Met een toegewijd hart voor mensen met chronische aandoeningen werkt Tamara Leune reeds gedurende 14 jaar als hoofdverpleegkundige op de dienst nefrologie van het UZ Gent. Haar passie ligt bij het verbeteren van de kwaliteit van leven voor deze mensen. Ze begrijpt dat zorg verder gaat dan behandelingen en zorgverstrekkingen, het gaat ook om empathie, begrip en het creëren van een ondersteunende omgeving. Samen met Prof. Wim Van Biesen en PHD Timothy Moreels werkt Tamara aan onderzoek gericht op zelfmanagementinterventies die het welzijn van mensen met nierfalen bevorderen en die ze samen met hun team gepassioneerde professionals vertalen naar de dagelijkse zorgpraktijk.
Timothy Moreels is wetenschappelijk medewerker op de dienst nefrologie van het UZ Gent en doctoraatsstudent aan de UGent. Zijn onderzoek richt zich voornamelijk op het ondersteunen van de dagelijkse activiteiten en het zelfmanagement van patiënten met een chronische nieraandoening.
Voor wie dialysepatiënt wordt, is empowerment essentieel. Zelfcontrole krijgen en houden start van bij de eerste screening en groeit gaandeweg.
Dialysepatiënten moeten veel managen. Ze gaan driemaal per week naar het ziekenhuis om gedurende minstens vier uur te dialyseren. Daarbij moeten ze rekening houden met vervoer en wachttijden. Na de dialysesessie kampt de meerderheid van de patiënten ook met ernstige vermoeidheid. Daarnaast moeten ze ook nog hun medicatie beheren, en hun vochtinname, gewicht en bloeddruk onder controle houden. Kortom, alleen al aan in leven blijven, hebben dialysepatiënten een parttimejob. Daarnaast dienen zij, net zoals u en ik, ook nog andere belangrijke rollen op te nemen zoals die van moeder, vader, oma, opa, werknemer, vriend (in), partner en nog vele andere.
Geëmpowerd zijn is een proces
Voorwaar een hele uitdaging, en één die veel energie vergt … met het risico van “platte batterij” waarbij men plots alles laat varen. Daarom is het van essentieel belang om mensen aan dialyse hierin te ondersteunen. Ze moeten geëmpowerd worden om op eigen kracht alles te kunnen managen. Idealiter begint dit veel eerder dan pas aan dialyse.
Vaak ontwikkelt een chronische nieraandoening zich geleidelijk en progressief. Dat is, zeker in het begin, niet altijd merkbaar. Daarom is een eerste aspect van empowerment mensen bewust te maken van het belang van tijdige screening.
Als een chronische nieraandoening wordt vastgesteld, is de volgende stap om mensen te bekrachtigen, in overleg met hun arts, om hun bloeddruk, diabetes en gewicht onder controle te houden: dit zijn immers belangrijke risicofactoren die de verdere achteruitgang van de nierfunctie in de hand kunnen werken. Deze drie factoren aanpakken vergt in de eerste plaats een aanpassing van de levensstijl, met aangepaste voeding en beweging. Het is aan de professionals om de patiënten zo te empoweren dat ze deze aanpassingen in levensstijl kunnen realiseren.
Binnen onze polikliniek voor nierziekten worden mensen nauwer opgevolgd van zodra hun nierfunctie is gedaald tot ongeveer 45% van het normale vermogen. In deze pre-dialysefase streven we ernaar om de opstart van dialyse zo lang mogelijk uit te stellen en de patiënten zo fit mogelijk te houden.
De mens achter de patiënt vinden
Om patiënten hierin te kunnen ondersteunen, is het belangrijk dat we weten wie de “mens” is achter de “patiënt”. We gaan op zoek naar aanknopingspunten in zijn of haar leven om op maat leefstijladvies aan te bieden. Hierdoor hebben we niet alleen vanuit medisch perspectief een beter advies, er is ook een grotere intrinsieke motivatie om dat advies te volgen. Doel en belang zijn immers duidelijker voor de patiënt.
Om de mens te leren kennen maken we als gespreksleidraad gebruik van het ZENN (Zelfmanagement Na Niertransplantatie)-wiel (i).
Leefstijladvies omvat aspecten als voeding, vochtinname, lichaamsbeweging, en medicatiebeheer, allemaal op maat van het individu. Eén voorbeeld is het aanpassen van voedingsgewoonten op basis van wat patiënten al eten en wat ze gewoonlijk nuttigen. Jarenlange gewoonten verander je niet door een volledig eetpatroon om te gooien en met zevenmijlslaarzen op het doel af te stappen. Wel door stapsgewijs en geleidelijk, zoals Assepoester, het passende schoentje te vinden binnen de gekende eetpatronen.
