer zelf initiatief nemen om palliatieve zorg te bespreken met hun zorgverleners. Niet alle zorgverleners hebben immers even goede voelsprieten ontwikkeld om aan te voelen wanneer patiënten en hun directe omgeving met die vragen zitten. Of soms zijn die voelsprieten begraven door lange, drukke werkuren, maar is er wel de bereidheid om die belangrijke vragen te beantwoorden. Elke zorgverlener zal graag ingaan op dat soort vragen; een beperkt aantal zorgverleners terzijde gelaten, die zelf (tijdelijk?) in de knoop zitten met ons aller lijden en sterven.
Daarom dit advies aan patiënten en mantelzorgers: help ons als zorgverleners om jullie beter te helpen; durf vragen stellen over palliatieve zorg en het levenseinde!
Het doctoraat van Bert Leysen
Dr. Bert Leysen verdedigde en behaalde onlangs aan de UAntwerpen zijn doctoraat in de Medische Wetenschappen. De titel van zijn thesis luidt: Evaluation of the implementation of a Care Pathway for Primary Palliative Care in five Belgian territories as supported by five collaborating palliative care networks.
Je kan het HIER lezen.