Karine, moeder van een zoon met ASS, beschrijft de hobbelige weg die ze aflegt naar de diagnose van haar zoon. Om tot het punt te komen waar het schoentje knelt.
Mijn zoon was van kleins af aan heel verlegen. Extreem verlegen eigenlijk. Als kleine jongen geboren op het einde van het jaar was hij goed mee met zijn klasgenootjes. In puzzelen was hij heel bedreven … de juf van de 1ste kleuterklas haalde puzzels naar de 3de kleuterklas. Hij maakte ze in 1, 2, 3. Bij een oudercontact zei de juf dat hij heel sterk zou zijn in wiskunde. Hij had inzicht. Met praten had hij meer moeite. In de 2de kleuterklas vond de juf dat hij gerust naar het 1ste leerjaar kon overstappen. Geen goed idee, oordeelde ik … laat hem nog kind zijn. Mijn zoon heeft het 3de kleuter ook goed afgemaakt en was heel leergierig. Hij speelde eigenlijk graag alleen.
Het lager onderwijs verliep goed. Ik zat er wel mee dat mijn zoon zo’n stille jongen was. Ik mocht telkens horen “dat niet iedereen zo goed kon praten als ik”. Hij had niet zoveel vrienden, maar voor een groepswerkje of zo wilde iedereen bij hem zijn. Hij werkte heel nauwkeurig en de lat lag altijd hoog. Wat wel opviel, was dat hij ontzettende stress had voor een spreekbeurt. In het 6de leerjaar wou ik naar het Centrum voor Leerlingenbegeleiding gaan, maar de juf hield me tegen. Die bolleboos van de klas … “dat is gewoon een stille jongen”. Ik heb spijt dat ik toen niet op eigen houtje handelde en toch ging, wetende wat ik nu weet.
Opkomen voor zichzelf
In het middelbaar zaten er heel wat klasgenoten van in de lagere school. Daardoor voelde hij zich tamelijk op zijn gemak. Mijn zoon moest bijna niet studeren. Hij pikte veel mee van tijdens de les en scoorde mooie cijfers. Tijdens de examens ergerde ik mij aan het feit dat hij al klaar was na een half uurtje studeren. Ik maakte me zorgen dat hij het niet zou kunnen. Dat bleek nergens voor nodig. De lat bleef plichtsbewust hoog liggen. De mondelinge examens kwamen eraan en dat ging heel wat minder … heel veel spanning. In het 6de middelbaar zei de klastitularis dat hij met de universiteit in zicht “toch wat meer zou moeten durven opkomen voor zichzelf”.
“Iedereen heeft wel iets”
Toen mijn zoon aan de universiteit studeerde, ging het heel wat minder. De richting die hij deed, interesseerde hem eigenlijk niet. Hij schakelde over naar een andere richting, maar ook dat lukte moeilijk. We werden doorgestuurd naar een centrum voor geestelijke gezondheidszorg. Er waren gelukkig geen wachttijden, hij werd vlug geholpen. Na vele consulten en testen vielen de puzzelstukjes in mekaar. Zijn diagnose: een autismespectrumstoornis (ASS). Er zijn zoveel vormen van autisme als er kleurschakeringen zijn. “Iedereen heeft wel iets”, mocht ik horen.
Dat ‘label’ is voor mijn zoon heel belangrijk geweest. Eigenlijk heel schrijnend hoe mijn zoon zich zo anders voelde. Door zijn hoge intelligentie is hij overal door de mazen geglipt, kon hij het helemaal verdoezelen. Na de diagnose heb ik de basiscursus ‘Omgaan met autisme’ van de Vlaamse Vereniging Autisme gevolgd. Dat is zeker een meerwaarde. Ik weet er ondertussen heel veel over. Ik heb mijn zoon leren begrijpen. De inleefsessie… ik kan het iedereen aanraden.
Hij stond op nr. 1
Mijn zoon heeft uiteindelijk na een lange weg met “GON-begeleiding” (Geïntegreerd Onderwijs) een diploma boekhouden en een diploma programmeren behaald. Ondertussen stond hij op een wachtlijst voor thuisbegeleiding. Na meer dan twee jaar werd ik opgebeld met de mededeling dat hij op nr. 1 stond. Deze begeleiding heeft er ook voor gezorgd dat mijn zoon een extra duwtje kreeg om naar het conservatorium te gaan en om gitaarles te volgen en ook notenleer. Iets dat hij al lang wou, maar ik kon hem daartoe niet voldoende stimuleren. Nu en dan mailt hij mij omdat hij het mondeling moeilijker gezegd krijgt. Zo schreef hij: “Mijn hoofd is momenteel zo’n grote warboel… Moest ik niet zo plichtsbewust zijn, ik zou denk ik zelf niet meer naar de gitaar-/muziekles gaan, want zelfs dat is een hele opgave”. Hij krijg intensieve thuisbegeleiding, wat goed gaat… hij bevond zich immers op het thuisfront. Ik ben de thuisbegeleidingsdienst heel dankbaar. Al is het heel schrijnend dat je zo lang moet wachten.
