Shauni Boeykens werkt via progressieve werkhervatting als doelgroepenwerker (competentiecoach) bij het OCMW en begeleidt leefloongerechtigden met een afstand tot de arbeidsmarkt. Ze heeft een achtergrond in de (psychiatrische) verpleegkunde en jobcoaching, met ervaring in ouderengeriatrie en verslavingszorg. Momenteel volgt ze via Reumanet en Patient Expert Center/PEC de opleiding tot patiënt-expert. Ze schrijft openhartig over haar leven met een onzichtbare chronische aandoening in combinatie met de uitdagingen van het moederschap op haar blog ‘Altijd Moeder’ & persoonlijke Linkedinpagina.
Welk betaald werk je doet bepaalt in te hoge mate de identiteit van een mens. Zijn vrijwilligerswerk, kinderen opvoeden, mantelzorg verlenen, actief zijn in een patiëntenvereniging, … dan niet evenzeer een deel van jezelf?
Tijdens mijn re-integratieproces krijg ik vaak de vraag: “Doe je niet te veel of ligt je focus niet verkeerd?” Omdat ik, naast het opbouwen van mijn job, ook vrijwilligerswerk doe. Dat doet me nadenken. Want waarom klinkt dat soms alsof vrijwilligerswerk ‘minder belangrijk’ is? Waarom zou het belangrijker zijn om meer uren in betaalde arbeid op te bouwen dan mij belangeloos in te zetten voor een grotere groep (kwetsbare) medemensen? Voor mij is het net essentieel. Het geeft mijn leven zin, richting en verbinding, zelfs al gaat het maar om enkele uren per week.
Wie bepaalt wat het doel moet zijn voor een patiënt of cliënt?
Te vaak lijkt het alsof enkel betaald werk écht telt. Alsof onze bijdrage aan de maatschappij alleen waardevol is als er een loonbrief aan vasthangt. Maar wat met het enorme engagement dat mensen tonen in vrijwilligerswerk, in kinderen opvoeden, in mantelzorg, in patiëntenverenigingen?
Vrijwilligerswerk laat me toe mijn talenten te gebruiken op een manier die bij me past. Zonder prestatiedruk, zonder de angst ‘afgekeurd’ te worden. Ik doe het omdat ik erin geloof. Omdat ik me verbonden voel met anderen. En omdat ik er zelf van groei.
Waar het reguliere arbeidscircuit vaak een lijst van eisen en verwachtingen oplegt zoals diploma’s, snelheid, flexibiliteit, veerkracht (of zoals dat zo mooi leest op de tekst van een vacature ‘stressbestendigheid’) mag ik hierbij gewoon mezelf zijn. En dat is van onschatbare waarde.
Focussen op wat je wél kan
Ondertussen werk ik via progressieve werkhervatting opnieuw acht uren. Ik sta dus terug spreekwoordelijk gezien met één been op de professionele werkvloer. Toch is de afstand tussen mij én die werkvloer groter dan ooit tevoren. Als mens met chronische drempels/ gezondheidsproblemen word je op je werk voortdurend geconfronteerd met al je tekortkomingen én gebreken, met alle criteria waaraan je niet meer kan voldoen. Het vraagt veel moed om daarin te blijven functioneren. Het tegenovergestelde is waar voor andere vormen van arbeid, zoals bij vrijwilligerswerk. Hier ligt de focus volledig op wat je WEL kan bijdragen. Mensenlief, wat een fundamenteel verschil voor je zelfbeeld én zelfvertrouwen.

De cruciale rol van hulpverleners
Hulpverleners spelen hierin een cruciale rol. Niet door wéér een oplossing aan te reiken, maar door écht te luisteren. Naar de mens die voor hen zit. Naar wat er leeft achter de symptomen, achter de diagnoses. En vooral naar wat voor die persoon écht belangrijk is, wat kan bijdragen aan herstel, of simpelweg aan meer levenskwaliteit.
Goede zorg begint voor mij bij oprechte acceptatie. Het durven loslaten van oordelen. De mens in zijn geheel zien. Want hoe snel denken we niet te weten wie iemand is zodra er een diagnose op tafel ligt, zeker bij psychiatrische labels? Maar juist dan dreig je als hulpverlener af te dwalen van wat goede zorg zou moeten zijn.
“De diagnose was nodig als bewijs voor de buitenwereld.”
Eerst kreeg ik een burn-out, een diagnose van fibromyalgie én het testingtraject van mijn 4-jarige zoontje. Daarna volgde op mijn 31ste de diagnose ADHD met kenmerken van ASS/HSP. Dat is het overwegend onoplettende type (de vroegere ‘ADD’, om in stigma’s te spreken; dus niet ‘het drukke jongetje’ maar ‘het dromerige meisje’). Mensen zoals ik maskeren het. We draaien ogenschijnlijk ‘goed mee’ en werken intussen keihard om te focussen, om ons staande te houden in een wereld vol prikkels en multitasking.
ADD beïnvloedt zelfs hoe je scoort op een IQ-test, omdat het tempo niet bij je past. Uiteindelijk zegt het echter niet bijzonder veel over de totale intelligentie van iemand. Dat ik mega onhandig ben, overal mijn weg kan kwijtraken, op bepaalde vlakken het geheugen heb van een vlieg én mijn handtas meer rommel herbergt dan speelgoedbakken van onze zoon, … daar had ik geen diagnose voor nodig natuurlijk. Maar de diagnose was wél nodig als bewijs voor de buitenwereld. Om mijn tempo te ‘verantwoorden’, of de ‘overuren’ die ik telkens maak omdat ik niet goed kan stoppen met iets als ik in hyperfocus ben, om maar enkele voorbeelden te geven!
Erkend worden …
Dat is precies waarom een open houding zó belangrijk is. Een diagnose is geen eindpunt, maar een stukje van het verhaal. Soms is het zelfs een beginpunt, van een leven meer op maat, met focus op ontwikkeling van sterktes in plaats van op lastigheden. Soms is het ook een verademing, dan weer een stille strijd als het label verkeerd gebruikt wordt, bijvoorbeeld als het je niet de toegang geeft tot rechten waarvoor het eigenlijk een beetje in het leven geroepen werd. Wat écht telt is wie iemand is, wat iemand nodig heeft en wat iemand kracht geeft los van cijfers, labels of vooroordelen.
Gezien worden én serieus genomen worden. Niet enkel als patiënt, maar vooral als mens. Gehoord worden in wat ik voel en doormaak. En erkend worden in wat voor míj belangrijk is om kwaliteit van leven en zingeving te ervaren. Dát is empowerment.
Ik ben trots op hoe ik vandaag mijn leven heb ingericht. Met minder druk om te presteren én net daardoor meer ruimte om te floreren.