Medische specialisten doen aan evidence-based medicine. Dat is de basis van de informatie die ze ook aan patiënten geven. Maar wanneer is wetenschappelijke informatie juist en hoe relevant is ze voor de patiënt?
Het basisidee van Patient Empowerment is dat de patiënt baas is over zijn eigen leven en gezondheid, en dus zelf keuzes mag en kan maken. Daartoe moet hij goed geïnformeerd zijn. Dat is echter minder evident dan het lijkt, want wat heet “goed geïnformeerd zijn”? Volgens de evidence-based medicine gedachte ben je goed geïnformeerd over je aandoening als je beschikt over alle kennis die de beste specialisten in dat probleem ook hebben. Mooie gedachte, maar is het realistisch dat een leek alles zou begrijpen wat een specialist weet? En, minstens even relevant, wat weet die specialist dan juist? Op dat laatste ga ik wat dieper in.
Over wetenschappelijke kennis en de bewijskracht van studies
Binnen de geneeskunde wordt bewijskracht rond behandelingen klassiek ondersteund door zogenoemde gerandomiseerde studies. In deze studies worden mensen bij toeval toegewezen aan verschillende groepen die verschillend zullen behandeld worden. In het meest simpele geval zijn er twee groepen: één krijgt behandeling A, de andere groep behandeling B. Gezien mensen door toeval aan de behandelingsgroep zijn toegewezen, is het enige verschil tussen de twee groepen de behandeling. Daardoor kunnen we besluiten dat verschillen in uitkomsten tussen de twee groepen (bijv. overleving of verandering in bloeddruk) veroorzaakt is door de behandeling. Voorwaarde is echter dat we een zorgvuldige selectie doen van wie wel en niet kan meedoen aan de studie. Hierdoor zorgen we ervoor dat er niet teveel andere verschillen zijn (bijv. in ernst van de aandoening, of aanwezigheid van andere aandoeningen naast diegene die onderzocht wordt) die onverwacht voor onevenwicht tussen de groepen kunnen zorgen.
Onderzoekers, vaak gesponsord door de industrie, willen aantonen dat hun product werkt, en zullen daarom zorgvuldig die mensen uitselecteren waarbij ze de grootste kans hebben dat hun product zal werken. Wetenschappelijk klopt alles dan als een bus. Het zorgt er echter wel voor dat de resultaten van die studie niet zomaar toepasbaar zijn op jou, omdat je misschien een andere, bijkomende aandoening hebt. Op zijn best werkt het product bij jou daarom minder goed, op zijn slechtst krijg je onverwachte bijwerkingen.
Verder is er een duidelijke trend om studies enkel te publiceren als ze een “positief resultaat” hebben. Studies met een negatief resultaat worden veel minder vaak gepubliceerd.
Beide fenomenen maken dat de informatie die de specialist krijgt vaak een overschatting is van het echte effect van een interventie bij patiënten die zich in de dagelijkse praktijk presenteren.
Wanneer is iets “beter”?
Soms leest men in een recensie van een visrestaurant dat dit het beste restaurant van de hele streek is. Echter, het is meestal niet zeer duidelijk wat bedoeld wordt met “best”: de lekkerste vis (whatever that may be), de beste prijs-kwaliteit verhouding, de grootste porties, de snelste service, het mooiste interieur, … ? Bovendien is voor wie geen vis lust deze quotering ook helemaal niet relevant. Hetzelfde geldt voor resultaten van studies: het is vaak onduidelijk wàt men nu juist bestudeerd heeft, en of de uitkomst die bestudeerd werd echt wel relevant is voor de patiënt. Vaak rapporteren studies surrogaat uitkomsten eerder dan écht relevante uitkomsten. Surrogaat uitkomsten zijn vaak resultaten van labo- of andere onderzoeken. Dat maakt dat ze gemakkelijk te meten en op te volgen zijn. Ze hebben echter meestal geen directe impact op het leven of de beleving van de patiënt. Als we streven naar echt Patiënt Empowerment moet men zorgen dat er (enkel) studies gebeuren die uitkomsten rapporteren die echt relevant zijn voor de patiënt en die dat doen op een duidelijke manier. Dit is de beste garantie dat ook duidelijk is hoeveel verschil de behandeling zal maken voor de patiënt: hoeveel langer zal een patiënt gemiddeld leven met versus zonder chemotherapie? En hoe zal mijn kwaliteit van leven zijn? Hoeveel meer kans dat ik geen hartinfarct zal hebben na tien jaar als ik die cholesterolverlager neem? Zal ik mijn kleinkinderen van school kunnen halen als ik radiotherapie kies? Dit soort uitkomsten wordt levensparticipatie genoemd, en in tegenstelling tot surrogaat uitkomsten zijn dit zaken die voor de patiënt het leven de moeite waard maken of het leven vorm en richting geven.
Een dovemansgesprek?
Er zijn echter weinig of geen studies die dit soort informatie kunnen aanleveren. De arts moet dus een beroep doen op zijn/haar persoonlijke ervaring en expertise om op deze voor de patiënt nochtans belangrijke aspecten van de behandeling dieper te kunnen ingaan. Het hoeft niet te verwonderen dat één en ander leidt tot een dovemansgesprek: de arts vertelt de evidence-based informatie die hij/zij weet uit de literatuur, en baseert daar de behandeling op; de patiënt voelt zich niet echt begrepen omdat er geen antwoorden komen op de vragen die hij/zij heeft, en begrijpt niet waar die behandeling toe dient.
Patient empowerment start dus inderdaad bij informatie, het moet echter wel de juiste informatie zijn. Dit inzicht begint stilaan door te druppelen in de academische wereld. Hopelijk leidt het in de nabije toekomst naar (vele) studies die een antwoord geven op vragen die patiënten écht belangrijk vinden.
Noteer nu al de datum van het 2de zorgsymposium van de vzw Patient Empowerment en THE Institute:
dinsdag 25 oktober 2022
