Mariëlle Elke Lambrix  is 58 jaar. Samenwonend. Mama van een empowerminded dochter.  Meer dan 12 jaar werkzaam als sociaal werker in een ziekenhuis. Haar DNA: sociaal, kritisch, innovatief, open-minded. Het is haar ambitie om mee te werken aan ervaringsgerichte kwaliteitszorg in haar vakdomein.

Mariëlle Elke Lambrix is sociaal werker. Door brughoektumor deed ze ervaring op met ziek zijn en met zorg. Waarom is vooral haar klinische evenwichtsspecialiste haar houvast?

Wie ben ik als sociaal werker?

“Ik ga ervoor. Ik ga voluit.  Ik sta nabij.  Ik ben boos. Ik kan dit niet alleen”.

De patiënt en zijn welzijn staan centraal. Het belangrijkste is denken met de patiënt.  Nieuwsgierig zijn naar wat je patiënt en zijn naasten te zeggen hebben. Zonder eigen invulling, zonder eigen ervaring. De boodschap van altruïsme. 

Ik streef ernaar om iedere sociale interventie praktisch te benaderen met een constructief berustende kijk op de situatie, vooral bij moeilijke en ingewikkelde multiprobleem-patiënten.  Je kan pas betekenisvol zijn als je met voelbare aandacht contact maakt en aansluiting zoekt met je patiënt en zijn naasten. Je moet niet instemmen met hun leven, maar je wel om hen bekommeren. Je moet proberen hun leven opnieuw menselijk te maken. 

Relationele positieve warme zorg heeft iedereen nodig.

Iedereen kan ‘iets’ doen. Luisteren is een goed begin, maar je moet er ook iets mee doen.

Ook al kreunt de praktijk onder regels, protocollen en cijfers, en is de samenleving in constante verandering. Toch kan je het verschil proberen te maken. Laat je niet tegenhouden door beperkende kaders.

“Ik kreeg onverwacht bezoek”

In december 2013 kreeg ik onverwacht bezoek. Een brughoektumor (goedaardig acousticus neurinoma) werd mijn medereiziger tot einde 2016.  Een jaar na de ingreep werden er complicaties vastgesteld. Een moeilijk heringreep werd gepland, we zijn dan oktober 2017.  Mijn binnenoor werd een ruïne, na de sluiting van de fistel. Er volgden jaarlijks nog een aantal heelkundige ingrepen om de aanhoudende symptomen veroorzaakt door het verlies van de binnenoorfunctie onder controle te krijgen.

Zonder het te beseffen werd ik van acute patiënt een chronische patiënt. Een anders horend iemand. Doof links. Een mens met een onzichtbare beperking.

Elke dag overleven.

Tinnitus in alle mogelijke vormen, hyperacusis, menièreachtige klachten, fluctuerend gehoorverlies.

Elke dag leven. Elke dag overleven. Elke dag wordt een dialoog met jezelf. Een dialoog met de stoorzenders in mijn hoofd. Mijn brein is mijn brein niet meer. Mijn binnenoor is een ruïne geworden. Maar opgeven staat niet in mijn agenda. Dit is een sterkte, maar tevens ook een zwakte. Ik denk dat ik onverwoestbaar ben …

Neurochirurgen, neurologen, NKO-artsen, audiologen, huisarts, thuisverpleging, osteopaat, chiropractor, kinesist, vestibulaire reva … iedereen is op mijn pad gekomen. Vele bezoeken aan ziekenhuizen, hersenkliniek, NKO-centrum  …

Samen (?) onderweg. 

Ik was niet alleen in strijd met mijn brein, maar ook met mijn denken over de zorg en de patiënt. Met mijn pleidooi over optimale zorg. Ik die in de zorg stond, en nog steeds sta … Ik was de controle over mijn brein, mijn leven verloren. Ik voelde mij “een gemiddelde 60 minuten” patiënt. Hiermee bedoel ik 40 minuten wachten in de wachtzaal en 20 minuten (of minder) in gesprek, waarvan vaak slechts weinig tijd door de artsen werd genomen om echt naar mij  te luisteren. Er was misschien ook niets om nog te zeggen. Je gaat geen ‘kostbare’ tijd gebruiken om te herhalen.  De artsen zijn toppers in gesprekken onderbreken, je overspoelen met technische onduidelijke kennisoverdracht, beeldscherm kijken, procesopvolging.