Het belang van dagelijks functioneren
Empowerment reikt voor mensen met een chronische nieraandoening verder dan leefstijl. Er zijn ook andere factoren die een belangrijke rol kunnen spelen, zoals moeilijkheden op het werk of binnen betekenisvolle relaties. Onderzoek heeft aangetoond dat het vermogen om te functioneren in dagelijkse activiteiten bij personen met een chronische nieraandoening positief gerelateerd is aan een hogere therapietrouw, minder hospitalisaties en een langere levensduur.
Om dit dagelijkse functioneren te behouden of te verhogen, wordt er ook hier naar gestreefd om de controle bij de patiënt te houden via kleine, haalbare doelen. Vaak willen we als hulpverlener inspringen en alles regelen voor de patiënten. Op lange termijn is het echter juist vruchtbaarder om hen te ondersteunen bij het zelf zoeken naar oplossingen en hen net daarin te begeleiden. Dat is een kernaspect van empowerment.
De dialysebeleving is voor elke patiënt anders
Wanneer een patiënt op dialyse terechtkomt, beleeft elke patiënt dat op een andere manier. Sommigen merken een verbetering van kwaliteit van leven bij de opstart van dialyse. Door de behandeling voelen ze zich fitter, en hebben ze meer energie. Anderen ervaren het eerste jaar net als een heel zware periode, waarbij ze zich kwetsbaar en afhankelijk voelen.
“Het eerste jaar was ik depressief. Het tweede jaar werd een beetje beter. En stilletjes aan verbeterde dat nog een beetje. Je leert er mee leven hé. En nu ben ik zo dankbaar voor de dialyse.”
Patiënt, 71j. hemodialyse
Voor veel patiënten verandert de moeilijkheid in dankbaarheid… Dankbaar om nog te kunnen doen wat zij belangrijk vinden, en er te zijn voor wie belangrijk is.
“Je stelt je soms wel vragen over het leven en de dood, maar je wordt goed verzorgd én je leeft. Ik heb nog iets met mijn vrouw te doen hé, haar gelukkig maken. Daarom wil ik leven.”
Patiënt, 54j. hemodialyse
“Dialyseren om te leven, niet leven om te dialyseren”.
Om mensen zoveel mogelijk controle te geven over hun leven en de zelfredzaamheid en eigenwaarde te bevorderen, helpen we hen om zelf keuzes te maken en deelaspecten van de zorg op zich te nemen. Het doel is immers de dialyse minder op de voorgrond te laten treden en slechts een deel te laten zijn van hun leven: dialyseren om te leven, niet leven om te dialyseren.
We trachten het controlegevoel te vergroten door hen keuzes te laten maken over:
- Het soort dialyse: hemodialyse, peritoneale dialyse, …
- maar ook waar en hoe dialyseren: dialyse in een centrum, thuisdialyse, nachtdialyse, zelf leren dialyseren, …
- keuze van tijdstip van dialyse: ma-woe-vrij of di-do-zat, voormiddag of namiddag zodat mama’s die hun kinderen op school willen afzetten, niet verplicht zijn er te zijn om 7 uur. Dat vraagt aanpassing van onze organisatie, maar dat hebben we er graag voor over.
- Keuze in wat ze mogen eten aan dialyse door het gebruiken van een buffetwagen.
- Zichzelf laten wegen waar mogelijk.
- Als de fysiek het toelaat, hen eens laten kiezen om wat korter of langer te dialyseren.
- Het gevoel geven dat ze iets kunnen betekenen voor ons, mensen helpen graag. Dit gaat soms om kleine dingen, zoals mensen zelf hun bed laten opmaken, of zelf hun bloeddruk laten meten.
Levensrollen & Levensvragen
Een andere manier waarop we hen kunnen empoweren is door hen te ondersteunen om belangrijke levensrollen op te nemen en een antwoord te formuleren op vragen als:
“Hoe kan ik een goede mama zijn als ik de helft van mijn tijd hier ben en niet thuis? Hoe kan ik mijn kleinkinderen nog verder helpen? Hoe moet ik mijn job verder doen als ik zoveel tijd verlies aan dialyse? Hoe kan ik mijn studies verderzetten? Hoe geraak ik aan een job? Wat met mijn dialyse als ik op reis wil gaan?”
Dit doen we door hen te helpen bij het plannen van activiteiten die er echt toe doen op basis van hun energieniveau. Ook door het inzetten van hulpmiddelen waardoor ze, voor hen, belangrijke activiteiten kunnen blijven doen. Informeren over waar en hoe ze hulp kunnen inroepen.
Als een dialysepatiënt zich een echte manager voelt van zijn eigen zorgproces voelt hij zich het best. Dan is hij helemaal geëmpowerd.
Referentie
[i] Beck D, Been-Dahmen J, Peeters M, Grijpma JW, van der Stege H, Tielen M, et al. A Nurse-Led Self-Management Support Intervention (ZENN) for Kidney Transplant Recipients Using Intervention Mapping: Protocol for a Mixed-Methods Feasibility Study. JMIR Res Protoc. 2019;8(3):e11856.