Michèle Pieters is filosofe (UGent, 2011) die dartelt tussen droom (vanuit een hodgkin-AYA-ervaring, 2013) en daad (mee aan het stuur bij vzw De Brug: geïntegreerde zorg voor een betere gezondheid, een FOD & RIZIV pilootproject in regio Zuid-West-Vlaanderen, 2020) en op zoek is naar stilte. Ze werkt mee met de vzw Patient Empowerment.
Hoe voelt het voor Michèle om 1 jaar nadat ze genezen werd verklaard, terug naar die medische dienst te komen? En wat betekent “genezen verklaard zijn”? Ze beschrijft het in een brief aan haar nieuwe arts en ze vindt dat hij er oor naar moet hebben.

Beste dokter,

Binnenkort kom ik voor het eerst bij u langs. Ik schrijf u nu, omdat ik verwacht dat ik op het moment zelf geïntimideerd zal zijn. Niet noodzakelijk door u. Maar gewoon, door aanwezig te zijn op ‘mijn afdeling’ van zeven jaar geleden, waar ik in vijf jaar niet ben geweest. En dat ik daardoor misschien letterlijk mijn stem zal verliezen. En dat ik u op dat moment niet zal durven of kunnen zeggen, wat voor mij belangrijk is.

Ik heb intussen de kaap van vijf jaar bereikt, ben naar het schijnt “genezen” verklaard. Maar wat betekent dat, “genezen” zijn? Dat de kans op herval van dezelfde ziekte zeer klein geworden is? Hoe klein precies? Weet u dokter, ik heb altijd een heel wrang gevoel gehad bij dat genezen verklaard zijn omdat ik mij altijd te bewust ben geweest van de impact van de potentiële gevolgen op de langere termijn.

“Wat kon mij de lange termijn op dat moment schelen”

Dat had misschien wel te maken met de manier waarop dat zeven jaar geleden werd afgerateld: “De kans dat je binnen tien- of vijftien jaar dit of dat ontwikkelt, is aanzienlijk, maar nu heb je de aanvullende behandeling écht wel nodig.”

Wie was ik na acht chemosessies om gesofisticeerde gesprekken met een specialist aan te gaan? Ik had op dat moment de dood omarmd. Wat kon mij de lange termijn op dat moment schelen. Ik had enkel toegang tot “het nu”, niet noodzakelijk tot het beloofde toekomstland.

Luister naar wat ik wil

Maar kijk, de klok valt niet terug te draaien. Ik ben hier nu. (En ik vergeet het soms te zeggen, maar, bedankt daarvoor.) Ik heb de behandeling gehad, die ik heb gehad. En daar moet ik nu als dertiger verder mee. Dus laat ons de zaken even op een rijtje zetten: wat zijn voor mij de grootste bedreigingen? Hoe kan ik die zèlf zo goed mogelijk trachten te vermijden? En wat zijn mijn mogelijkheden in het geval dat ik in de toekomst met iets nieuws wordt geconfronteerd..?

Dokter, hier raak ik nu een heel gevoelig, moeilijk bespreekbaar thema aan. Het is voor mij bijzonder belangrijk dat u hier oor naar heeft. En als dat om de een of andere reden niet kan, dat u mij dan collegiaal naar een andere arts doorverwijst.

U moet begrijpen dat het voor mij niet belangrijk is dat ik als individu, kost wat het kost, zo oud mogelijk word. Ik heb en wil bewust geen (klein)kinderen. Ik hou van mijn leven nu. Ik heb vrede met de eindigheid.

Waar ik absoluut geen vrede mee heb, dat is met de toenemende ongelijkheid tussen mensen voor wie de zorg mogelijk wordt, binnen het huidige financieel model van onze gezondheidszorg.

Als ik “binnenkort” een secundaire diagnose krijg, dan wil ik absoluut niet overhaald worden te moeten doen dat wat nu het beste is voor mij. Wel zou ik graag het prijskaartje kunnen zien, van wat dat zogezegde beste voor mij exact aan de samenleving kost, om op basis daarvan een gegronde keuze te kunnen maken. (En in de ideale omstandigheden zou ik als burger graag van dat budget gebruik kunnen maken om te investeren in “geïntegreerde gezondheidsfondsen”.)

Overleven is voor mij niet hét doel

Dokter, weet u waar ik van droom? Een samenleving die het grotere plaatje ziet.

Dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de oorzaken van onze ziekten, in plaats van sponsorgebonden steeds verder te willen gaan in het vergroten van de overlevingskansen. Dat er meer geïnvesteerd wordt in welzijn- en gezondheidspromotie.
En dat andere jongeren niet het geluk moeten hebben om in de eerste plaats te overleven alvorens het geluk te moeten hebben voldoende gezondheidsgeletterd en empowered te zijn, om mee aan tafel te kunnen zitten.

__________________________________

Voortaan een melding krijgen als er nieuws is m.b.t. Patient Empowerment of als een nieuwe blog is gepubliceerd?
Abonneer je via de link op de homepage.

Zelf een blog schrijven voor de vzw Patient Empowerment? Laat het ons weten.