Katlijn Sanctorum (1962) is mama van Aimo en Zeno en doctor in de communicatiewetenschappen. Werkt sinds 25 jaar in de welzijns- en gezondheidssector. Ondersteunde bij patiëntenorganisatie FAPA, voor personen met erfelijke digestieve kankers, zowel patiënten als professionals. Sociaal, verbindend en kritisch bouwt ze verder aan ervaringsgerichte kwaliteitszorg die patiënten, professionals en beleid verbindt.
Van symptomen tot diagnose: een parcours vol teleurstellingen, frustraties, maar ook van ervaringen met artsen die willen ‘meedenken’. Een verhaal van zelf de touwtjes in handen houden omdat je het allerbeste wil voor je kind.
Wanneer ik bij Rit [1] binnenstap verontschuldigt ze zich meteen voor haar ontvangsthal – een halve bouwwerf, halve stockageruimte. In de verontschuldiging en de uitleg over de reden van de aankoop van dit pand ontwaar ik hoop. Hoop dat ze vandaag op verhaal kan komen.
Rit is immers ouder van Luca, een jong kind met een ernstige, erfelijke aandoening. Maar vreemd genoeg is er geen ander familielid die hier ook aan lijdt. Ze legt me uit dat het over een nieuwe mutatie gaat, een ‘de novo’, die dus kan geërfd worden door de volgende generatie. Ik probeer me voor te stellen hoe zij en de artsen, met zo veel toevalligheden, bij een diagnose terechtgekomen zijn. Als de uitkomst zo onwaarschijnlijk is, hoe weet je dan dat je het bij het rechte eind hebt? Het hobbelige parcours van observeren van symptomen tot het uiteindelijk vinden van de naam van de ziekte, brengt ons bij een relaas van teleurstellingen, frustraties, maar ook van ervaringen met artsen die het goed voor hebben en willen ‘meedenken’. Het is ook een verhaal van zelf de touwtjes in handen houden omdat je natuurlijk het allerbeste wil voor je kind.
Vroeg alarm, genegeerde intuïtie
Rit vermoedde al heel vroeg dat er iets mis was. Zo vertelt ze over Luca’s kleine eetlust en zijn sufheid de eerste dagen. Niemand op de kraamafdeling scheen daarover gealarmeerd en de bezorgdheid van Rit werd afgedaan als ‘effect van het prille moederschap’. Nu Luca drie is en nog steeds eetstoornissen heeft en kampt met epilepsie weet Rit dat haar intuïtie juist was. Maar terug naar het omgaan met de symptomen. Rit gaat van diëtist naar diëtist, waarbij ze telkens het verhaal helemaal opnieuw doet en advies krijgt over de ‘ideale’ samenstelling van de voeding en over hoe deze toe te dienen. De consistentie in de adviezen is helemaal zoek. Uiteindelijk beslist ze om de fixatie op voeding op te geven. Rit, die zichzelf een Google-mama noemt, consulteert Internet en vindt er de samenstelling van een goed verteerbaar papje, waardoor Luca snel bijkomt. Ze krijgt bij dit initiatief ondersteuning van de artsen en verpleegkundigen van de dienst pediatrie, die haar geruststellen dat ze altijd mag bellen als er vragen zijn of als ze het even niet meer weet.
Zoektocht naar het genetische ‘foutje’
Ze starten genetisch onderzoek, want nog steeds is niet duidelijk waarom Luca zich niet ontwikkelt zoals andere kindjes van zijn leeftijd. Maar het eerste anderhalf jaar onderzoek levert geen informatie op over wat er mis zou kunnen zijn. Met genetica is het immers zoeken naar een naald in een hooiberg, zeker als symptomen niet specifiek zijn of wanneer het gaat om een nieuwe mutatie. Rit vindt dat ze er tijdens de gesprekken soms bijzit ‘voor spek en bonen’ alsof er over haar heen gepraat wordt. De consultaties vinden plaats in de aanwezigheid van verschillende artsen en ze vindt dat die voornamelijk onder elkaar praten in plaats van met haar. Nu denkt ze dat wanneer de specialisten zouden geluisterd hebben naar het volledige verhaal, gekeken zouden hebben naar de verschillende symptomen én haar mening zouden hebben gevraagd, de puzzelstukjes wellicht sneller gelegd zouden zijn. Ze blijft achter met de gedachte dat er veel geld is gekropen in onderzoek, dat misschien niet echt nodig was en dat het Luca geen deugd heeft gedaan, die inmiddels angst heeft van alles wat een witte jas draagt.
Hoera! Een naam!
Luca wordt gedurende een tijd zeer intensief opgevolgd en elke twee maand wordt hij verwacht om alweer een nieuwe piste te exploreren. Dat verder exploreren en ziektebeelden uitsluiten heeft effect want na anderhalf jaar zegt de arts-specialist dat de collega’s van genetica tot een conclusie gekomen zijn. Hij schrijft de naam van de aandoening op een papiertje en stuurt Rit naar huis met de boodschap dat ze via het genetisch consult wel meer te weten zal komen. “Het is zeldzaam”, zegt de arts nog, maar hij verklaart zichzelf onbevoegd om verdere uitleg te geven. De abruptheid waarmee de boodschap gebracht wordt verrast Rit en ze is nieuwsgierig om meer te weten over deze ziekte, waar ze nog nooit van gehoord heeft.
Tussen de consultatie bij de behandelende arts en de afspraak bij genetica zit een week. Rit zit niet stil en zoekt op, consulteert de kinderarts en kijkt waar patiëntjes met deze aandoening gevolgd worden. Lijdzaam afwachten is niets voor haar en de week zou eindeloos duren als ze niets om handen had. Ze zoekt en vindt experten die zich verdiept hebben in de oorsprong en het verloop van de ziekte en ze maakt alvast een afspraak voor Luca om een traject in een universitair ziekenhuis op te starten. Wanneer de afspraak bij genetica dan plaatsvindt, hoort ze enkel de zaken die ze al wist. Ze speurde Internet ook koortsachtig af naar verhalen van patiënten, jong en oud, die leven met deze ziekte. Want je wil toch weten wat je kind nog allemaal te wachten staat, verzekert ze me.
Dreamteam
Rit zegt dat ze voor Luca nu zelf een ‘dreamteam’ heeft samengesteld, waarbij ze vindt dat alle betrokken disciplines hun uiterste best moeten doen om Luca een lang en comfortabel leven te geven. Ze weet van zichzelf en ze excuseert zich er soms voor dat ze veeleisend is. De medische ploeg zegt telkens: “Je doet het fantastisch als mama.” Het team interesseert zich niet alleen voor de kleine Luca maar is ook bezorgd om de last van haar leven met een kindje dat zo veel zorg nodig heeft.
Hoe vaak plakken we het label “bezorgde ouder” op mensen die eigenlijk de beste bondgenoten in de zorg kunnen zijn? Bezorgdheid is geen vervelende reflex, maar een logische reactie en bovendien een goede start voor een gesprek.
[1] Rit is een fictief persoon, gebaseerd op getuigenissen en ervaringen in kader van het doctoraatsonderzoek van K.Sanctorum bij patiënten met zeldzame tumoren en hun ouders met als titel ‘Roependen in de woestijn’.