Lieve Flour – Merk: Boomer – Bouwjaar 1944 – Max. snelheid: ca. 2,5 km/uur. Twintig jaar mantelzorg en later een reeks eigen aandoeningen waarvan de combinatie moeilijk op een bevredigende manier te behandelen blijkt, hadden haar een schat opgeleverd aan ervaringen in de zorg. Zowel over hoe het kan als hoe het vooral niet moet. Daar is recent kanker bijgekomen. In de hoop dat het ook anderen inspireert, deelt ze graag de bedenkingen en overwegingen die al deze ervaringen hebben opgeleverd.
Standaardoplossingen zijn een goede zaak, zolang ervan kan worden afgeweken op vraag van de patiënt. Toen ik door kanker een borstamputatie moest ondergaan, kreeg mijn keuze de voorkeur op het standaardprotocol. Ik voel mij nu stukken beter dan ik in de gegeven omstandigheden had verwacht.
Zoals altijd is er nog werk aan de winkel, maar België staat erom bekend dat onze gezondheidszorg behoorlijk goed functioneert en relatief toegankelijk is.
Andere statistieken wijzen uit dat bepaalde afdelingen in onze ziekenhuizen te snel chirurgische ingrepen uitvoeren. Er zijn ook onderzoeken die uitwijzen dat wachtlijsten in sommige segmenten van de zorg steeds langer worden en dat niet alle mensen zomaar toegang hebben tot de rechten en vergoedingen waarop ze recht hebben.
Het is een schrale troost dat we in Europa niet de uitzondering zijn. Toch doen we het niet slecht.
Leve het vaste protocol!
Maar hebben we ook cijfers over welzijn? Over hoe patiënten en residenten zich bejegend voelen? Over of ze de mogelijkheid krijgen om mee aan het stuur van hun gezondheid te zitten en om die keuzes te verbinden met hun actuele en toekomstige levensdoelen en -verwachtingen?
Gelukkig niet alleen in mijn beperkte sociale kring, maar steeds vaker hoor ik bij artsen dat daar ook meer werk van moet worden gemaakt. Dat is ook wat Patiënt Empowerment nastreeft.
In de meeste ziekenhuizen bestaan er vaste protocollen voor bepaalde groepen aandoeningen. Dat is een goed idee om wildgroei tegen te gaan in de manieren waarop een lichamelijk probleem wordt opgelost. Het voorkomt fouten en de procedure is duidelijk en veiliger. Is het daarom naar de letter altijd de beste en de meest geschikte oplossing voor alle individuele patiënten? Dat denk ik niet.
Ik weet dat er mensen zijn die het geruststellend vinden om het hele medische pakket blindelings in de handen van de arts(en) neer te leggen en “gewoon te doen wat Jan zegt”. Zolang dat hun eigen keuze is, is daar niets mis mee. Willen ze dat allemaal? Willen ze dat in alle relationele situaties of op om het even welke leeftijd?
Mijn keuze & Onze keuze
De manier waarop ik nu, op mijn tachtigste, met kanker omga is niet de manier waarop ik er veertig jaar geleden zou zijn mee omgesprongen. Mijn kinderen hebben de leeftijd bereikt waarop ze zelf grootouders zouden kunnen zijn. Ze zijn gezond en zelfstandig. Ik heb geen partner meer. Ik heb nog andere kwalen. Ik ben er me van bewust dat ik de statistische levensverwachting van de gemiddelde vrouw al kan zien liggen. Verder ben ik – met veel plezier – nog behoorlijk actief en voorlopig nog goed bij mijn verstand, al zullen daarover de meningen wel wat meer verdeeld zijn. Ik heb tamelijk matig geleefd maar heb genetisch de kortere levensverwachting van mijn moederskant geërfd. Dat zijn allemaal elementen die mee hebben bepaald dat ik wel een borstamputatie wilde, maar geen okselklieruitruiming en geen nabehandeling. Dankzij een diepgaand overleg met een oncoloog die me in mijn keuze volgde, voel ik me nu zelfs stukken beter dan ik in de gegeven omstandigheden had verwacht.
Onze keuze – want die hebben we samen gemaakt – beantwoordt niet aan het standaardprotocol dat in dit ziekenhuis in zulke gevallen gehanteerd wordt. Het is toegesneden op mijn persoon, mijn lichaam, mijn keuze en mijn doelen.
De standaardoplossing is niet voor iedereen de oplossing.
Het standaardprotocol is de standaardoplossing voor mijn probleem. Helaas zou het voor mij niet een oplossing geweest zijn. Ik zou het integendeel als een nog groter probleem ervaren hebben en ik zou beslist diepongelukkig geweest zijn daar waar anderen zeker opgelucht zouden zijn.
Net als artsen zijn patiënten individuen. En net zoals er in een kledingwinkel meerdere modellen en maten zijn, zouden er in de zorg verschillende varianten op dezelfde verantwoorde zorg moeten gekozen kunnen worden. Het zou prachtig zijn als zorgverstrekkers ooit bij hun contacten met zorgvragers, na het technische deel van het gesprek, vragen zouden stellen om in gezamenlijk overleg en na het geven van degelijke en volledige informatie, de beste behandeling te kiezen voor iedere van hun patiënten.
Dat zou wel eens de belangrijkste kentering in de zorg kunnen worden: samen aan de weg timmeren om ervoor te zorgen dat de oplossing steeds minder vaak een nieuw probleem wordt. Wedden dat we ons daar allemaal beter bij zullen voelen, zorgverstrekkers en zorgvragers?
De Patient empowerment-Monitor biedt een antwoord
Bestaat er een instrument dat een kwantitatieve indicatie geeft van de mate waarin patiënten van ziekenhuizen de mogelijkheid krijgen om mee aan het stuur te zitten van hun hun zorg? Jazeker, de ‘Patient empowerment-Monitor’.
BING Research en de vzw Patient Empowerment bundelden hun expertise en ontwikkelden de Patient Empowerment-Monitor voor ziekenhuizen. Vanaf 7 januari 2025 wordt de monitor een CONTINUE MEETING waaraan alle patiënten van ziekenhuizen kunnen deelnemen. Meer info daarover in de vzw-nieuwsbrief van 7 januari.
