Deborah Everaerts is klinisch psychologe met meer dan 15 jaar ervaring in het begeleiden van mensen en het geven van vormingen. Ze heeft een ruime ervaring in human resources, HR-beleid, rekrutering, opleiding en het bieden van psychologische ondersteuning. Enkele jaren geleden ondervond ze zelf hoe het is om patiënt te zijn. Daarom heeft ze besloten haar persoonlijk en professioneel leven te wijden aan het psychisch welzijn van mensen. Als klinisch en erkend psychologe wil ze anderen met een hulp- en/of zorgvraag psychologische ondersteuning bieden. Daarbij is haar eigen ervaring een sterke meerwaarde. Daarnaast wil ze graag andere doofblinden helpen en werken aan het bekendmaken van wat ‘doofblindheid’ betekent voor mensen met auditieve en/of visuele beperking(en). 

In 2019 wordt Deborah Everaerts geplaagd door onverklaarbare incidenten. Stilaan viel de harde realiteit rauw over haar heen.

Eerst waren het kleine voorvallen. Ik viel over een betonnen bloembak, wat later tijdens een uitstapje aan de kust botste ik in een winkelstraat heel hard tegen een bankje en al windowshoppend liep ik tegen een paal. Pijnlijk, maar ik dacht: ik ben verstrooid, het is enorm druk, werk en gezin combineren, het is misschien allemaal gewoon wat teveel. Niets om je zorgen over te maken dus.

Een gezellige uitstap met collega’s, op weg naar een diner on the Lake … we stappen pratend van onze auto’s naar de pier. Het donkert al, we stappen een trapje op en steken een brugje over naar de veerpont die ons naar het restaurant zal varen. Met kleren en al tuimel ik in het water. Ik zag niet waar treden en geen treden waren. Mijn lichaam was helemaal in shock en mijn knie lag open door de slag tegen de veerpont. Naar de spoed voor hechtingen …

Mijn zoontje van toen vier jaar oud hing de kapoen uit, zoals een gelukkig kind vaak spontaan doet. Hij gibbert en verstopt zich. Echter, hij had zich helemaal niet verborgen, hij stond recht voor mij en toch zag ik hem niet!

Rustig en voorzichtig reed ik in een bebouwde kom. Aan een moeilijk kruispunt bolde ik extra traag. Niemand op het zebrapad. En plots stond vlak naast mij een voetganger! Die had ik niet gezien, en ik had toch gekeken? Hij keek mij begripvol aan en liep verder, maar ik was erg geschrokken. Hoe kan het dat ik hem niet zag?

Toen wist ik met zekerheid dat er iets ernstigs aan de hand was.

Medisch gezien niets aan de hand

Af en toe op controle gaan bij een oogarts kan nooit kwaad. Met al die incidenten in het achterhoofd heb ik snel weer een afspraak ingepland. Al heel mijn leven ben ik slechthorend, mijn nachtblindheid werd al duidelijk tijdens mijn studies en was merkelijk verergerd. Mijn ogen voelen ook vermoeid aan en soms zie ik gewoon wazig, ik kan dan niet meer lezen.

Tijdens mijn bezoek aan de oogarts krijg ik steeds hetzelfde liedje te horen: niets aan de hand, mijn ogen zijn niet verder achteruitgegaan. Ze zijn gewoon wat vermoeid en droog. Wat druppels om de vochtbalans op peil te houden, gaan zeker helpen. Maar mijn buikgevoel zegt dat er iets niet klopt.

Second Opinion

Beetje rondzoeken en rondvragen, en snel een nieuwe afspraak geboekt bij een oogarts in een gespecialiseerde oogkliniek. Daar vertel ik hetzelfde verhaal en krijg ik onmiddellijk diverse oogonderzoeken.

Tijdens een gezichtsveldonderzoek moest ik telkens aangeven als ik een lichtpuntje zag. “Geef het maar aan als je het ziet hé”, zei die dame. Ik: “Ja hoor, zal ik doen”. Maar ik zag veel lichtpuntjes niet. Het begon me te dagen. Ik besefte toen dat er iets mis was, ik zag niet alles in mijn gezichtsveld.

