Deborah Everaerts is klinisch psychologe met meer dan 15 jaar ervaring in het begeleiden van mensen en het geven van vormingen. Ze heeft een ruime ervaring in human resources, HR-beleid, rekrutering, opleiding en het bieden van psychologische ondersteuning. Enkele jaren geleden ondervond ze zelf hoe het is om patiënt te zijn. Daarom heeft ze besloten haar persoonlijk en professioneel leven te wijden aan het psychisch welzijn van mensen. Als klinisch en erkend psychologe wil ze anderen met een hulp- en/of zorgvraag psychologische ondersteuning bieden. Daarbij is haar eigen ervaring een sterke meerwaarde. Daarnaast wil ze graag andere doofblinden helpen en werken aan het bekendmaken van wat ‘doofblindheid’ betekent voor mensen met auditieve en/of visuele beperking(en).
Als klinisch psycholoog en getrouwde mama (42jaar) kreeg ik in 2020 de diagnose Usher Syndroom type II, slechthorend van bij de geboorte. Stilaan verlies ik mijn gehoor. En mijn zicht. En mijn witte stok blijkt een taboe …
Ik ervaar de magie van de witte stok nog steeds als een zegen. Wanneer ik alleen op weg ben naar onbekende, donkere of drukke plaatsen, is mijn witte stok onmisbaar. Hij geeft me veiligheid en vleugels. Mensen reageren doorgaans attent, begripvol en geven me meestal ruimte wanneer ze de witte stok zien. In ieder geval hebben ze snel door – zonder veel woorden en zonder gedoe – dat ik niet goed zie. Of ze denken dat ik helemaal blind ben, dat kan natuurlijk ook. Vandaag is de witte stok mijn toegangskaartje tot enige vrijheid in de grote buitenwereld. Dankzij de witte stok heb ik letterlijk houvast en kan ik meer zelfstandig op weg gaan.
Op een congres ontmoette ik een leuke dame die tijdens ons gesprek helemaal niet door had dat ik slechtziend was. Een beetje later die dag kwam ik haar weer tegen terwijl we ons verplaatsten naar een andere locatie. Haar reactie bij het zien van de stok was zo ontwapenend en tegelijk geweldig: “Hoe, maar jij bent slechtziend?! Maar zo tof”. Ik kreeg een glimlach van hier tot in Tokio. Ze bedoelde uiteraard niet “Tof, dat je slechtziend bent”. Ze bedoelde “tof omdat ik er mij niet door laat tegenhouden”. We hadden onmiddellijk een klik van verstandhouding. Onze eerste ontmoeting was echt en de visuele beperking was bijzaak.
“Ze weten zichzelf vaak geen houding te geven.”
Maar… In mijn vertrouwde omgeving ervaar ik de magie van de witte stok veel minder. In mijn eigen proces van aanvaarding van de toenemende beperkingen, heb ik het afgelopen jaar de eerste stappen gezet om mijn witte stok te gebruiken in onze eigen gemeente. Zeker bij tijdsdruk, minder licht of gewoon als er veel mensen rond mij zijn. Het is een zoektocht naar een manier om toch enige zelfstandigheid te behouden dan wel om die te vergroten.
Plots reageren ‘bekende gezichten’ anders wanneer ik een witte stok hanteer. Ik heb het over kennissen, buren, ouders op de school of van de voetbal, … Ze weten zichzelf vaak geen houding te geven. De witte stok is ‘nieuw’ en dit is blijkbaar verwarrend voor velen. Er zijn er zeker die gewoon doen alsof de stok er niet is, anderen zijn heel behulpzaam. Voor sommigen is het blijkbaar gemakkelijker om me gewoon niet te zien, ik ben plots onzichtbaar. Mensen weten blijkbaar niet goed hoe te reageren en willen me misschien liever niet kwetsen of mij ermee confronteren. Die stok lijkt een taboe. De ongedwongen spontane gesprekjes zijn er niet meer en die spontaniteit mis ik nog het meest.
Een omgekeerd effect
De stok heeft blijkbaar een ander effect op ‘relatief bekende’ gezichten. De stok maakt de beperking tastbaar, ze denken ‘zij is echt slechtziend’. Als de stok er niet is, lijkt de visuele beperking er niet te zijn. Ik gebruik niet altijd een stok. Als ik bijvoorbeeld de buggy gebruik voor onze jongste, dan is die als het ware een vervanger van mijn witte stok (en het werkt!). Geloof me, buggy en witte stok samen gebruiken, lukt niet. Ik gebruik dan geen stok, maar de slechtziendheid is niet weg. Het omgekeerde is waar: ik heb zonder stok net méér hulp nodig!
