Tijs Ruysschaert is gewezen woordvoerder Volksgezondheid voor federaal minister van Volksgezondheid Maggie De Block. Eerder werkte hij ruim vijf jaar als journalist voor de medische pers. Hij heeft een bijzondere interesse in digitale oplossingen die de rol van de patiënt in de zorg fundamenteel kunnen verbeteren.
Moeten mensen de resultaten van hun coronatest meteen online kunnen raadplegen? Het lijkt een no-brainer, maar de vraag verdient meer dan een simpele “ja” of “neen”.

De testpersoon kan de uitslag [van de coronatest] binnen 24 tot 48 na de afname raadplegen via www.mijngezondheid.be of via de huisarts. (HLN, 5 augustus 2020)

De huisarts is sinds jaar en dag een vertrouwenspersoon voor veel mensen en bijgevolg een geknipte boodschapper voor “het coronaverdict”. Dat je de uitslag daarnaast ook digitaal kan raadplegen, lijkt anno 2020 de logica zelve. Niemand die zich dan ook vragen stelt bij dat ene zinnetje onderaan dit artikel over het “eerste Belgische coronatestdorp”. Toch vertelt het veel meer over onze gezondheidszorg dan op het eerste gezicht lijkt.

Alles of niets

Mensen kunnen de resultaten van een coronatest zelf zien via het nationale gezondheidsportaal Mijngezondheid (zie inzet). Voorwaarde is wel dat het bloedstaal geanalyseerd is in een “coronalaboratorium”, een labo speciaal opgezet om enkel en alleen coronatests te onderzoeken. Stuurt de arts je test naar een “gewoon” labo, dan kan je de resultaten meestal pas veel later online bekijken.

Daar is eerst en vooral een technische uitleg voor. Samengevat komt het hierop neer: iedereen die medische gegevens deelt (bijvoorbeeld een labo of een ziekenhuis), geeft aan hoe snel de patiënt die online te zien mag krijgen. Vandaag gaat dat doorgaans over een alles-of-nietskeuze: gegevens worden allemaal meteen of later zichtbaar. Een verschillende timing instellen voor verschillende soorten gegevens lukt niet.

Sneller niet altijd beter

Waarom dan niet alle informatie meteen beschikbaar maken? Voor een coronatest is dat misschien een goede oplossing. Maar in de meeste labo’s en ziekenhuizen gebeurt veel meer dan “coronacontroles”. Wil iedere burger de resultaten van bijvoorbeeld zijn of haar kankeronderzoek zomaar digitaal kunnen vernemen? De vraag stellen lijkt ze beantwoorden.

Natuurlijk is het nodig dat softwaresystemen een fijnere differentiatie toelaten dan vandaag het geval is. Maar nog veel belangrijker is dat die fijnregeling samen met de patiënt gebeurt. Welke informatie wanneer online zichtbaar mag worden, is slechts één element in dat verhaal. De cruciale vraag voor zorgverleners is vooral waarom de patiënt dat zo wil. Dáár het antwoord op vinden, opent de deur naar evenwicht in de relatie tussen patiënten en zorgverleners en naar echte zorg op maat.

Van informatie tot inzicht

Mijngezondheid kan daar een rol bij spelen: de nabijheid van informatie kan mensen helpen om een actievere rol op te nemen in de zorg voor hun gezondheid. Toch mogen we geen wonderoplossing maken van het portaal. Zo is het duidelijk dat niet iedereen over de digitale geletterdheid beschikt die zo’n platform vraagt van mensen – het team rond Mijngezondheid heeft zich aangesloten bij de taskforce e-inclusie van de VUB om daar antwoorden op te zoeken.

Fundamenteler is dat gegevens uitkieperen over burgers hen niet automatisch tot “empowerde” patiënten maakt. Mijngezondheid is een instrument om die gegevens makkelijker open te stellen, maar het is aan zorgverleners, beleidsmakers en alle andere actoren in de gezondheidszorg om die info samen met de patiënt om te zetten in inzicht. Want van een openboekexamen met een handboek in een andere taal wordt niemand beter.

 

Mijngezondheid, het bos en de bomen

Mijngezondheid is het gezondheidsportaal voor elke Belg, in mei 2018 gelanceerd door federaal minister van Volksgezondheid Maggie De Block. Het portaal is een handige gps voor iedereen die op zoek is naar gezondheidsinformatie: persoonlijke medische en medisch-administratieve gegevens maar ook betrouwbare algemene info over ziekte en gezondheid. Om persoonlijke gegevens te bekijken, moeten mensen zich aanmelden met hun eID of via de app itsme.

Heel wat van die informatie vond je al langer terug op het web. Of beter: kon je terugvinden. Voorwaarde was dat je het juiste platform kende. Niet evident te midden van zoveel om aandacht concurrerende online initiatieven. De kracht van Mijngezondheid zit dan ook in de eenvoud: met www.mijngezondheid.be hoeven mensen maar één adres meer te onthouden. Van daaruit kunnen ze snel en eenvoudig doorklikken naar al die verschillende platformen.

Naast info raadplegen kunnen mensen ook actie ondernemen via Mijngezondheid, bijvoorbeeld zich registreren als orgaandonor en bijwerkingen van medicijnen melden. De mogelijkheden worden continu geüpdatet.

Voortaan een melding krijgen als er nieuws is m.b.t. Patient Empowerment of als een nieuwe blog is gepubliceerd? Abonneer je via de link op de homepage.

Zelf een blog schrijven voor de vzw Patient Empowerment? Laat het ons weten.