Deborah Everaerts is klinisch psychologe met meer dan 15 jaar ervaring in het begeleiden van mensen en het geven van vormingen. Ze heeft een ruime ervaring in human resources, HR-beleid, rekrutering, opleiding en het bieden van psychologische ondersteuning. Enkele jaren geleden ondervond ze zelf hoe het is om patiënt te zijn. Daarom heeft ze besloten haar persoonlijk en professioneel leven te wijden aan het psychisch welzijn van mensen. Als klinisch en erkend psychologe wil ze anderen met een hulp- en/of zorgvraag psychologische ondersteuning bieden. Daarbij is haar eigen ervaring een sterke meerwaarde. Daarnaast wil ze graag andere doofblinden helpen en werken aan het bekendmaken van wat ‘doofblindheid’ betekent voor mensen met auditieve en/of visuele beperking(en). 

Deborah Everaerts kreeg de dreigende diagnose ‘Usher syndroom’. In haar blog stelt ze zich vragen over ouderschap in haar situatie.

Moeilijk thema. Ik denk hier vaak over na aangezien ik zelf een ouder met beperkingen ben en trotse mama van een zoon van acht en een dochter van één jaar. Gelukkig krijg ik steun en vertrouwen van mijn echtgenoot, familie en vrienden. En zonder de hulp van mijn huisarts, gynaecologe, geneticus en maatschappelijk assistente stond ik nu niet waar ik sta.

In 2020, onze zoon was toen bijna vijf jaar oud, kreeg ik de dreigende diagnose ‘Usher syndroom’. Dat is een genetische aandoening waarbij je gehoor en zicht progressief achteruitgaan. De snelheid van de achteruitgang is afhankelijk van welk type je hebt en kan individueel ook nog verschillen. Geen prettige vooruitzichten.  Hoorapparaten zijn het nieuwe normaal. Ondertussen leerde ik stappen met een witte stok en sta ik op een wachtlijst voor een blindengeleidehond. Onze kinderen hebben de aandoening niet. Onze jongste dochter zit nog in een buggy die wat fungeert als mijn witte stok als ik bijvoorbeeld naar de school of het kinderdagverblijf stap. Klinkt vreemd misschien maar voor mij werkt het. Let wel, alleen in een druk stadscentrum zal ik niet zonder witte stok gaan. Ik neem ook geen openbaar vervoer met de buggy, dat risico wil ik niet nemen. Veiligheid staat voorop.

Buddy-groep

“You need a village to raise a child” is een uitspraak die geldt voor iedereen. Nog meer als je als ouder beperkingen of een ziekte hebt. Wanneer ik dringend met een van de kinderen naar de dokter moet, contacteer ik mijn sociaal netwerk. Maar iedereen heeft zijn eigen leven en dat is daardoor niet altijd evident. Als je al tien keer “sorry, ik wil je echt helpen maar het past nu niet” hoort, hoe goedbedoeld ook, verlies je gemakkelijk de moed. Zonder enig verwijt naar mijn familie en vrienden, het is normaal dat ze eigen bezigheden en plannen hebben. Alleen, hoe los ik dit op?

Ik kreeg een hele leuke tip van een goede kennis, ondertussen een van mijn buddies: een whatsappgroepje met enkele personen die bereid zijn om te helpen.  Ik gooi de hulpvraag in die whatsappgroep van buddies en wie kan helpen, reageert snel. Zo is er geen druk op één persoon, is de kans groter dat iemand wel kan en is er geen enkele vorm van spanning. Spanning omdat mijn lieve buddies het erg vinden dat ze me niet kunnen helpen.  Die druk is nu van de ketel en ik durf er gemakkelijker een hulpvraag stellen. Echt tof idee, ik zou er meer gebruik van moeten maken. Uiteraard geldt dit ook omgekeerd. Iedereen kan eens hulp gebruiken.

‘Mama, geef me je hand”

Op een mooie avond in het najaar gingen we met vrienden en de kinderen ’s avonds nog iets eten. Een leuk kindvriendelijk restaurant met een binnenspeelhoek en een afgesloten buitenspeeltuin. Kortom voor ieder wat wils, kids konden hun hart uitleven en ouders konden gezellig tafelen. Op de parking en voor ik het zelf besefte dat het donker werd (en ik dus bijna niets zie, ook niet in schaduw of schemer) riep onze toen 6-jarige zoon: “Mama, wacht ik kom eraan, geef me je hand want het is donker en je kan niets zien.” Bam! Dit kwam binnen. Een kind dat zorgdraagt voor zijn moeder.