Ik heb voor mezelf de knop omgedraaid en weet dat ik heel veel deugd heb aan die witte stok. Maar de taboesfeer die in de lucht komt hangen, de gespannen sfeer, het dreigend isolement is zo aanwezig, …
Ik wil een voorbeeld zijn voor mijn kinderen en anderen. Een levendige vrouw en mama die met vallen en opstaan geniet van het leven. Die er het beste van maakt en roeit met de riemen die ze heeft. Die zelf nog veel kan leren en van wie anderen hopelijk ook kunnen leren. En die toevallig ook slechthorend en slechtziend is. Daarom stel ik me heel open op en breek het ijs onmiddellijk zelf of ik geef onmiddellijk aan dat ik slechthorend en slechtziend ben. Dit doe ik om miscommunicatie te vermijden. Als ik ze voorbijloop zonder gedag te zeggen of als ik niet reageer als ze iets zeggen, dan is dat niet omdat ik slechtgezind ben maar heel waarschijnlijk omdat ik hen niet heb gehoord of gezien.
Maar soms, heel soms, is mijn lef niet altijd even sterk. Als mensen me plots niet meer zien staan alsof ik onzichtbaar ben. Of als er alles wordt gedaan om ‘het’ niet ter sprake te brengen. Of als mensen niet vragen welke hulp je nodig hebt, en hulp geven die eigenlijk geen hulp is. Dan is het soms wel even zwaar. Dan gebeurt het dat ik de moed verlies. Gelukkig is dat maar eventjes, en ik laat dat verdriet ook toe. Ik ben dankbaar dat ik omringd ben door hele fijne naasten en vrienden waar ik terecht kan als ik het even moeilijk heb.
Het anders zijn omarmen
Ik kan niet verwachten dat anderen mijn gedachten lezen of weten hoe ze dit moeten aanpakken. Ik weet het zelf vaak niet. Maar alstublieft negeer geen mensen of negeer ‘het anders zijn’ niet. Stel je open, wees nieuwsgierig. Medelijden is niet nodig, integendeel. Begrip en interesse tonen is al heel veel waard.
In mijn geval is het aan mij om aan te geven als ik iets nodig heb en dat doe ik met vallen en opstaan. Een van mijn grote levenslessen is hulp vragen. De ene dag gaat dat al beter dan de andere. Velen zijn niet vertrouwd met mensen die anders zijn. Ze weten niet hoe ermee om te gaan. Maar elke mens is uniek met al zijn beperkingen en talenten. En toch, het ‘anders zijn’ blijft vaak in een taboesfeertje hangen.
Dat is nergens voor nodig. Onze kinderen zien me als een gewone mama, ze kunnen zo echt glunderend en vol liefde kijken. Dan smelt mijn hart. Op mijn werk heb ik vaak authentieke contacten waarbij we vaak tot een hele fijne samenwerking komen en de ander zichzelf overstijgt. Ondanks mijn beperkingen. Of misschien dankzij mijn beperkingen?
Hoe mooi zou het zijn dat je anders zijn ook door de buitenwereld steeds meer en meer omarmd kan worden? Ik hoop hiertoe bij te dragen. Anders zijn mag, moet zelfs. Ik loop met steeds meer trots rond met mijn stok op voor mij moeilijke of drukke plaatsen.
Een rood-witte stok?
Als je een witte stok gebruikt, ben je niet altijd helemaal blind. De term ‘Blind’ is een woord dat zowel doelt op mensen die helemaal blind zijn als op zij die slechtziend zijn en dus wel nog iets zien. Naast een witte stok bestaat er ook zoiets als een rood-witte stok. Die geeft aan dat er naast een visuele beperking ook sprake is van een andere beperking. In mijn geval gaat het om slecht zien en slecht horen.
Voor de veiligheid in het verkeer kan het handig zijn dat alle verkeersgebruikers relatief snel door hebben dat de zwakke weggebruiker met een rood-witte stok doofblind is. In andere landen maken ze al gebruik zo’n rood-witte stok. Het zorgt voor een instant signaal dat de persoon slecht hoort en slecht ziet dan wel doofblind is. In het verkeer moet je soms heel snel reageren en zo’n rood-witte stok kan dan het verschil maken tussen leven en dood, tussen een ongeluk of geen ongeluk, …
Maar na die (onbewuste) reacties en vooroordelen waarover ik het had weet ik niet of ik dit er ook nog bij wil hebben. Men heeft het al moeilijk genoeg om ‘gewoon’ te doen tegen een slechtziend persoon met een witte stok. Een rood-witte stok maakt het nog complexer, niet? Niet complex voor mij, maar voor de ander.
Maar neen, het zou te gek voor woorden zijn als ik die niet gebruik. Terwijl ik deze tekst schrijf, beslis ik om me zelf zo’n rood-witte stok aan te schaffen. Foert, alle onwetendheid, vooroordelen en stigmatisering! Ik gooi die vloek van me af. Laten we samen kenbaarheid geven aan onze ‘doofblindheid’.
Nu nog de rood-witte stok in de verkeerscode krijgen. 😊
21 september is ‘Global Usher awareness day’
Elke derde zaterdag van september is het ‘Global Usher awareness day’. Deze dag is een initiatief van de Usher Syndrome Coalition (USC), die in 2008 is opgericht met als missie het verwoorden van de zorgen van patiënten die lijden aan het Ushersyndroom. Deze dag is gekozen omdat het de aankomst markeert van de herfstequinox of herfstpunt op het noordelijk halfrond, wat resulteert in dagen met meer duisternis dan licht – als een verhaal van het Ushersyndroom.