Ilke is medisch directeur van het Jan Ypermanziekenhuis in Ieper. Ze heeft een master in het management en het beleid van de gezondheidszorg en volgde een postgraduaat gezondheidsrecht en gezondheidsethiek. Onlangs publiceerde ze het boek ‘Heiligen en hooligans’ dat een unieke inkijk biedt in de levensbelangrijke wereld van de zorg, maar ook in het hoofd van twee patiënten, die elk op hun manier worstelen met het leven.
Een medisch onderzoek moet duidelijkheid creëren, maar zo eenvoudig is het vaak niet. En of een onderzoek wordt uitgevoerd, moet in volle overtuiging van de patiënt gebeuren. Dat is Patient Empowerment.

Elk van ons kent wel het gevoel van de ongemakkelijke spanning als een patiënt een telefoontje moet plegen naar zijn of haar arts of wanneer die wat ongemakkelijk heen en weer schuift op een weinig comfortabele stoel in een kille wachtzaal, wachtende om de uitslag te bespreken van één of meerdere onderzoeken die recent gebeurden. Maar, vaak is het feit dat de resultaten van test negatief zijn, een positieve boodschap.

Stel een patiënt die al een hele poos met vage buikklachten sukkelt, zonder duidelijk aanknooppunt. De huisarts doet een aantal testen. Bij een eerste bloedanalyse komen geen ernstige knipperlichten naar boven. De analyse van het urinestaal was negatief. Blijkbaar is dit positief nieuws. Hmm, negatief is positief? De huisarts is blijkbaar toch al grotendeels gerustgesteld ondanks dit negatieve nieuws. Maar de patiënt is dat door deze negatieve uitslag absoluut niet.

Het interpreteren van een testresultaat …

Maar de buikklachten houden aan en dus wordt de zoektocht verdergezet naar een positief testsignaal dat de klachten zou kunnen verklaren. De patiënt wordt bijna letterlijk binnenstebuiten gekeerd: echo, CT-scan en gastroscopie. Telkens werd hem of haar gezegd, bij het verlaten van de onderzoeksruimte, dat het in orde was. Maar wat was in orde: het verlopen van de technische akte of het resultaat van het onderzoek?

En dan moeten wachten, vaak veel te lang, om de resultaten van de testen samen met een arts te kunnen bespreken. De nieuwste technieken laten intussen wel toe om de beelden quasi onmiddellijk na het uitvoeren van het onderzoek te kunnen bekijken, alléén is het bijhorende protocol nog niet beschikbaar voor de patiënt. Dus bang afwachten, maar ook verlangend uitkijken naar de consultatie bij de arts waar alle resultaten gaan besproken worden. Maar hoe kan een patiënt zich nu het best voorbereiden op een dergelijke consultatie? Van wat kan hij of zij zeker zijn bij een negatieve uitslag en van wat niet? En bestaat er ook niet iets als vals negatief? Daarom moet er blijkbaar ook gekeken worden naar de specificiteit van de test en/of onderzoek: hoe hoger de specificiteit van een test, hoe groter de kans dat iemand die de ziekte niet heeft, een negatief testresultaat krijgt.

“Watchfull waiting”

Het is dus ook belangrijk dat de arts de juiste test kiest om een diagnose uit te sluiten en/of te bevestigen en misschien nog belangrijker het resultaat van de test, ongeacht of de uitslag nu positief of negatief is, moet een invloed hebben op het mogelijke therapeutische beleid. Het mogelijk gewenste therapeutisch beleid kan een patiënt, voor het uitvoeren van de testen, al wel bespreken met zijn of haar zorgverleners. Zo kan een negatief testresultaat net wel iets positiefs zijn. Een patiënt kan ook even een stop van alle of mogelijk bijkomende onderzoeken vragen en opteren voor watchfull waiting. Het lijf even de kans geven om op adem te komen en zelf voelen of de klachten aanhouden en dan pas beslissen om nog bijkomende testen te ondergaan. Ook deze, soms door zorgverleners aangevoelde weigering van bijkomende onderzoeken en therapie, moet bespreekbaar worden in de consultatieruimte bij de arts.

Voortaan een melding krijgen als er nieuws is m.b.t. Patient Empowerment of als een nieuwe blog is gepubliceerd? Abonneer je via de link op de homepage.

Zelf een blog schrijven voor de vzw Patient Empowerment? Laat het ons weten.