De zoektocht naar werk was heel moeilijk. Mijn zoon kon zichzelf niet verkopen bij een sollicitatie. Hij kwam niet aan de bak. Ik hielp hem werk zoeken. Ik belde zelf naar bedrijven, stuurde zijn cv door en uiteindelijk mocht hij aan de slag. Zijn bijzondere talenten werden beloond. Hij deed zijn werk perfect, had een uitzonderlijk oog voor detail. Hij was graag gezien door de collega’s. Niets was hem teveel. Soms kwam hij thuis en zei dat hij het gehad had. Hij wou dan opgeven, maar zette toch door.
Gecrasht
Na 2 jaar op de tanden bijten, is hij gecrasht. Hij wou nog terug, maar kon het niet. Hij was depressief. Zijn brein moet voldoende uitgedaagd kunnen worden … Hij had ondertussen een jobcoach waar het goed mee klikt. Ze komt ook thuis wat voor mijn zoon beter is. Ook gaat ze mee op de werkvloer. Als hij iets niet durft aan te brengen, is zij er. Een echte meerwaarde en een mevrouw met het hart op de juiste plaats.
Mijn zoon heeft toen een week bij een ander bedrijf gewerkt, maar het lukte niet. Het was niet autivriendelijk genoeg. Men zei er wel te weten wat autisme is, maar er was geen structuur, hij kreeg te weinig uitleg en werd teveel aan zijn lot overgelaten, … Dat deed hem de das om. Hij voelde zich heel slecht omdat hij weer mislukt leek. Hij wilde maar kon niet verder. Ik vrees dat het op de reguliere arbeidsmarkt niet meer lukt. Ik wil ook niet meer dat hij zo over zijn grenzen gaat… hij gaat eraan ten onder.
Naar de psychiater …
Ik belde voor een consultatie bij de psychiater. Wat? “Heb ik jou goed begrepen”, vroeg ik aan de secretaresse, “9 maanden wachttijd voor hulp?”. Moet er eerst wat gebeuren? Mijn zoon voelt zich echt niet goed. Ik kreeg te horen dat we bij de assistent terecht konden binnen 8 weken. En een andere dokter? Mijn zoon heeft ASS en heeft zijn behandelend arts nodig. Niet weer iemand nieuw, terug heel de uitleg doen. Een ook geen opname of groepstherapie.
Ik zei dat mijn zoon dringende hulp nodig had. Door assertief te zijn, zaten we toch de week erop al bij de psychiater. Het was een heel empathische arts met een luisterend oor. Hij plande binnen zijn praktijk een consult in voor 1-op-1 therapie bij een dramatherapeute. Mijn zoon mocht vlug starten. Therapie om hem weerbaarder te maken, meer zelfvertrouwen te krijgen, hem te empoweren … zijn nu do’s. Ik ben opgelucht dat hij geholpen wordt. Zelf weet hij niet of het hem zal helpen, zo zegt hij zelf, maar het is een goede start.
Wel willen, niet kunnen.
Nu staat ‘werk zoeken’ on hold en wordt er aan zijn welbevinden gewerkt. Ik sleep mijn zoon overal mee, maar heb wel te doen met ouders die bij de pakken blijven zitten. Ik heb zelf een fysische handicap waardoor ik mijn zoon zo goed begrijp. Ik wil ook veel maar kan lichamelijk ook veel niet. Ik heb echter leren opkomen voor mezelf. Dat iets niet gaat, bestaat voor mij niet. Hij en ik willen wel, maar kunnen niet altijd. Daarom begrijpen we elkaar zo goed.
Die lange wachtlijsten bij zowel psychiaters als psychologen zijn zo schrijnend. Dit is niet menselijk. Er moet daar echt werk van gemaakt worden. De geestelijke gezondheidszorg staat veel achter bij de fysische gezondheidszorg. Waarom? Als je niet goed in je vel zit, kan je niet functioneren… De kloof tussen beide moet gedicht worden. Dat mag geen taboe zijn. Ben ik te gevoelig voor deze wereld?
Het prijskaartje!
Er moet ook dringend werk gemaakt worden van het prijskaartje voor de patiënt… Waarom is een consult in de geestelijke gezondheidszorg zo duur? Waarom betalen sommigen ziekenfondsen er slechts een peulschil van terug? Anderen betalen helemaal niets terug. Gewone gezondheidszorg wordt toch ook terugbetaald … wat maakt het verschil? Een alleenstaande moeder met een kind met een vermoeden van ASS kan dit allemaal niet betalen. Gemakshalve wordt dan een pilleke ‘relatine’ voorgeschreven want de wachttijd voor een psychodiagnostisch onderzoek is lang en onbetaalbaar.
Mijn hart bloedt … Leven we dan niet in een inclusieve samenleving?