Lieve Flour – Merk: Boomer – Bouwjaar 1944 – Max. snelheid: ca. 3 km/uur. Twintig jaar mantelzorg en een reeks eigen aandoeningen waarvan de combinatie moeilijk op een bevredigende manier te behandelen blijkt, hebben haar een schat opgeleverd aan ervaringen in de zorg. Zowel over hoe het kan als hoe het vooral niet moet. In de hoop dat ook anderen daar wat aan hebben, wil ze die graag delen.

Samen de richting bepalen van de behandeling is de wens van iedere patiënt. Zelfs wanneer patiënten er bewust voor kiezen, alle beslissingen aan hun arts overlaten en daarmee hun lot volledig in zijn of haar handen leggen, zitten ze samen aan het stuur. Ze mochten er immers voor kiezen. 

Een Nederlandse oncoloog met een Mediterraanse achternaam waarvan de naam mij ontsnapt, drukte het decennia geleden al zo uit: “Je moet als patiënt geloven in wat je gekozen hebt en blijven kiezen in wat je gelooft.” Het spreekt vanzelf dat patiënten hiervoor van hun zorgverstrekkers volledige en verstaanbare informatie op maat moeten krijgen. Dan alleen kunnen ze als volwaardig rallyteam de koers bepalen. Dat houdt natuurlijk in dat de patiënt eerlijk moet zijn en duidelijk over wat hij wil en niet wil.

Het mooie is dat veel van de maatregelen die daartoe leiden niet of nauwelijks budgettaire gevolgen hebben. Het is een kwestie van aandacht, niet van centen. Een empathische arts verliest er niet eens tijd mee. In complexe gevallen kan het zijn dat er meer dan één raadpleging nodig is. Bedenk dat alle tijd die de arts aan correcte en volledige informatie besteedt, opbrengt. Patiënten genezen sneller, hebben meer vertrouwen in hun zorgverstrekker, zijn trouwer in het volgen van hun therapie en accepteren meer begeleiding in het wijzigen van hun levensstijl.

Vertrouwen hebben is niet genoeg

Zoals zo vaak als het gaat om gedragsveranderingen, hebben tegenstanders van patient empowerment een resem van – vaak gefundeerde – argumenten om uit te leggen waarom ze niet mee willen of kunnen in het verhaal. Dat ze daar bijvoorbeeld niet alle patiënten toe kunnen bewegen en dat veel patiënten daar geen boodschap aan hebben omdat ze van het hele verhaal over de aandoening en de behandeling geen jota snappen. Daarom is het ook de bedoeling dat de boodschap op maat van de patiënt wordt overgebracht. Nog een vaak gehoord argument is dat patiënten maar vertrouwen moeten hebben in hun arts, want die heeft daar tenslotte voor gestudeerd en is dus de expert. Helaas is dat niet genoeg. Sommige patiënten komen daarom na een weliswaar geslaagde behandeling niet meer opdagen bij de controles omdat ze zich niet goed voelen bij de arts. Ook dat heeft gevolgen.

Wie valt uit de boot?

De toenemende openheid en goeie wil ten spijt, krijgt meer dan één groep mensen in de praktijk niet de zorg waar ze recht op hebben. Ons land mag terecht trots zijn op de manier waarop de zorg hier georganiseerd is. Dat kan helaas niet beletten dat sommige mensen uit de boot vallen. Belgen bijvoorbeeld worden ouder en dat heeft zo zijn gevolgen.

Het snoeien in andere vormen van dienstverlening zoals openbaar vervoer, het gebrek aan aandacht voor de nog steeds grote groep mensen die zich digitaal uitgesloten voelt, het onderschatten van de gevolgen van verminderde zintuiglijke mogelijkheden en het ontbreken van een (uitgebreid) sociaal netwerk, zijn allemaal factoren die de drempel voor het krijgen van aangepaste zorg systematisch verhogen. Voeg daarbij het opgroeien en volwassen worden in een tijd dat geleerdheid haast vanzelfsprekend respect verdiende.

Aan het stuur … én aan het gaspedaal

Het gevolg is dat eenzame ouderen van wie de ogen en de oren niet meer naar behoren functioneren en die in het midden de stad wonen terwijl de ziekenhuizen naar de rand zijn verhuisd, niet de zorg krijgen die ze verdienen. Minder uitleg, minder aandacht, soms minder geduld of zelfs minder informatie en minder gedetailleerde zorg.

Zelfs wanneer ze erin slagen met één hand aan het stuur te zitten, geraken ze zelden met de voet op het gas- of rempedaal. Dat is jammer want dat maakt het hen moeilijk om onderweg te vragen of ze af en toe een landweggetje mogen nemen. Of gewoon mogen stoppen vóór ze hun eindbestemming hebben bereikt.

Vier handen aan het stuur is fijn. Maar de snelheid en de bestemming zijn ook van belang voor de richting.