Diagnosemededeling door een chirurg

Na de onderzoeken mocht ik bij de oogarts, een chirurg.

“U hebt retinitis pigmentosa, kortweg RP, dat is toenemend kokerzicht waarbij uw gezichtsveld steeds kleiner wordt en u uiteindelijk blind wordt.”
Ik stond perplex.
“Maar ik ben al slechthorend, ik mag niet blind worden, ik compenseer met mijn zicht”.
“RP is een erfelijke ziekte en kan soms ook samengaan met doofheid. Bovendien zie ik een beginstadium van cataract, maar het is nog te vroeg om daar nu iets aan te doen. We maken een afspraak voor u in een universitair ziekenhuis voor verder opvolging. En u mag niet meer autorijden.”
Euh? En hoe geraak ik dan thuis, ik ben hier met de wagen?

Ik was 37 jaar, had een gezin, een job, … Hoe moest het daar verder mee? Dat was geen onderwerp van gesprek.

Rauwe realiteit

 De harde realiteit viel rauw over me heen. Mijn gehoor, mijn nachtblindheid was bekend. Toch heeft niemand in een universitaire ziekenhuissetting ooit de link gelegd. Verder onderzoek wees uit dat ik de diagnose Usher type 2 heb, een vorm van doofblindheid, waarbij zicht en gehoor progressief achteruitgaan en die recessief erfelijk is. Het kenmerkt zich door doofheid of slechthorendheid van bij de geboorte, nachtblindheid neemt toe vanaf 15-20 jaar en progressieve afname van gezichtsveld met steeds kleiner kokerzicht als resultaat en mogelijks volledige blindheid. Een heel zeldzame aandoening. Elke KNO-arts en oogarts die ik nu spreek, zegt mij dat dit eerder getraceerd en gediagnosticeerd had moeten zijn.

In 2013 heb ik nog een chromosomenkaart laten maken omdat ik wilde weten of mijn slechthorendheid erfelijk was. Ik hoopte dit niet door te geven aan toekomstige kinderen. Daaruit kwam niets naar boven.

Wilde ik dit eerder weten?

Het is bedenkelijk dat dit niet eerder is uitgekomen, waarschijnlijk ben ik ongewild vele jaren letterlijk een gevaar geweest voor de maatschappij. Ik heb altijd rondgereden zonder besef dat mijn perifeer zicht weg was.

Het brein is een uniek en speciaal gegeven dat heel veel zaken tracht te compenseren en op te vangen. Mijn ogen scanden de omgeving en maakten er één geheel van.  Mijn brein was compleet overbelast en overprikkeld. Anderzijds heb ik nog vele jaren zelfstandig kunnen leven en werken, kon ik doen en laten wat en wanneer ik wilde. Dat is nu een afgesloten hoofdstuk. Na mijn diagnose heb ik uit eigen beweging nooit meer zelf met de auto gereden.

Kon men dit eerder weten?

Het diagnostisch traject dat ik heb doorlopen als patiënt met een zeldzame aandoening had zeer veel hindernissen en vertraging. Nochtans waren er klinische symptomen aanwezig van bij de kindertijd en kwamen er alleen maar symptomen bij. Toch was er geen enkele KNO-arts of oogarts die me doorverwees voor verder gespecialiseerd onderzoek. 

Eenmaal ik in deskundige handen kwam, werd ik zeer goed geholpen en daar ben ik dankbaar voor.  Maar de weg ernaartoe was lang, te lang. 

Ondanks alles ben ik blij dat ik heb vastgehouden aan mijn buikgevoel. Ik voelde dat er iets mis was maar ik kon er de vinger niet op leggen. Ik ben mijn zorgen blijven uiten en bleef vragen stellen. Waarschijnlijk soms tot vervelends toe ☺️ én tot we een meer concreet en duidelijk beeld kregen en artsen erkenden wat ik ondervond. Zo kon ik eindelijk de juiste diagnose en de best mogelijke zorg krijgen.