Lieve Flour – Merk: Boomer – Bouwjaar 1944 – Max. snelheid: ca. 2,5 km/uur. Twintig jaar mantelzorg en later een reeks eigen aandoeningen waarvan de combinatie moeilijk op een bevredigende manier te behandelen blijkt, hadden haar een schat opgeleverd aan ervaringen in de zorg. Zowel over hoe het kan als hoe het vooral niet moet. Daar is recent kanker bijgekomen. In de hoop dat het ook anderen inspireert, deelt ze graag de bedenkingen en overwegingen die al deze ervaringen hebben opgeleverd. Onlangs schreef ze het boek ‘Ik werd kamer 235’ dat bijzonder veel mediabelangstelling kreeg.
Alle wetten en regels ten spijt zal het nog jaren afhangen van individuele artsen en patiënten eer er in de praktijk altijd en vanzelfsprekend overleg gepleegd wordt tussen beiden.
Hun samenwerking beschouw ik als een overeenkomst. Eén van de belangrijkste die een mens in zijn leven aangaat. Ze zou dus moeten beantwoorden aan alle regels van de zorgvuldigheid die ook voor alle andere overeenkomsten gelden.
Niet zonder reden bestaat het Burgerlijk Wetboek in België voor een groot deel uit bepalingen die te maken hebben met het aangaan van overeenkomsten. Het woord overeenkomst staat hier niet voor de gelijkenis tussen twee onderwerpen. Wél voor een uitwisseling van al dan niet roerend goed, tastbaar of niet tastbaar, tegen een bepaalde waarde of een bepaald recht. Onroerend is bijvoorbeeld een huis, niet tastbaar zijn bijvoorbeeld auteursrechten.
Alle koopcontracten zijn overeenkomsten. Een lening bij een bank, een contract met een aannemer, een belangrijke gift aan (een van) je kinderen, het afsluiten van een erfpacht, het vruchtgebruik aan de langstlevende echtgenoot, een verzekeringspolis, het zijn allemaal overeenkomsten.
Een huwelijk is een contractuele overeenkomst, maar ook het bierkaartje dat je een vriend meegeeft met de melding dat hij je nog 2,50 euro schuldig is van de kaartavond.
Zelfs de mondelinge belofte dat je een geleend boek op tijd zult terugbrengen, het lenen van je grasmaaier aan de buurman, de toestemming voor het opslaan van een tentje in de tuin van oma en opa of het voornemen om ‘s avonds na het etentje bij vrienden de BOB te zijn, zijn overeenkomsten.
In het voordeel van de sterkste
Een belangrijke bedenking bij het aangaan van een mondelinge overeenkomst is dat het meestal heel moeilijk is om het bestaan ervan en de geldigheid van de toestemming te bewijzen. Dat geldt voor het hebben van seks met iemand anders evengoed als voor het laten bewonen van je huis door je dochter tijdens je vakantie.
Precies omwille van de complexiteit van sommige overeenkomsten en de – al dan niet geldelijke – waarde van sommige overeenkomsten, moeten alle overeenkomsten in principe aan een aantal voorwaarden voldoen. Worden die voorwaarden niet (allemaal) vervuld, dan kan dat zelfs leiden tot een nietigverklaring van de overeenkomst.
We moeten er niet flauw over doen en erkennen dat de meeste overeenkomsten voor het kopen of verkopen van goederen tussen ongelijke partijen – zoals een bedrijf enerzijds en een particulier persoon anderzijds -opgesteld zijn in het voordeel van de sterkste. Maar zelfs dan is het geen vrijbrief voor het bedriegen van de consument en er gelden wel degelijk regels voor het opstellen ervan. De consument, cliënt, huurder, kunstenaar of wetenschapper staat iets zwakker in de arena, maar is niet rechteloos. Dat is maar goed ook.
Is toestemmen ook instemmen?
