“Als mantelzorger voor mijn hoogbejaarde ouders (een 90-plusser en een op weg naar de 100 jaar), voel ik dagelijks hoe het systeem tekortschiet. Wat ooit een gedeeld draagvlak had moeten zijn, voelt nu als een eenzame last die ik met vallen en opstaan moet torsen.”

Mantelzorgers zijn vaak de stille helden van onze samenleving. Maar achter die stille façade schuilt een constante strijd tegen uitputting, frustratie en een schrijnend tekort aan ondersteuning.

Dit is het verhaal van Dominique. Dat is een schuilnaam. Ze getuigt anoniem omdat ze huivert voor de mogelijke tegenreactie van haar zorgverstrekkers als ze de situatie openlijk aanklaagt. Dat is op zich al tekenend. Als je afhankelijk bent, plaatst dat je in een zeer oncomfortabele positie om weerstand te bieden tegen wat verkeerd loopt. Je wordt gedisempowerd.

Voor de duidelijkheid: deze blog is geen aanval tegen de thuiszorg of zorgverstrekkers in het algemeen. De zorg evolueert naar meer thuis- en zelfzorg en dat is goed, maar de ‘thuisverzorgers’ moeten dan ook de nodige ondersteuning kunnen krijgen en er zeker niet zelf aan ten onder gaan. Klagen of aanvallen is niet het doel van deze blog, aanzetten tot nadenken over het vinden van oplossingen is dat wél.

Welke oplossingen ziet u? Lees ook de ‘oplossingsrichtingen’ onderaan.

Een chaotische zorgplanning: stabiliteit is een illusie

Elke ochtend vraag ik me af hoe de dag zal verlopen, want de zorgplanning lijkt meer op een puzzel met ontbrekende stukjes dan op een goed georganiseerd systeem. De ene dag is de middaghulp al weg voor 11.30 u, de andere dag start die pas met het bereiden van de maaltijd na 12 uur. Voor mijn ouders, die gewend zijn om rond 11.30 u. aan de lunch te beginnen, veroorzaakt dit chaos. Het middagmaal moet worden aangepast, de afwas blijft soms een hele dag staan, of ik moet het werk zelf opvangen.

Op mijn vraag om vaste uren wordt geantwoord dat dit onmogelijk is, omdat het personeelsbestand te krap is. Er zijn altijd zieken of mensen met verlof, en de wensen van het personeel wegen blijkbaar zwaarder dan de noden van de zorgvrager. De continuïteitsverantwoordelijke luistert vooral naar de werkenden. Huisbezoeken om de situatie beter in te schatten, lijken niet op de agenda te staan.

De impact van wisselend personeel: “Wie bent u ook alweer?”

Een ander hardnekkig probleem is het voortdurende wisselen van zorgverleners, zowel bij huishoudhulpen als bij de verpleging.  In één week tijd kwamen er meer dan negen verschillende huishoudhulpen langs. Sommige verpleegkundigen komen slechts eenmaal langs en doen de rest van de dagen een andere job.  Bij de huishoudhulpen zijn er die slechts één keer om de vijf weken langskomen.

Mijn ouders, die lichte dementie hebben, raken daar volledig van in de war. Mijn mama denkt geregeld dat ze zich in een ziekenhuis bevindt, terwijl ze nog steeds in haar eigen huis is.  Het doet een mens met Alzheimer geen deugd.  Ik moet haar dan telkens doen kijken naar de tuin en voorwerpen in huis om haar te overtuigen dat ze thuis is.

De verwarring wordt nog groter als de zorgverstrekker een dubbelrol vervult en zowel werkzaam is in de thuiszorg als in de verpleging.  Ik vroeg expliciet dit niet toe te laten bij ons en haar slechts in één functie te sturen, maar daar gaat men niet op in.  Mijn ouders hebben moeite om het onderscheid te maken.  Aan de verpleging moet je niet vragen wat er ‘s middags te eten valt.

Telkens opnieuw moeten mijn ouders en ik uitleggen wat belangrijk is, altijd weer botsen we op onbegrip of onervarenheid. Het is niet alleen frustrerend, maar ook kwetsend. Mantelzorgers worden vaak afgeschilderd als veeleisend als ze vragen om meer vastigheid. Maar is het echt te veel gevraagd om zorg te bieden die rust en stabiliteit garandeert voor kwetsbare ouderen?

Tekort aan hulp ’s avonds en in weekends: mantelzorger als enige constante

Na 16 uur houdt de zorg op. In het weekend kunnen we rekenen op verpleging, maar is maar één huishoudhulp voorzien. Dat betekent dat ik veel zelf moet doen, zoals helpen bij het ontbijt en het aanbieden van het middag- en avondmaal. Soms eten mijn ouders pas na 19 uur als ik iets later aankom. Wat de verpleging betreft zijn de weekends ingedekt.

Zelf ben ik een 70-plusser en voel ik de fysieke en emotionele uitputting toenemen. Ik heb vrijwel al mijn sociale activiteiten moeten opgeven. In vakantieperiodes en weekends is de zorg een constante last, zonder enige mogelijkheid tot rust of respijt. Burn-outpreventieprogramma’s bestaan wel, maar hoe kan ik daarheen als ik geen opvang voor mijn ouders kan regelen?

“Door de mantelzorg stort mijn leven in”

In de afgelopen drie jaar is mijn eigen leven stap voor stap ingestort. Alles wat ik ooit had opgebouwd, is verdwenen. Het gebrek aan adequate hulp heeft een zware tol geëist. Ik zie mijn ouders graag en wil hen de zorg bieden die ze verdienen, maar dat kan ik niet alleen.

Zelfs kleine, dagelijkse zaken illustreren hoe erg het tekort is. Een afgevallen knoop aan een broek? Geen enkele gezinszorg kon die aannaaien, terwijl mijn ouders vroeger wel zulke eenvoudige dingen zelfstandig konden. Zorgverleners nemen nauwelijks tijd om instructies te lezen of te begrijpen wat écht nodig is, omdat ze altijd te gehaast zijn.

Wat moet er veranderen?

Het wordt tijd dat mantelzorgers niet langer de sluitpost zijn van het systeem. Zorgorganisaties moeten vaste zorgteams inzetten, zodat er stabiliteit ontstaat. Ruimere tijdsblokken, zoals vroeger, zouden de werkdruk verlagen en meer ruimte bieden voor persoonlijke aandacht. Daarnaast moeten coördinatoren meer betrokken zijn bij de praktijk: niet achter een bureau, maar in de huizen van zorgvragers.

De overheid speelt hierin een cruciale rol. Personeelstekorten moeten structureel worden aangepakt, met betere arbeidsvoorwaarden en een aantrekkelijker beroep voor zorgverleners. Daarnaast is het hoog tijd dat mantelzorgers financieel en emotioneel worden ondersteund.

Mantelzorgers houden het zorgsysteem overeind, vaak ten koste van hun eigen leven. Het is een systeem dat op die manier op termijn niet houdbaar is. Het maakt mantelzorgers ziek!

Mijn oproep aan beleidsmakers, zorgorganisaties en de samenleving: luister naar ons. Erken ons niet alleen als mantelzorgers, maar ook als mensen die ondersteuning verdienen. Pas dan kunnen we samen bouwen aan een zorgsysteem waarin eenieder telt.