Merk: Boomer – Bouwjaar 1944 – Max. snelheid: ca 3 km/u. – Twintig jaar mantelzorg en een reeks eigen aandoeningen waarvan de combinatie moeilijk op een bevredigende manier te behandelen blijkt, hebben mij een schat opgeleverd aan ervaringen in de zorg. Zowel hoe het kan als hoe het vooral niet moet. In de hoop dat ook anderen daar wat aan hebben, wil ik die graag met jullie delen.

Als je het treft met je huisarts of specialist, kan je als patiënt veel bereiken op het pad naar gelijkwaardigheid. Voorwaarde is dat je eerlijk bent in wat je doet en zegt, dat je argumentatie goed onderbouwd is en dat ze respectvol wordt gebracht. En de arts moet het toelaten uiteraard. Een voorbeeld.

Na een periode waarin ik noodgedwongen bovenmatige fysieke inspanningen heb geleverd, gevolgd door twee chirurgische ingrepen die niet het gewenste resultaat opleverden – en dit is een understatement – bleef ik zitten met terugkerende blaasontstekingen. Die werden met wisselend succes bestreden door middel van antibiotica. Die nam ik uiteraard in zoals het moet.

Maar de ene ontsteking was nog niet goed weg of de volgende diende zich aan. Daarom wilde de uroloog het met een langlopende kuur van minstens twee maanden proberen. Het middel waarmee ik de kuur was begonnen, werd vervangen door een krachtiger middel. Dat moest ik gedurende 63 dagen innemen. Omdat ik het advies had gekregen mezelf te sonderen om mijn blaas goed te ledigen, kon ik met teststrips zelf mijn urine controleren op de effectiviteit van de behandeling. De eerste 6 weken ging alles prima. Geen spoortje van verkleuring op de reagentia die op bacteriële besmetting kunnen wijzen.

Helaas… op dag 47 ging het ineens mis. Dat bleek niet alleen bij mijn eigen test. Ook de kweek in een erkend lab bevestigde wat ik eigenlijk al wist: opnieuw prijs, ondanks de krachtige bestrijdingsmiddelen. De bacterie was resistent geworden. Ze weerstond niet alleen het preparaat van de behandeling, maar bleek ook bestand tegen een hele rits andere preparaten. Ze maakte zelf een stof aan die de actieve component van de antibiotica aanvalt.

Toen stond ik aan het roer

Het is toen dat ik het roer in handen kreeg. Want uiteraard had ik een volgend antibioticum kunnen vragen. Natuurlijk had ik daar misschien tijdelijk succes mee geboekt. In plaats daarvan nam ik eerst contact met mijn huisarts en vroeg haar: “Kunnen we niet stoppen met alle behandelingen en alleen ingrijpen als ik echt verontrustende klachten krijg, zoals koorts, nierpijn en koude rillingen?”

Ze vond dat het overwegen waard. Meer nog, ook de uroloog en de gynaecoloog gingen in mijn suggestie mee. Daarbij werden ze ondersteund door het advies van een microbioloog die, op grond van mijn medisch dossier en in combinatie met de aard van de bacterie, voorspelde dat ik ze nooit meer zou kwijt geraken. Zo kreeg ik dus na overleg het roer in handen.

Voortaan draag ik zelf de verantwoordelijkheid voor de beslissing

Zodoende draag ik voortaan zelf de verantwoordelijkheid voor de beslissing of ik laat ingrijpen of niet. Daar zijn uiteraard strikte voorwaarden aan verbonden en het vraagt iedere dag ook vrij uitgebreide maatregelen. Is dat honderd procent veilig? Nee, natuurlijk niet! Maar dat is in mijn situatie ook geen enkele van de alternatieven. Zijn er risico’s aan verbonden? Beslist, en ik ben me daar scherp van bewust.

Maar de vertrouwensband tussen mijn behandelende artsen en mezelf als patiënt, hun ervaringen met de manier waarop ik met hen onderhandel en het feit dat ik niets achterhoud en mijn beslissingen kan argumenteren, hebben samen geleid tot een zeer hoge mate van patient empowerment.

En de eerste die daar blij om is, ben ik.

___________________________

Voortaan een melding krijgen als er nieuws is m.b.t. Patient Empowerment of als een nieuwe blog is gepubliceerd?
Abonneer je via de link op de homepage.

Zelf een blog schrijven voor de vzw Patient Empowerment? Laat het ons weten.