Bij geschillen gelden de bepalingen zoals in het contract vermeld en daarom is het verstandig om ook de zogenaamde kleine lettertjes of de achterzijde van zo’n contract zorgvuldig te lezen. Die is minstens even belangrijk als de voorkant. Er bestaat namelijk een informatieplicht, vooral wanneer er een groot verschil in macht, rang of expertise bestaat tussen de betrokkenen. Psychologe en seksuologe Goedele Liekens drukt het uit met de letters TGV: er moet Toestemming zijn in een Gelijkwaardige relatie en in volle Vrijheid.
Een kind bijvoorbeeld is niet in staat toestemming te geven aan een pedoseksueel omdat het nog geen idee heeft van de gevolgen op zijn of haar latere leven. Of seks hebben met iemand die door dronkenschap of een andere oorzaak niet bij volle bewustzijn is, is zonder meer misbruik. Het slachtoffer is in die toestand niet in staat in vrijheid toestemming te geven.
Het is altijd de partij die in die vergelijking het overwicht heeft, die ervoor moet zorgen dat de lichamelijke, mentale en sociale integriteit en de vrijheid van de ander gevrijwaard blijven.
Dat klinkt logisch en dat is het ook.
Waarom ontbreekt de overeenkomst tussen arts en patiënt in het Wetboek?
Daarom verbaast het me al jaren dat overeenkomsten met zorgverleners buiten alle regels lijken te vallen. Ja, de Wet aangaande de Rechten van de Patiënt is ondertussen een feit en is recent nog geüpdatet in het voordeel van meer autonomie en zelfbeschikking voor de patiënt. Het begrip Informed Consent of Geïnformeerde Toestemming vindt steeds meer ingang in de communicatie tussen zorginstellingen, artsen en patiënten. Maar voor zover ik dat kan beoordelen, zijn medische handelingen nog altijd niet opgenomen als overeenkomsten in de bepalingen van het Burgerlijk Wetboek.
Vandaag moeten patiënten weliswaar voor ieder ingrijpend of invasief onderzoek een formulier ondertekenen waarmee ze de zorgverstrekkers toestemming geven voor de medische handeling. Bovendien moeten ze verklaren volledig geïnformeerd te zijn. De Wet over de Rechten van de Patiënt bepaalt inderdaad dat de patiënt alle relevante informatie moet krijgen over de voor- en nadelen van de procedure.
Daarnaast vermeldt de wet echter ook dat het beoordelen van de relevantie van die informatie alleen bij de arts ligt. Dat is een belangrijke beperking in de mogelijkheden van de patiënt om dat recht in de praktijk op te eisen. De arts heeft hier het absolute monopolie in de technische expertise. Patiënten weten dus zelden of nooit welke informatie in het verhaal ontbreekt. Dat kan net het stuk zijn waarmee zij geen vrede nemen. Het kan ook het puzzelstukje zijn dat hen net over de streep zou trekken. Ja, patiënten mogen vragen stellen. Maar die kunnen ze niet stellen als ze er niet zeker van kunnen zijn dat ze alle informatie kregen en nog minder als ze niet weten wat er precies ontbreekt omdat de arts dat onbelangrijk vindt.
De meest urgente medische indicaties voor het bevorderen of herstellen van de gezondheid of het lichamelijk functioneren van de patiënt zijn niet altijd wat de patiënt het belangrijkst vindt.
Ik zei het eerder al: het (medisch) belang van de patiënten is lang niet altijd wat de patiënten zelf belangrijk vinden. In ons stelsel van vergoeding per prestatie, nemen niet alle artsen de tijd om de patiënt volledig te informeren over eventuele risico’s en vooral niet over bijwerkingen of gevolgen op lange termijn. Zijn die misschien bepalend voor het accepteren van de ingreep of is het nuttig naar mogelijke alternatieven te zoeken?
Overeenkomsten tussen zorgverleners en patiënten kunnen nochtans verstrekkende en onherstelbare gevolgen hebben waar die laatsten niet helemaal de draagwijdte van kunnen inschatten.
