Shauni Boeykens werkt via progressieve werkhervatting als doelgroepenwerker (competentiecoach) bij het OCMW en begeleidt leefloongerechtigden met een afstand tot de arbeidsmarkt. Ze heeft een achtergrond in de (psychiatrische) verpleegkunde en jobcoaching, met ervaring in ouderengeriatrie en verslavingszorg. Momenteel volgt ze via Reumanet en Patient Expert Center/PEC de opleiding tot patiënt-expert. Ze schrijft openhartig over haar leven met een onzichtbare chronische aandoening in combinatie met de uitdagingen van het moederschap op haar blog ‘Altijd Moeder’ & persoonlijke Linkedinpagina.

Ik wil graag nog een tweede kind, maar mijn lichaam kan het niet aan. Mijn moederliefde wordt echter niet kleiner omdat mijn lichaam grenzen heeft. Dat creëert verwarring en doet pijn. Het is belangrijk dat zorgverleners oog hebben voor de invloed daarvan op alle aspecten van het leven binnen ons gezin.

De laatste weken hoor ik rondom mij veel heuglijk nieuws; zwangerschappen, huwelijken en groeiende gezinnen. Ik kan daar oprecht van meegenieten. Dat nieuws voelt zo ‘licht’ aan, zo wonderlijk. En tegelijk voel ik bij mezelf ook anders, ik vind er moeilijk de juiste woorden voor. Een vorm van verwarring. En af en toe zelfs verdriet.

Door mijn gezondheidsproblemen hebben mijn man en ik immers beslist om geen tweede kindje te krijgen. Omdat mijn lijf/ zenuwstelsel aangeven dat het niet meer gaat. 

Die beslissing is tegelijk pijnlijk en juist.

Pijnlijk ja. Ergens in mij leeft immers nog altijd dat verlangen. Als ik gezond was geweest, had ik wél een tweede kindje gewild. Ook voor ons zoontje. Soms vraag ik mij af: ben ik daardoor een minder goede mama? Had ik sterker moeten zijn? Ontneem ik hem iets? Zal hij alleen eindigen? Wat doe ik hem daarmee aan?

Een juiste keuze maken en er toch verdriet om voelen

Als ik onze beslissing met zorgverleners bespreek, zie ik vaak opluchting op hun gezicht.

“Goed dat jullie zo verantwoordelijk kiezen.”

“Je hebt veel zelfinzicht.”

“Je doet het juiste.”

Een juiste beslissing, rationeel gezien klopt het. Dat weet ik, ik was zelf ooit zorgverlener. Maar dat neemt het gevoel niet weg. Het moedergevoel zit namelijk niet in cijfers of in draagkrachtberekeningen. Het zit in je hart. In je buik. In je dromen. En die gevoelens verdwijnen niet omdat iets een “verstandige” keuze is.

De emotionele gevolgen van zo’n beslissing worden door zorgverstrekkers vaak niet opgemerkt. Ik zou soms willen dat hulpverleners die te maken krijgen met patiënten met chronische gezondheidsproblemen ook die laag durven aanraken…  Vragen zoals:

Hoe voelt het moederschap voor jou in combinatie met je ziekte?

Lukt het nog om zorg voor jezelf te combineren met zorg voor je kind?

Kan je je mama-zijn nog invullen op een manier die klopt bij jouw waarden?

Wat doet het met je om de beslissing te moeten nemen geen tweede kind te krijgen?

Het zijn vragen die mij helpen mezelf niet te reduceren tot patiënt, maar mens te blijven. Moeder. Partner. Iemand met verlangens, zorgen, grenzen, dromen, rouw. Er wordt dan verder gekeken dan die beperkingen, er wordt vanuit een empowerende houding (gelijkwaardig en met geloof in de bekwaamheid van de mens voor je) gezocht naar mogelijkheden, er wordt niet blind gestaard op de muur van je vele grenzen.

Het belang van de context

Vaak mis ik in onze zorg aandacht voor de context. Er wordt zoveel gesproken over symptomen, beperkingen, diagnoses, … maar te weinig over wat dat betekent in een gezin. In een relatie. In een moederhart. Terwijl dát juist is waar de echte impact van ziekte zichtbaar wordt… 

Voor mij staat patient empowerment dan ook niet enkel kijken naar de patiënt, maar naar de mens in zijn omgeving. De partner en kinderen mee erkennen in het verhaal. Vragen naar de emotionele kant, niet enkel de medische. Ruimte maken voor verdriet, twijfel, keuzes die pijn doen, naasten laten meekomen naar consultaties, warmte tonen in kleine dingen, een zin, een blik, een stilte, erkenning van lijden en de impact van dat lijden. 

Geloven in wat ik wél kan ondanks beperkingen

Misschien is dat wel de kern: dat mijn moederliefde niet kleiner wordt omdat mijn lichaam grenzen heeft. Dat de keuze voor één kind geen mindere keuze is.

Dat mijn verdriet er gewoon mag zijn.

En dat hulpverleners, door even stil te staan bij wat er óók allemaal meespeelt, mij helpen om mezelf niet kwijt te raken in het voortdurende managen van klachten en het zoeken naar levenskwaliteit. Die erkenning mag deel uitmaken van een zorgrelatie. Ze geeft vertrouwen, veiligheid en het gevoel echt gezien te worden. Ze versterkt herstel, omdat ze het geloof voedt in wat ik wél kan ondanks beperkingen.

Echte patiënt-empowerment is voor mij een vorm van ‘zorg’bewustzijn, een zelfreflectie-reflex: hoe zorg ik voor de ander en de ander voor mij? Het is een doorleefde houding afgestemd op de mens die voor je zit, met aandacht voor wat die persoon nodig heeft en met omgangsvormen die passen bij zijn of haar verhaal.

Dat maakt zorg menselijk en een voorwaarde tot echt herstel. 

Blijf op de hoogte met onze nieuwsbrief.

De nieuwsbrief heeft geen vaste periodiciteit. Het enige criterium om hem te versturen is de relevantie van de informatie. We spammen niet! Al geabonneerd? Excuses voor deze herinnering.

Je hebt succesvol gesubscribed!

Ga naar de inhoud