Brent Taels (UGent/KU Leuven) is postdoctoraal onderzoeker in de sociale gezondheidswetenschappen. Zijn onderzoek heeft onder andere betrekking op de sociale dimensie van levensbedreigende ziekten, de rol van maatschappelijk werkers binnen palliatieve zorg en het vormgeven van patiënt- en publieksbetrokkenheid in zorg en onderzoek.
Op het vlak van patiëntgericht wetenschappelijk onderzoek lopen we in Vlaanderen achter, ook in de oncologie. Er is nood aan meer wetenschappelijk onderzoek ‘door’ en ‘met’ patiënten.
De laatste decennia zijn patiëntgerichte zorg en de vraag naar een zorgtraject op maat sterk in opmars. Elke patiënt beleeft een ziekte immers anders en heeft bijgevolg nood aan een aangepaste ondersteuning die de kwaliteit van diens leven maximaal ondersteunt. Natuurlijk is er in de praktijk nog steeds ruimte voor verbetering en zijn niet alle zorgpraktijken op dit moment patiëntgericht. Wat mogelijk zou kunnen helpen is dat ook het wetenschappelijk onderzoek, dat aan de basis ligt van de wijze waarop deze zorgpraktijken vormgegeven worden, steeds patiëntgerichter zou worden. En hier lopen we in Vlaanderen toch nog wat achter, ook wat oncologisch onderzoek betreft …
De toegevoegde waarde van patiënt- en publieksbetrokkenheid in oncologisch onderzoek
Patiënt- en publieksbetrokkenheid in wetenschappelijk onderzoek betekent dat dit niet enkel ‘voor’ maar ook ‘door’ en ‘met’ patiënten wordt gevoerd. Hierbij kan je denken aan ‘patiëntexperten’ die op individuele basis geconsulteerd worden door onderzoekers. Of sterker nog, collectieve initiatieven zoals patiëntadviesraden in wetenschappelijke instellingen waarbij groepen van (voormalige) patiënten of patiëntvertegenwoordigers betrokken worden in het beoordelen van studies. Het gaat hier dus niet over hun deelname aan onderzoek als participant maar wel als adviesverlener of misschien zelfs als mede-onderzoeker. Patiëntenadviesraden kunnen door onderzoekers voor allerlei soorten studies betrokken worden, zowel biomedisch als klinisch onderzoek, en voor allerlei mogelijke aandoeningen. Oncologische patiëntenadviesraden vormen in vele landen en regio’s, waaronder ook in Vlaanderen, vaak echter een specifieke afdeling.
Het algemene idee is dat onderzoekprojecten betere resultaten zullen opleveren door patiënten nauw te betrekken. Maar welke toegevoegde waarde leveren ze eigenlijk op voor patiënten? En welke uitdagingen zijn er om toegevoegde waarde te creëren in de praktijk? Binnen het Symphony of Us project, vroegen we naar de ervaringen van leden van patiëntenadviesraden in Vlaanderen en de coördinatoren die de activiteiten van deze raden leiden. We vroegen hen in welke mate hun deelname aan een patiëntenadviesraad hun als persoon waarde oplevert maar ook hoe dat kankerpatiënten in het algemeen ten goede komt. Verder polsten we ook naar de uitdagingen en drempels die ze ervaren.
Duidelijke toegevoegde waarde maar ook uitdagingen
Onze bevraging leerde dat patiënt- en publieksbetrokkenheid duidelijk toegevoegde waarde voor de leden van patiëntenadviesraden oplevert. Ze komen onder de mensen en leren meer over onderzoeksmethoden en oncologie. Wat ze echter vooral belangrijk vinden is de bijdrage die ze kunnen leveren aan wetenschappelijk onderzoek. Momenteel leveren ze daar al zeker toegevoegde waarde. Zo evalueren patiëntenadviesraden vaak studieprotocollen of bekijken ze of deelnameformulieren voor patiënten begrijpelijk en duidelijk zijn, wat de deelname aan onderzoek aanzienlijk kan verbeteren
Er kan echter nog veel meer gebeuren. Zo evalueren patiëntenadviesraden vandaag de dag vooral gepland onderzoek. Ze initiëren meestal zelf geen onderzoeksprojecten, terwijl ze wel veel expertise in huis hebben. Zo ouden ze duidelijk kunnen aangeven welk soort onderzoek de kwaliteit van leven van patiënten ten goede kan komen. Ook worden ze vaak niet ingeschakeld voor het verspreiden van onderzoeksresultaten naar patiënten toe, terwijl ze vaak goede contacten met patiëntenverenigingen hebben en onderzoekers zelfs met deze verengingen in contact zouden kunnen brengen.
Wat staat het in de weg?
Er zijn ook nog uitdagingen. Patiënt- en publieksbetrokkenheid – zowel binnen als buiten oncologie – staat in Vlaanderen nog in de kinderschoenen en wordt minimaal gefinancierd. Het aantal patiëntenadviesraden zowel als hun ledenaantal is vooralsnog beperkt. Bovendien is dat ledenaantal op dit moment ook weinig divers, zowel in termen van leeftijd en opleidingsniveau als cultureel. Tenslotte loopt ook de terugkoppeling van onderzoekers naar patiëntenadviesraden niet steeds over een leien dakje, wat echte collectieve ervaringskennis nog in de weg staat.
Patiëntenadviesraden zouden in de toekomst echter een belangrijke speler moeten worden, zowel in de oncologie als in andere wetenschapstakken. Patiëntgerichte zorg begint immers met patiëntgericht onderzoek.
Het interuniversitaire Symphony of Us project
Het thema van dit artikel is een onderdeel van het interuniversitaire Symphony of Us project, geïnitieerd en gefinancierd door de Koning Boudewijnstichting, waarin de auteur betrokken was samen met collega-onderzoekers Florence Horicks (ULB), Silke Léonard (AP Hogeschool) en Teodora Lalova-Spinks (UGent/KULeuven). Voor meer informatie kan u terecht op: https://www.symphonyofus.be/nl/