De kloof tussen de kennis van de gemiddelde patiënt over de anatomie van zijn eigen lichaam en de expertise van de arts-specialist is vaak enorm. Met het uitdiepen van specialismen tot steeds kleinere expertisegebieden waarin afwijkingen met geraffineerder technologische hulpmiddelen worden onderzocht en behandeld, verbreedt die kloof nog verder. Bovendien wordt waarde van de technische expertise in de toch al ongelijke relatie, ook hoger ingeschat dan de ervaringsdeskundigheid van de patiënten, hun noden en verwachtingen.
Bij de huidige ouderen leeft ook nog sterk de overtuiging dat de kennis van de arts vanzelfsprekend verplicht tot het volgzaam geloven in de diagnose, het ondergaan van de voorgestelde onderzoeken en het accepteren van het advies over de behandeling. De mondigheid groeit, de frustratie over de ongelijkheid ook.
Al die elementen zouden moeten leiden tot meer inspanningen van zorgverstrekkers om er zich van te vergewissen dat de toestemming van de zorgvrager ook instemming is en niet alleen gehoorzaamheid die voortvloeit uit een gevoel van ondergeschikt zijn. “Dokter, doe maar, u weet het best wat goed voor mij is” moet een bewuste keuze zijn en blijven, en niet een gelaten overgave aan wat nu eenmaal moet gebeuren.
Sommige overeenkomsten zouden in een andere context tot geschillen leiden. Dat alleen zou een reden moeten zijn voor meer overleg in elke biomedische overeenkomst tussen zorgverstrekkers en patiënten.
Redenen genoeg, vind ik, om ook in de omgang tussen zorginstellingen en hun cliënteel, regels op te stellen die meer evenwicht verzekeren voor overeenkomsten tussen partijen waarvan de ene met zoveel gewicht de actieve rol opneemt dat de andere bijna als vanzelf in de passieve rol geduwd wordt.
Veel patiënten die onvoorwaardelijk hun toestemming gaven voor een onderzoek of een ingreep, zijn zich bovendien niet voldoende bewust van het feit dat het begrip waarborg in de biomedische zorg niet bestaat. Het optreden van (on)voorziene hindernissen tekent patiënten soms voor het leven en soms kunnen gevolgen nooit meer ongedaan gemaakt worden.
Het bittere is dat de kosten voor pogingen voor een redelijke herstelling van verloren functies daarna ook nog vaak op de schouders van de patiënt terechtkomen.
Helaas zullen de machtsverhoudingen nog lang blijven zoals ze nu verdeeld zijn. Alle wetten en regels ten spijt zal het nog jaren afhangen van individuele artsen en patiënten eer er in de praktijk altijd en vanzelfsprekend overleg gepleegd wordt tussen beiden. Ik hoop daarom vurig dat artsen mettertijd beter zullen willen overleggen. Er is beterschap, maar we zijn er nog niet. En ik hoop evenzeer dat patiënten duidelijker zullen durven uiten wat ze wel en niet overhebben voor het behoud of het herstel van hun gezondheid.
Het is een overeenkomst. Het is een van de belangrijkste overeenkomsten die een mens in zijn leven aangaat. Ze zou dus moeten beantwoorden aan alle regels van de zorgvuldigheid die ook voor alle andere overeenkomsten gelden.
Aanbevolen lectuur
In ‘Ik werd kamer 235, Leven in een woonzorgcentrum en hoe het anders kan’ observeert Lieve Flour scherp, ze schrijft met flair en humor en spaart niemand. Ze deelt wat goed gaat, benoemt wat beter kan, en geeft ondertussen mooie complimenten aan wie dat verdient. Haar boodschap? Zorg draait om meer dan regels en routines – het gaat om respect, betrokkenheid en menselijke waardigheid.
Dit boek is een aanrader voor iedereen die met ouderenzorg in aanraking komt – van zorgverleners en familieleden tot beleidsmakers en geëngageerde lezers. Het staat vol leerrijke reflecties, concrete ervaringen en suggesties voor verbetering.
Een krachtige stem uit de praktijk, die raakt, prikkelt en inspireert tot empowerment in woonzorgcentra. Het werd uitgegeven door Politeia, telt 254 pagina’s en bevat talrijke illustraties van Lieve Flour zelf.