Mijn sterke ik zweeg en onderging.

Als patiënt met een rollercoaster van geluid in je hoofd, en hierdoor erg moe, kan je niet anders dan ondergaan. Toch maakte ik een voorbereiding voor elke consult. Ik probeerde de verantwoordelijkheid voor mijn eigen lichaam op te nemen. Ik stelde een vragenlijst op. Ik ontwierp een rooster waarin ik mijn klachten en de frequentie ervan noteerde.  Waarom? Zo werd mijn lijden zichtbaar. Want uiterlijk zag je niet altijd aan mij welke oorlog er werd gevoerd in mijn hoofd. Maar toch je bent zo moe dat je niet meer alert bent op het moment van de afspraak, en de tijdsdruk hoog is, en vervolgens de helft maar hebt gevraagd.  En je bent uiteindelijk ook geen dokter, ook al heb je tijdens je zorgreis veel persoonlijke expertise opgebouwd en probeer je je mening en ervaring de delen met je arts.

Ik dacht: ‘Het is mijn hoofd en ik beslis wat ik wens uit te voeren.’

Het werd mij niet in dank afgenomen.

Ik denk wel dat iedere zorgverlener op mijn pad het beste met mij voorhad, mij de beste behandeling wilde geven.  Het is best te begrijpen dat een arts een zelfoverschatting kan maken. Ik begrijp dat het als arts moeilijk is om fouten of verkeerde inschattingen te aanvaarden, om van een dagdagelijks zorgproces af te wijken. Mijn respect voor hen blijft.

Dikwijls heb ik geprobeerd om een medische mening of overtuiging bij te sturen. Dat is zeer moeilijk vanuit de positie van patiënt omdat je niet de juiste kennis hebt, niet of onvoldoende mondig bent. Eenmaal tijdens een consult ben ik echt heel sterk geweest. Ik had argumenten waarom ik een heringreep wenste en bij mijn standpunt bleef. Ik dacht: ‘het is mijn hoofd en ik beslis wat ik wens uit te voeren.’ Het werd mij niet in dank afgenomen. Ik werd door de desbetreffende arts naar de afsprakenbalie gestuurd, om mijn ingreep in de namiddag te plannen. Het was voor mij een bang moment. Ik voelde mij heel klein. Maar ik had eindelijk na 7 jaar de kracht en de moed gevonden om tegen een beslissing van een arts in te gaan.

Na de ingreep was ik enerzijds teleurgesteld hoe je gezien wordt als een patiënt. Om te ervaren dat je niet gelooft/gesteund wordt in je bedenking, argumenten, ervaringen. Dat een meningsverschil niet altijd wordt geapprecieerd.  De ingreep was een wereld van verschil. Mijn pijnklachten waren verdwenen. Het was de juiste beslissing. De doorverwijzing naar de pijnkliniek, … heb ik geannuleerd.

De aandacht van de arts is niet vanzelfsprekend. Durf verbinding met je dokter te maken. Het is mogelijk. Als je wilt dat je zorgverlener naar je luistert, moet je je stem laten horen.  Het mag, het moet zelfs. Een zorgverlener is een mens zoals jij, ik. Ook hij kan zorgvrager worden.

“Ik overleef & leef nog!”

Ik overleef en leef nog dankzij (op de eerste plaats) mijn NKO-klinische evenwichtsspecialiste, het team van de hersenkliniek, de audiologe, en de huisarts.  Ik noem deze mensen extra omdat zij het informeren, luisteren,  uitwisselen van argumenten en samen beslissen het meest uitoefenen tijdens hun job als zorgverlener. Het zijn geen zorgwerkers.  Ook al denk/weet ik dat ze zich niet bewust zijn van het feit hoe ze zorg verlenen en welke impact dit heeft op een leven van een patiënt.

Ik leef nog! Dankzij mijn belangrijkste persoon in mijn leven, mijn dochter. Zin in het leven! Dankzij mijn job, door mijn naasten, mijn hond en oma-hond, door mijn levenspartner die ondanks zijn verleden toch altijd een positieve actieve noot weet te geven aan ons dagdagelijkse leven.

Waarom is vooral de klinische evenwichtsspecialiste NKO-arts B. C. mijn houvast?

