Shauni Boeykens werkt via progressieve werkhervatting als doelgroepenwerker (competentiecoach) bij het OCMW en begeleidt leefloongerechtigden met een afstand tot de arbeidsmarkt. Ze heeft een achtergrond in de (psychiatrische) verpleegkunde en jobcoaching, met ervaring in ouderengeriatrie en verslavingszorg. Momenteel volgt ze via Reumanet en Patient Expert Center/PEC de opleiding tot patiënt-expert. Ze schrijft openhartig over haar leven met een onzichtbare chronische aandoening in combinatie met de uitdagingen van het moederschap op haar blog ‘Altijd Moeder’ & persoonlijke Linkedinpagina.

Toen ik als verpleegkundige zorgvrager werd, veranderde mijn kijk op zorg volledig. Als zorgverstrekker louter denken in termen van problemen en beperkingen, is een destructief perspectief, zo ervaarde ik. Een patiënt is veel meer dan een passagier in zijn eigen leven.

“Een echte vrouw achter het stuur.” Die uitspraak herken ik meteen. Ik ben geen grote fan van autorijden en doe het alleen als het echt nodig is. Sinds mijn traumatische bevallingservaring vier jaar geleden en de daaropvolgende overprikkeling, in combinatie met fibromyalgie en uiteindelijk een burn-out, kost autorijden me enorm veel energie. Het verkeer vraagt continu om focus, en alle prikkels filteren is uitputtend. Daarom probeer ik ritten van langer dan een halfuur te vermijden. Gelukkig is mijn man een goede chauffeur, iemand bij wie ik me volledig veilig voel.

Toch is er één stuur waar ik wél graag achter zit: dat van mijn eigen zorgtraject.

“Toen ik als verpleegkundige zorgvrager werd,
veranderde mijn kijk op zorg volledig”

Ik werkte zeven jaar als verpleegkundige in de geestelijke gezondheidszorg en ben nu zelf zorgvrager. Die rolomkering heeft mijn kijk op zorg volledig veranderd. Toen ik tien jaar geleden afstudeerde, werd er in de geestelijke gezondheidszorg al gesproken over “cliënten” in plaats van “patiënten”. In de praktijk lag de regie echter nog steeds grotendeels bij het team en de professionals. Zelfs met goede methodes, zoals motiverende gespreksvoering, bleef de hulpverlener vaak de sturende kracht.

Tijdens mijn opleiding lag de nadruk sterk op “wij, de zorgverleners” en “zij, de patiënten.” Diagnoses kleurden ons perspectief en maakten het soms moeilijk om de mens achter de ziekte te zien. We dachten vooral in termen van problemen en beperkingen.

“Ik moest mijzelf heruitvinden”

Pas toen ik zelf patiënt werd, voelde ik hoe destructief dat perspectief kan zijn. Ik kreeg een ernstige burn-out en de diagnose chronische vermoeidheid en fibromyalgie. Mijn zenuwstelsel raakte chronisch overprikkeld, met ingrijpende gevolgen voor mijn fysieke, cognitieve en emotionele welzijn.

Ik zag mezelf plots als “de patiënt” en dat voelde als een zwaktebod. Hulp nodig hebben is kwetsbaar. Het betekent dat je het niet alleen kan.

Het was een diep en donker proces waarin ik mezelf moest heruitvinden. Ik moest mijn professionele overtuigingen loslaten en mezelf opnieuw leren zien als méér dan iemand die ziek is. Langzaam transformeerde ik terug tot mens. Een kwetsbare mens, ja, maar een volledig mens.

Een kwetsbaar, maar volledig mens

Zo wil ik ook gezien worden door zorgverleners en zorgverzekeraars: als een volledig en capabel persoon. Zorg zou een gezamenlijke reis moeten zijn. Soms neemt de hulpverlener op vraag van de patiënt even het stuur over, wanneer het te zwaar wordt. Maar de route? Die bepaalt de patiënt altijd zelf.

Iedereen, gezond of chronisch ziek, heeft recht op autonomie. En écht succes in zorg schuilt in het erkennen van krachten, in focussen op wat wél lukt.

De patiënt is geen passagier in zijn eigen leven. Hij voelt zelf aan wat belangrijk is en waar hij zijn energie in wil steken. Het is niet aan anderen om daarover te oordelen. Een hulpverlener kan meekijken, ondersteunen en helpen navigeren maar niet de koers bepalen.

De patiënt is expert van zijn eigen levensverhaal. De professional is expert in zijn vak. Nederigheid is nodig, aan beide kanten. Ook bij adviserend geneesheren.

Het belang van serieus genomen worden

Een correcte bejegening begint bij het serieus nemen van pijn- en vermoeidheidsklachten van chronisch zieken. Die klachten zijn echt en hebben impact op de levenskwaliteit. Goede zorg begint bij vertrouwen, veiligheid en het samen zoeken naar manieren om de klachten te verlichten.

Dus kijk verder dan labels. Laat ze je blik op de route niet vertroebelen. Zie de mens. Hoor zijn verhaal. Daar begint patientempowerment volgens mij.