Beschaamd …

Andere situatie. We waren blijven plakken tijdens een hele gezellige zomeravond op het terras bij een koppel vrienden thuis, de kinderen waren leuk aan het spelen. Het werd laat en we besloten om naar huis te gaan. Ondertussen schemerde het al, de volledige duisternis ging bijna intreden. Plots stond ik voor de uitdaging om rustig, veilig en wel rond het huis naar de auto te stappen die voor het huis op straat stond geparkeerd.  “Mama, trappen!! Er is een trap voor je, nog een trap, …” Zo wilde hij me heel de trap al roepend begeleiden. Ik was op dat moment vanbinnen kwaad. Ik was beschaamd voor mezelf, mijn partner, en onze ‘nieuwe’ vrienden. In een reflex wilde ik dat hij zweeg. Natuurlijk was dit net zeer spontaan en een teken van zijn liefde en zorgzaamheid. Voor mij was het dus ook zeer confronterend. Dat kind heeft soms sneller door dan ikzelf wanneer ik het moeilijk heb of ga hebben. Door de progressie is het moeilijk, ook voor mezelf, om in te schatten wat moeilijke situaties zijn. Wat vandaag goed lukt, lukt daarom morgen niet meer.

“Mijn kind moet kind kunnen zijn,” denk ik vaak, als mama wil ik zorgen voor mijn kindje. Hij moet kunnen ravotten, spelen, ondeugend zijn, de wereld ontdekken, …  Als ouder met een beperking word ik heel hard geconfronteerd met mijn beperkingen in het dagelijks leven en de zorg voor de kinderen. Ik wil dat onze kinderen zich gezond ontwikkelen en opgroeien met alle mogelijke kansen.

Wat is een goede ouder?

Kan een kind zich gezond ontwikkelen zowel fysiek als sociaal- emotioneel wanneer één of beide ouders een handicap of chronische aandoening heeft? De vraag die vaak bij mij opkomt is: Wat is ‘een goede ouder zijn’? Bij ouders met een beperking, bij scheiding, trauma, of ouders met psychische kwetsbaarheid is er een groter risico op ‘parentificatie’. Dat houdt in dat het kind de zorgende rol overneemt en dat kan zowel emotioneel als fysiek.

Mijn heilige schrik is dat mijn zoon het gevoel heeft dat hij voor mij moet zorgen.
Anderzijds was en is het zo mooi dat hij zo ongedwongen helpt. Ergens kan ik ook leren aanvaarden en dankbaar zijn dat hij zo lief en zorgzaam is. Als we naar school wandelen, zal hij altijd uit zichzelf zeggen welke ouder passeert, welke ouder zwaait, … En eerlijk waar, dat is zo handig. Zo kan ik terugzwaaien en weet ik naar wie.

Onlangs zei ik nog tegen hem: “Jij hoeft niet te zorgen voor mij, het is lief dat je me helpt, maar ik wil dat jij nu gaat spelen. Ik heb mijn stok bij me en daarmee voel ik me veilig.” Weg was hij 😊 Ik voel zijn liefde en bewondering. Hij steunt letterlijk en figuurlijk op mij en vertrouwt me voor de 100%. Het voordeel is dat ik ook een aanwezige ouder ben. We hebben ook een voorbeeldfunctie ten aanzien van onze kinderen. Hoe gaan we om met anderen, met onszelf, met moeilijkheden, met grote en kleine geluksmomenten, …

Een evenwichtsoefening

“Een goede ouder zijn is meer dan goed horen en goed zien.” Dat zei een lieve maatschappelijke assistente me. Ze zei wel meer wijze dingen😊 Haar woorden deden de radertjes in mijn hoofd werken. Een goede ouder zijn is meer dan helemaal gezond zijn. Het is zoeken naar een balans tussen ieders noden en behoeften.  Zolang we aandacht hebben voor het emotioneel en fysiek welzijn en de ontwikkeling van onze kinderen (en van onszelf), hen alle kansen en ruimte bieden en hen omarmen met onze liefde zijn we goed bezig. Ik zeg dit vaak tegen mezelf, maar worstel er nog vaak mee. Persoonlijk vind ik het mijn taak als mama om hier waakzaam voor te blijven.

Het is gemakkelijk om een kind te laten zorgen voor een ander. Veel kinderen doen alles voor hun ouders en andere gezinsleden. Uit liefde, vriendschap en in hun zoektocht naar genegenheid. Dat is zo kostbaar. Kinderen zijn heel broos en tegelijkertijd heel veerkrachtig.

Het blijft een evenwichtsoefening. Het is al te gemakkelijk om kinderen een zorgende rol toe te eigenen, denk maar aan de zorg voor kleinere broers en/ of zussen. Ik ben trots op de empathie en de hulpvaardigheid van onze zoon. Niettemin is het zo leuk om te zien hoe ondeugend hij kan zijn, hoe hij al gibberend en lachend van alles onderneemt.

Een kind een kind laten zijn. Daar draait het om.