Het werd mij duidelijk…

Op een namiddag zat ik te scrollen door mijn facebookberichten. Mevrouw Goedele Liekens kwam voorbij. In een kort campagnefilmpje “Je hebt mekaar meer te vertellen dan je denkt” vertelde ze over haar ervaring in de zorg.  Ik was nieuwsgierig, luisterde en ging op zoek naar de website van de vzw Patiënt Empowerment. Ik las. Ik las opnieuw. Boeiend. Sterke inhoud. De aanzet om ook het basisboek en het praktijkboek aan te kopen. Confronterend. Maar tevens voelde ik mij ook gelukkig, begrepen. Ik vond mezelf terug. Ik werd niet triest of boos na het lezen van het boek. Het boek en ik, we hadden mekaar gevonden. En positief … het werd mij duidelijke waarom “mijn” KNO-arts dr. B. Ch. zo belangrijk voor mij was! Er zijn ook positieve verhalen!

Het werd mij ook duidelijk dat ik beroepshalve ook wel aansluiting vond in het boek. Wat een vondst, wat een inspirerend boek. Geen “tegen” de zorgverlener boek. Maar een boek nuttig voor de hele zorg. Ondertussen maak ik mijn collega’s dagelijks warm over dit thema. Ze kennen me wel ondertussen.  En heb ik aan een afgestudeerde neurochirurg als kerstgeschenk het basisboek en het praktijkboek gegeven. Een durfje. Maar best oké, vind ik.

Terug even naar mijn arts, mijn coach, mijn metgezel die mijn leven heeft gered door samen met mij de afgelopen 7 jaar (en nu nog steeds) de diagnoses en de consequenties ervan langzaam te leren plaatsen in mijn leven. In goede en slechte dagen. En die dat tot op heden nog steeds doet.

Waarom apprecieer ik haar zo, wat doet ze precies dat empowerend werkt (voor mij):  

• Ze luistert naar mij, kent mij als mens achter mijn patiëntenschild. Ze omschrijft perfect wie ik ben als persoon, wie ik ben als sociaal werker.
• Ze heeft interesse over hoe mijn familiaal, sociaal en professioneel netwerk omgaat met mij en mijn functioneren.
• Ze is altijd bereikbaar. Telefonisch of via mail.
• Ze neemt altijd tijd om te luisteren, is altijd bereid om in dialoog te gaan ook wanneer er tijdsdruk is.
• Ze heeft begrip voor mijn gerechtvaardigde argumenten om een behandeling al dan niet uit te voeren, om al dan niet een medicatieplan op te starten. Ze zorgde ervoor dat de regie over mijn zorgproces bij mij bleef.
• Ze durft haar eigen grenzen aangeven er erover te praten met mij. Ze durft te zeggen dat ook zij botst tegen haar medische kennis. Ze durft bekennen als ze het ook niet weet; en dat dé patiënt niet bestaat. Ze durft zich als arts kwetsbaar op te stellen. Waarvoor ik alleen maar heel veel respect kan hebben.
• Ze begrijpt op welk niveau ik betrokken wil zijn in mijn zorgproces. Ik ben iemand die interesse heeft in het medisch luik van mijn diagnoses.
• Ze luistert naar mijn bezorgdheden (en niet de diagnoses) en neemt dit ernstig.
• Ze zet mijn doelstellingen, autonomie, mijn zorgregie op de eerste plaats.
• Ze overlegt/informeert met collega’s en andere disciplines om een ruimere blik te krijgen over de diagnoses en gaat intens op zoek naar ondersteuning.
• Ze informeert, ze staat open en heeft begrip om te luisteren naar mijn argumenten, bezwaren. Ze vult deze aan of weerlegt ze. Ze is geen meeprater. Haar assertieve houding zorgt ook dat je als patiënt bij de les blijft. De les dat je een chronische patiënt bent. Ze neemt samen met mij beslissingen. Soms bleken die de verkeerde te zijn. Maar als arts kun je ook niet alles weten. Maar samen zijn we tot een optimale (aanvaardbare) zorg  gekomen,  met goede en mindere goede dagen, en bovenal, we leven en genieten nog. En ik integreer mijn ervaringen in mijn “zorgverlening” als sociaal werker.

Een heel oprechte respectvolle warme welgemeende MERCIE aan dokter B. Ch.!

Als afsluiter wil ik ook  mijn “empowerminded collega’s” bedanken voor hun luisterend oor en begrip op de werkvloer de afgelopen 7 jaar. Het worden geen zeven vette na zeven magere jaren. Maar het is oké zo.